okko0123のブログ 成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型

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白血病の中でも希少がんである、「成人性T細胞白血病皮膚リンパ腫アグレッシブ型」を発症。出生した時の輸血によりATLキャリアになった。
。情報が少ないので、私の体験を公開する。

今日は1ヶ月と10日振りの外来日でした。


先月はもの凄く気温の高い日が続きましたが、

先週から曇りや雨の天気が続いて

カラカラに乾いた大地も大木の様子も

少しは蘇ったようで

今日も凌ぎやすい中外出になったので

ラッキーでした。


外来日になるとほっとします。


やっぱり無意識に身体の状態が気になるのでしょうね。


先月6/4,5日辺りから高熱を出して

回復に三週間を要し

その後右側の肩は五十肩のようになり、脚から踝までが神経痛のようになって来て

関節の痛みもGVHDに見られるそうなのですが、

もうしばらく様子を見てみないと

GVHDなのか、

今回の感染症(特定できず/私はコロナじゃないかと思っています。検査では陰性反応でしたが。)によるものかどうかわからないそうです。


今日の血液検査は6本 最近は少なくなりました。


いつも気になるトリグリセリドは基準値内🙌


LDL-C  基準値〜163 →205

AMY    基準値〜132→200 高すぎる💦

r-GTP  基準値〜 32→33

BNP    基準値〜18.4→25.2ml


皮膚GVHDは昨年よりかなり良くなりました。

口内炎も、疲れた時に気になる程度になりました。




7/28に移植したので間もなく2年

FTLU外来も受けて来ました。


気になっている事は 

今回の発熱 ひどい咳 上気道の炎症が感じられる症状で懲りたこともあって

外出するのが怖くなっている事をお話ししました。


健康な人でも、発熱することもあります。

怖がり過ぎずに

移植は普通の生活ができるようになる為にしたのですから、うがいや手洗い、適度な運動、睡眠の質、栄養をしっかり取る、紫外線対策、身を置く環境の見極め(人が密集する場所にいかない)は継続しながら、

どんどん普通の生活に戻してください。


そして

発熱は38°でた場合

もしくは、熱は37.5°位でも咳鼻水の風邪症状が悪化している場合は上気道から肺炎になる可能性があるので、

抗生剤を飲んで、病院に連絡してください。


と説明を受けて

すっかり安心しました。



来月は移植から2年の

大腸検査と

PET CT


です。



今日もありがとう😊