日々是御気楽

日々是御気楽

SLEママとPVLムスコの育児&育自のつれづれ。(見切り発車)

Amebaでブログを始めよう!
※前回の記事以降自身の体調不良(今は完治)とムスコの手術&入院準備からの入院&手術で全然記事が書けませんでした…(´・ω・`)
追い追い追記予定です。

点滴着けたままの夜中はやはりちょこちょこ目が覚めたようですが、
なんとか朝まで寝てくれました。
昨年の手術後のように高熱を出す事もなく
昨夕程ではないにせよそこそこ食欲もありましたが、
微熱はあるのと執刀医の先生のご判断でまだ1、2日はこの手術後のお部屋滞在決定です。

しかし荷物全て持ってきている訳では無いので都度元々の入院部屋に必要な荷物取りに行くの正直めんどい…(´・ω・`)

DVD見せっぱなしもよろしくないな、とシール遊び始めたが最後、
昼寝もせず約2時間半ひたすらシール遊びにしていました…
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教育テレビのお気に入り番組タイム始まったのでようやく一区切り。
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おかげで夜は消灯時間より1時間早く就寝。
今はたまに泣いて起きたりしていますが、まぁ平穏に寝てくれているかな。
このまま朝までぐっすり寝てくれると良いけど。


そしてムスコと同日に手術して同室となったおじさんが無呼吸症候群?ぽい寝息なのが気になる…


翌日(13日)に保育園の新担任の先生方との面談があるので会社を午後に早退予定が

役所に申請しなければいけない事が増えたのと
児童発達支援センターに契約書の関係で伺わなきゃいけなくなった事で
上司に申し出て早退予定 ⇒ 午後半休に変更してもらいました。

 

の直後。

 

保育園から電話があって、面談予定の主任先生の都合上、面談の日付変更の申し出連絡が。
面談を日付を当初の翌日(14日)に変更してもらったので、
それに伴って他の用事も14日に済ませる事に。
もちろん半休も14日に変更する事に。
…電話連絡があと30分早ければ再手続きしなくても済んだのになぁ…;;

 
今日のムスコ、保育園から帰宅後からずっとオムツでいたす事無く
自分からの事前報告&頻繁にトイレへ誘導で、寝るまでトイレで済ます事ができましたー!
(追記:翌朝もリハビリに行くまでオムツでしちゃう事無し!就寝中も含めて!すごい!!)

 

昨日に引き続き、ムスコ、児童発達支援センターに登園。
といっても、本来は9:15~13:15 の昼食も含むのを、本日はお迎え担当予定の母の都合により、
10:30で早退してそのまま保育園に登園(11時までならその日の登園OKなので)。
まぁまだ慣れてないところなので慣らしのつもりで良いかなと。
送迎してくれた父曰く、楽しく過ごせてたそうなので一安心。


しかし、保育園に送り届けたときに『あ~つかれた~』と言ったそう。(笑)
保育園からの連絡帳にも『(昼食後)お昼寝布団にすぐに向かっていきました』とも。
お疲れ様だったんだなぁ。ムスコなりに頑張ってるんだなぁ。


今春より週1で通所開始する児童発達支援センターの懇親会に出席してきました。
 
新しい施設なので先生方も色々と大変かと思うけれど、
色々な新しい試みもしていただけるようでとても楽しみ。
 
ここへ通うのは『日常生活動作のステップアップ』が目標。
着替え・トイレ・食事 の生活に必要な動作はPT・OPでは教わらないし、
もちろん通常保育をお願いしている保育園では身体障害のムスコに専門的に指導はできない。
 
なので、ずーっとずーっと、『専門家の方』に『ムスコの状態に合わせて』指導してもらえる環境を探していました。
どこまでできるようになれるかは判らないけれど、
『しない』や『専門知識の無い素人(家族)』が行うよりも、
適切な指導をいただける事で本人の可能性の最大まで、伸びて欲しいなぁ。

 
昼前には終了したので、次は私自身の通院で医大へ。
本日は検査のみだったので、そのまま母とムスコも同伴してくれて、一緒にファミレスで昼食後。
医大ではバギーから私の採血を見てたムスコ、険しい表情だったので心配してくれてるのかな?と思ったのもつかの間、「だっこしてー」。
 
…うん、キミ状況解かってないね…?

 
帰路ではムスコの身体障害者手帳と通所受給者証の更新の為に役所へ。
それぞれ窓口違うし提出書類も多いしでクリアファイルに個別分け。
次回の更新時に記入内容迷わないようにコピーとっときました。

 
以下、自分用覚書

 
【身体障害者手帳 更新】
・印鑑

・現在の手帳

・医師の診断書
 
・本人の写真(ヨコ3㎝×タテ4㎝) (申請の1年以内、との事だったので、昨年夏の療育手帳取得の際の写真をそのまま使用)

 
【通所受給者証 更新】

・印鑑

・障害児通所給付費支給申請書兼利用者負担額・免除等申請書
 
・障害児相談支援給付費支給申請書
・世帯状況・収入申告書
・本人&保護者(ダンナ)のマイナンバーのコピー(今回保護者欄を私 ⇒ ダンナに変更した為)
・保護者(ダンナ)の免許証のコピー(今回の申請は保護者(ダンナ)・申請者(私)で保護者≠申請者 の為)
 ⇒ 全て提出したら、申請書に記載した相談事業所 へ『更新の書類提出したので、計画書を役所に送って』と連絡(電話)してくださいとの事。
役所から連絡してくれんのかーい、と内心ツッコミつつ電話しました。

 

 
疲れました…
なので帰宅後は昼寝するムスコと共に休ませてもらいました。

ほぼきっと初めまして。
今年から自身や息子の通院やその他もろもろの記録代わりに

ブログ始めようと思いつつも4ヶ月半経過…
このままではいかんと、とりあえず見切り発車で立ち上げました!

とりあえずは自己紹介。

 

【家族構成】
ママ(私:ひほまろ) … 20歳でSLEデビューした30代。広範囲なオタク。歴史、漫画、ゲームが好き。
ムスコ … 24週466gという超低出生体重児で生まれたもうすぐ4歳(2017/04現在)。

        我が家の王子。バスが好き。
ダンナ … 私の一つ上の夫。職場が同じ。ゲームとカレーが好き。
母 … 私の実母。活動的おばあちゃん。チョコが好き。
父 … 私の実父。活動的おじいちゃん。柿が好き。
くー … ムスコ妊娠直前に保護したにゃんこ。ふくよかなビビリ。ちゅーるが好き。


このブログのメインになるであろう私とムスコについての詳細は追々。