2018年12月生まれの娘と
高校同級生夫婦の3人家族。

初めての子育てに奮闘する中
2020年に夫は病に伏せる。
原因不明の体調不良は
1年半に渡り続いたものの
何とか日常生活を取り戻し、
以降は徐々に回復。

元気に過ごせるようになり、
もう大丈夫!と思っていたのに...
2024年の夏、再び病に伏せる。
現在、2度目の闘病中です。

もちろん、1番ツライのは本人。
だけど、だけどね...家族もつらいよ...
それでも娘の笑顔に救われたり
ちょっとしたハプニングに笑ったり。
そんなわが家の日常と本音を綴ります。

どうも、みたこです!
♡現在、娘は6歳9ヶ月♡

夫の闘病記録の続きです。
2025年4月のことを振り返って
書いています。

夫の病気は脳脊髄液漏出症(脳脊髄液減少症)。
頭や背骨を流れる脊髄液が漏れたり減ったりすることで
頭痛・めまい・倦怠感・しびれ・思考力の低下など、
さまざまな不調が起こる病気です。
夫の場合は、体にも強い痛みがあり、杖を使わないと
歩けない状態となっています。

娘も小学校の入学式を終えて
2週間が経った頃、
2度目の大移動の日を迎えます。

↓1度目の大移動の記事はこちら↓

自宅から450㎞離れた
病院へと向かいます気づき

ルートはこんな感じ下差し



ちなみに移動スタイルはこんな感じ下差し




1度目に行った時よりも
新幹線の時間を1本遅くしたため、
朝は前回より20分程度
ゆっくり出発。
たかだか20分、されど20分。

前回の時よりも
電車の混雑はマシな感じ。
押しつぶされそうになるところ
まではいかずにすみました!
それでも、もちろん空いている
わけではないので、
夫が押されたりしないように
気を張っての乗車は
神経がすり減りますね…ネガティブ

前回苦戦した電車の乗り換えも
2度目なのでパニックになることなく。
それは新幹線駅でも同様でしたにっこり

人って成長する生き物。
やっぱり初めての移動の時よりも
勝手も分かり、全てにおいて
前回のようなパニック状態は
避けられた印象です。

そんな感じで、
大きなトラブルに見舞われることなく
新幹線に乗り込むことができた私たちキラキラ

今回も前回同様、新幹線では
多目的室を利用させていただきましたお願い
多目的室とは体が不自由な人や歩行困難な人が
優先的に利用できる個室のこと。

前回と異なるのは
新幹線の乗り換えはせずに
1種類の新幹線だけで移動する点電球
乗り換えをする手間は省けますが、
その分、30分ほど乗車時間は
プラスになります汗

ズバリ新幹線乗車時間は3時間半
控えめに言っても、やっぱり長いよね笑い泣き

だけど、夫はこちらの方が
よかったらしい。

「長いね…」とは言いつつでしたが、
なんとか乗り切ることができました二重丸
乗り換えするよりも楽だったようです!

新幹線を降りたら
あとはタクシーのみ。

が、この病気になって以来、
夫は、とにかく揺れに
とてつなく敏感+弱くなってしまいオエー
タクシーも車体によって、
揺れやすい・揺れにくいが
あるらしいのです汗
普通の人から言ったら「なに言ってるかわからない」
そんな世界戦で生きている夫。

で、夫はジャパンタクシーと
呼ばれるスライドドアのタクシーを
好みます。

なので、こういう移動では、
基本ジャパンタクシーにお願い
するようにしていまして…
タクシー1つとっても
いちいち気を遣う疲れる旅です魂が抜ける

新幹線駅なので、駅前にズラーと
タクシーが並んでいるのですが、
1列目がジャパンタクシーじゃない
場合には事情を話して後ろの
ジャパンタクシーに乗らせてもらいます。

というこで、
この時もそのパターンで
後ろの列のジャパンタクシーに
乗らせてもらいましたお願い

20分ほど揺られて
ようやく病院に到着です!

自宅を出たのが7:45
病院に着いたのは14:00
やっぱり遠いなぁ
の一言に尽きる滝汗

とはいえ、前回よりは
落ち着いて移動ができたのは
個人的にちょっと
嬉しかったことですねニコニコ飛び出すハート

次回、入院のお話です。



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