2018年12月生まれの娘と
高校同級生夫婦の3人家族。
初めての子育てに奮闘する中
2020年に夫は病に伏せる。
原因不明の体調不良は
1年半に渡り続いたものの
1年半に渡り続いたものの
何とか日常生活を取り戻し、
以降は徐々に回復。
元気に過ごせるようになり、
もう大丈夫！と思っていたのに...
2024年の夏、再び病に伏せる。
現在、2度目の闘病中です。
もちろん、1番ツライのは本人。
だけど、だけどね...家族もつらいよ...
それでも娘の笑顔に救われたり
ちょっとしたハプニングに笑ったり。
そんなわが家の日常と本音を綴ります。
どうも、みたこです！
♡現在、娘は6歳9ヶ月♡
今日から再び夫の闘病記録を
書いていきます
ちなみに、2025年3月のことを
振り返っています。
夫の病気は脳脊髄液漏出症（脳脊髄液減少症）。
頭や背骨を流れる脊髄液が漏れたり減ったりすることで
頭痛・めまい・倦怠感・しびれ・思考力の低下など、
さまざまな不調が起こる病気です。
夫の場合は、体にも強い痛みがあり、杖を使わないと
歩けない状態となっています。
3月中旬に自宅から450㎞離れた
病院で1泊2日の検査入院を終え、
次は4月下旬の本格治療の入院に
向けての準備です
娘の幼稚園の卒園式を終え、
春休みに入った頃から準備をスタート！
↓3月入院時準備の記事はこちらから↓
3月入院時と同様、
新幹線の多目的室の手配と
車椅子のレンタル、
私と娘のホテル手配。
それに加えて、今回は最低でも
2週間の入院を予定していたため、
荷物は宅配便で送ることにし、
その発送準備…といったところ。
で、3月に大移動を経験してみて、
反省点というか、
改善余地があったため、
4月の入院準備ではそれらを改善
しながら準備を進めることに！
まず、新幹線
前回は新幹線を2種類乗り継いで
移動したのですが、
乗り換えが想像以上に大変でした
そこで乗り換えなしでの移動に
変更してみることにしました
乗り換えなしの場合には、
乗り換えありの場合よりも
乗車時間は30分程度長く
なってしまうのですが…
それでも乗り換えなしの方が
良さそうという夫の意見を採用
多目的室利用のため、
今回も電話予約をしてから
新幹線駅にてチケットを受け取る
という算段。
チケットの受け取りは
当日でもよいのですが、
さすがに車椅子の夫と6歳児を連れて
当日チケットを受け取る勇気はないので、
事前に受け取りに行くことに！
（ちなみに3月の時にも同じようにしました）
（ちなみに3月の時にも同じようにしました）
続いて、車椅子のレンタル。
前回は市の無料で借りられる
車椅子をレンタルしたのですが、
今回は民間の有料のレンタルに変更
理由は1つ。
乗り心地を重視して車椅子
を選びたいから。
長時間の移動なので、
乗り心地、大切！
というのも、
市でのレンタルだと
借りに行った時に、その場にある
車椅子の中から選ぶというシステム。
事前に予約することもできないので、
そもそも借りられるかも運次第。
で、3月の時には
借りることはできたのですが、
借りようと思っていたタイプでは
ない車椅子になってしまいましてね
朝、電話で問い合わせた時には
「ある」と言われたのに、
昼頃に行ったら借りたいのが
なくなってたという悲しき現実…
そもそも一言で車椅子といっても
いろいろありまして、
市役所で借りられる車椅子は
「自走式」と「介助式」の2種類。
私たちが借りようと思ってたのは
自走式タイプだったのですが、
借りられたのは介助式でした
ということで、
今回は民間で自走式を借りることに。
お世話になったのは
ダスキンヘルスレントさん。
わが家は介護保険利用者ではないので
10割負担になってしまうのですが、
普通に利用はできます！
乗り心地重視で選びまして、
グレイスコアシリーズの自走式を
チョイスしました
金額は1ヶ月6,900円。
高いけど、しょうがない
続いて、ホテルの手配
今回は長めの入院になるので、
私と娘は入院の手続をしたら帰宅、
退院時に再び迎えにいくスタイル。
ですが、子連れでこの長距離を日帰り
で決行するのはさすがに現実的でなく
1泊してから帰宅することに
こちらについては、前回泊まった
ホテルがとても良かったので、
今回も同じホテルを手配
1つ残念なことは、3月にに行った時は
ぎりぎり未就学児だったので
娘は無料で泊まれたのですが、
4月からは普通に大人料金になるってこと
最後に荷物の発送準備。
2～3週間分の荷物を抱えて移動は
不可能と判断し、事前に病院に相談
荷物を発送する許可をもらい発送準備！
出し入れのしやすさを優先して、
旅行用の布のカバンに荷物を詰めて
袋をかぶせてその上から送り状を
貼り付けてという形を取りました
と、まぁ
準備はこんなところでしょうか。
「娘の卒園式を終えて、春休みがスタート
→入学の準備→入学式→新生活スタート
→慣れない学校生活」
この流れの中で、
同時進行で入院準備もしていたので、
私、基本キャパオーバー状態
そんな中で
4月に入った頃から
入学式を控えた娘の夜驚症（？）
のような症状も出てしまい…
もう、カオスだよね
ということで、カオスの中、
次回、2度目の大移動です！
つづく....
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