2月上旬はいろいろありました。
ベッカー型筋ジストロフィーの勉強会に初参加しました！
マウス🐁の懸垂？の動画が印象深かった
コミュ障なので聞き専ですが、これからも機会があれば参加したいです。
好きなゲームapexの世界大会決勝があり、ポーランドルールならではの盛り上がる展開で、とても面白かった
Allianceが不死鳥の如く粘っていた試合がとても印象に残りました
息子の通院。
自然歴研究に息子も参加できるか聞いてみたら、調整してもらえるようです
今回、薬をいつまで続けるかみたいな話がありました。（もしかして白血球が多いから？副作用？）
息子に筋痛について聞いてみたら、
薬を飲めば0.023%
飲まずに学校の日は198%（足が痛いと泣く）
博物館の日は1200%（初回の筋痙攣の日）
息子はダントリウムがよく効くタイプで、薬を飲まないと、明確に筋痛が酷くなります。
現時点では薬をやめたら学校に通えないかもしれないレベル。
多少副作用があってもメリットが上回る。
次第に筋痛が緩和する人もいるようで、その場合はダントリウムを中止するようですが、息子の場合は思春期の終わりまでは続けるかも、みたいな感じでした。
副作用なく飲み続けられたらいいけど、今後副作用で薬が飲めなくなったらどうしよう。
筋痛に効く新薬があればと願う
ダントリウムが効かない人もいるのか聞いてみたら、効き目は人それぞれなようで、息子のように薬が手放せない人もいれば、そこそこの効き目の人もいたり、それがなぜなのかはわからないようです
バモロロン（ステロイド）やセバセムテン（ミオシンの収縮？阻害薬）などの海外の新薬についても聞いてみましたが、やはりドラッグロスの問題があり……はやく改善するといいなと思います。
診察の時の軽い筋力検査で、ジャンプ力がなく心配になったので、家でも大雑把に測ってみました。
息子の垂直ジャンプ14センチでした。
（８歳男の子の平均は27センチ）
ちなみに娘は20センチ。
（11歳女の子の平均は36センチ）
息子の筋力が心配になるも、少なくとも半分のジストロフィンは正常なはずの娘もよくなくて、
「じゃあ、大丈夫かな」
という気分になってしまう
でも、息子の筋力、どう推移していくかわからなくて不安はあります。
スクールカウンセラー。
前日通院だったのもあり、息子の病気についての不安をひたすら話し続けてしまった気がする。
ドラッグロスとか、トランプ政権への不安とか、どんどん話が脱線していった……。
ランドセルが重いのが気がかりなので、教科書ノートを持ち帰らなくてもいいようにしてもらえないかお願いしました。
発達検査結果を学校に提出し、対策なども共有していただき、娘の友人関係も落ち着いているので、継続的なカウンセリングは一旦終了しました。
また何かあれば相談しようと思います。
息子は2日間の発熱で一週間学校を休んでしまい、再び登校渋り。
一週間ぶりの登校はパパと一緒に行き、帰りはママが迎えに行きました。
まだまだ息子の病欠も多いし不安定なので、落ち着くまでパートの面接はやめておくかとなる。
ランドセルが軽くなったのを喜んでいました
最近の息子は、幼い頃頻繁にあった、動物わちゃわちゃ劇場が少なくなってきて、少し寂しいです。
学校の行き渋りは相変わらず。
でも、学校に行ってしまえば、楽しく過ごしているみたいです。
体感時間が、
算数 1億時間
国語 1分
中休み 3秒
だそうです。
いつも「国語やだ」と言っているけど、本当に嫌なのは算数なのか？？
漢字の宿題を嫌がり、やらないことになりました。
ただし、漢字テストで90点以下になってしまったら宿題をやるそうです。
前回のテストで70点だったのに、ハードル高い。
勉強や宿題は二の次で、まずは楽しく学校に通えればと思います。
ルービックキューブにハマっていて、一面しか揃えられないけど、いろんな国旗を作っています。
思い通りに行かないと癇癪を起こして、ルービックキューブを投げます
しばらくすると、拾って再挑戦しています。
娘さん。
パパが夕飯を買ってきてくれることになり、何が食べたいかと聞かれ、
「おいしいハムスター買ってきて」
あはははーと笑ってしまう
絶妙に不気味ラインを越えてくる
いちいち指摘しても親子仲が険悪になるし、よっぽどのことじゃない限り、口出しはやめました。
基本どんな内容でも適当に楽しく会話しています
自分の感性を守りつつ、幅広い表現力を身に着けてほしいところです
ハムちゃんたち
ハムちゃん、痩せてきてしまいました
食欲はあります
まろちゃんとおチビくん同居中
赤ちゃんが生まれたら別居予定ですが、仲睦まじいので、苦渋の思い
ただ、そろそろ同居一ヶ月、まろちゃん体重増えないし、生まれる気配がないかも。
もし不妊ならば、ずっと同居できそう
くま子ちゃん、引きこもり
でも、のんびりしてて優しい子です。
夜中は回し車爆走してる
