先週、息子の通院でした
薬の処方で３ヶ月に一度通院していますが、今回は循環器科初診と心臓の検査がありました。
今後は年に一度、心臓も経過観察していく予定。
いつもより予約時間が早いので、学校を早退
教室まで迎えに行くと人懐っこい子たちが話しかけてきます
「何で早退するの？どこ行くの？何の検査するの？」
「心臓の検査するよ」
「〇〇くん１年生の時すごく休んでた」
「そう、もう元気なんだけど、それで念の為検査するんだ。もう大丈夫なんだけどね」
「ふーん……」
もう大丈夫と念を押したら、女の子に少し訝しがられました
まずはレントゲンと心電図を済ませ、初診の循環器科へ
待ち時間で身体測定。
身長136センチ 体重44キロでした。
急患のために待ち時間が延長していましたが、この日は小児科の待ち合いに新生児の一ヶ月健診と思わしき生まれたてほやほやの赤ちゃんが何人もいて眼福でした
エコーで心臓のどこかの大きさを測り
多分33？と28？でした
何回か測り直していたので、子供にしては大きいのだろうか？と内心ヒヤヒヤ
とりあえず問題ないとのことでした。
その後、いつもの小児神経科を受診
気になっていた骨格筋率について相談してみました
１年生の頃は骨格筋率２２%前後で推移していた気がしますが、３年生では１９%前後で落ち着いています。
先生に相談したら、率より量が重要みたいで、骨格筋量を計算してくれました
８キロ前後で推移しているよう。
帰宅後に自分でも計算を試みるも、ぱっと式が思い浮かばず、スマホ検索
「骨格筋率と体重がわかれば骨格筋量がわかる」
と病院で言われても、ぽかーんとしてしまいました
本当に数学、計算が苦手です。
体重×骨格筋率÷100=骨格筋量
で計算すると
１年生
33×22÷100=7.26
３年生
44×19÷100=8.36
平均はこちら
平均より低めだけど、量は増えている
少しホッとしました
体脂肪をなんとかするためにスイミングを習う予定でしたが、息子の激しい反発に断念
何度も説得を試みましたが、今のところ無理そう
気休めですが、健康のために毎朝野菜ジュースを飲む習慣ができたので、野菜ジュースに難消化性デキストリンと乳酸菌を追加しています
５月６月恒例の体力測定の結果も出ました
握力 右手１５キロ
左手１２キロ
上体起こし １５回
長座体前屈 ２３センチ
反復横跳び ３７回
シャトルラン １２回
立ち幅跳び ９０センチ
ソフトボール投げ ５ｍ
５０メートル走 １２秒
平均はこちら
あいかわらず反復横跳びは得意な様子
握力や腹筋はまだまだ頑張れているみたい
やはり脚力、持久力に難あり
腕力、ソフトボール投げも苦手なようです
体力測定はたぶん学生は毎年行っているし、自然歴研究？にこの体力測定の結果って活かせたりしないのだろうか？
遺伝子変異別に成績が違うような気がします
たぶん健常者と変わらない人もいれば、大腿の筋力低下が顕著な人もいるだろうし。
こういう測定結果は個人差があるし（娘は筋ジスじゃないけどとても成績悪いです）あまり意味がないのかな？
ベッカー型筋ジストロフィーの方のブログで、小学生から高校生にかけて、本来なら運動能力が高まる時期に運動能力が落ちていってしまったという記事を読んだことがあり、現在の大腿の筋力からして息子もそうなる可能性が高いのだろうと覚悟しています。
心が痛みますが、だからこそできることもあると信じる。
苦手なことで必要以上に落ち込まないように、楽しいことや好きなことをたくさん見つけてほしいです
息子、最近好きな曲というのができてよく聴いています
「ライラック」と「GoodMorningWorld」という曲
どちらも足の痛みみたいな表現がある
幼児期から悩まされてきたんだろうな…としんみり。
ジャンプ系のアニメの主題歌？みたいなので、週刊少年ジャンプとか買ってみようかな
たとえ息子が読まなくても、ママとパパが読むし
それと、とうとう息子も親離れが始まりました
ほんの少し前までは、ママーと甘えて抱きついてきたのに、急にママがうっとおしくなってきたみたいです
「大好きだよー」と抱きしめたり頭をなでたりすることができなくなりました。
寂しいけど、これも成長か
娘も３〜４年生くらいからスキンシップを嫌がるようになった気がする。
まだ眠る前は「ひとりだと怖いー」と甘えてくっついてくるので、よしよしとすると、バシーンと叩かれたりします
甘えと自立の葛藤？？
嫌がり始めたから、こちらから抱きしめたりスキンシップをとることはやめましたが、息子の方からくるのに、突然突き放したり叩いたりしてくるのやめてほしい
放課後に友だちと遊ぶようになり、友だちのこともいろいろ話してくれるようになりました
友だちは雑草を食べるのが好きで、そのへんの草を食べているらしい。
ワイルドすぎだろ
その話を聞いた後、スマホグーグルのおすすめ記事に「毒のある草花に要注意！小学生が食べて食中毒」というような記事があり、改めてグーグルの傍聴力？パーソナライズド力？に驚愕
「食べる前に毒がないか確かめて、図鑑とかで調べたら」
と、息子に伝えましたが、友だちは転生していて人生数億回めだから大丈夫だそうです。
腹壊すぐらいだそう。
腹壊したら駄目じゃん
心配だから詳しく聞き出しましたが、一応友だちは食べられる草と食べられない草がわかっているそうです。
息子も影響されて、花の蜜を食べるようになりました
成績の悪かった体力測定、シャトルランの結果ですが、
「〇〇は５０回超えた！！」
と、友だち？クラスメイトのことを自分のことのように喜んで報告してくれたりして、息子は意外と協調性高いタイプなのかも？？と思い直してきました
そんな感じで、学校も友だちのおかげで楽しくなってきている様子ですが、
放課後、公園で友だちと2日連続で遊び、疲れるから次の日は遊べないと伝えたらしい。
やはり体力なくてついていくの大変だろうな
息子は自分の病気のことを友だちにどう伝えているのか気になります。
2年生の頃は
「過酷な運命を背負って生まれてきた」
みたいなことを話していた気がします
今のところ、息子に病名まで告知するのは中学生以降かな？と考えています
最近は娘とも仲良くなってきて、ピアノを一緒に連弾したり、作曲したり、絵を描くゲームをしています
しかし、最近喧嘩しないなーと思っていたら、昨晩やりました
息子がホワイトボードに描いた冒険の書を娘が消そうとして、大激怒
泣き喚いて物に当たって大爆発
でも、ちょっと前だったら娘を叩いて大喧嘩になるところでしたが、叩かずに我慢しました
地団駄踏んでました
あのブチギレ具合で我慢できたのは成長を感じました
