新年度が始まりました
息子は初日からプリントを持って帰るのを忘れました
どこに置いてきたのかもわからないそう。
娘のプリントに書いてあった持ち物を持たせ、何か足りなかったらどんまいです
「どんな感じの先生だった？」
と聞いたら
「青い服を着ていた。ユーチューバーの〇〇に似てる」
とのこと。
優しそうだからよかったとの感想。
1年生の時と同じ先生がいい、と言っていましたが、今度の先生も相性が良いといいね。
面談時に先生に伝えておきたいこと、悩みます
息子は筋ジストロフィーだけど、たぶん軽症で、でも心配なことも多々あり、どの程度の配慮が必要なのかもよくわからず……
配慮されすぎても、息子がどう思うのか
・周囲に合わせて無理をさせるのは良くないこと
・階段の昇り降りや坂道、ジャンプするような運動が良くないこと
・無理をさせて筋けいれんを誘発すると最悪の場合生命の危険があること
・ただ、適度な運動で筋力を維持することも大事。
・日常生活だけでマラソンを走った人並みに筋肉が壊れているので、本人が疲れた、足が痛い、休みたいと言ったら、無理をさせずに水分補給などもしてすぐに休ませてほしいこと
・少し休めばすぐに回復する時があること
・体育や遠足などは本人の体調を見て参加できそうなら参加すること
・体育は、なわとび、ハードル走、マラソンなど、飛び跳ねたり、長く走ったりするような運動は避け、見学する
・発達障害、学習障害などの問題が出てくる可能性があるので、少しでも違和感があれば、遠慮なく伝えてほしいこと
まだ本人が自分の体調をコントロールできる年齢じゃないので、心配で少し過保護気味に伝えてしまいそう
通常級で特別な配慮は求められないと理解はしつつ、運動に関しては他の子に合わせて無理をしすぎていないか、さりげなく見守ってほしいと思う。
最近社会問題にもなった？、合理的配慮。
支援をうけるためには、助けたいと思えるような人間でなければならないという強迫観念？みたいなものが社会にはある気がして、憂鬱な気分になります
誰もが公平に救済される社会を目指してほしい。
運ゲーで損得や格差はやめてほしい。
（あんまりネガティブに考えすぎると、こんな世界に生み出してしまってごめんねという気分にまで落ち込んでいきます）
6月に入院してから、しばらく続いた筋力低下の症状。
具体的には、つま先を引きずって歩く、時々つま先歩きになる、時々むせる、走るのが遅い、などの症状がまた軽くあらわれました
この冬何度か熱が出たし、感染症が原因かも？
息子の場合、極度の偏食、酷い筋けいれんを起こしたこと、感染症に弱いこと、その他諸々の理由で、歩行可能年齢や寿命が変わってしまうのかなと心配になります
根本治療ができることが1番の願いではありますが、今ここで最善の手を打てば、息子の歩行可能年齢を伸ばすことが可能なのではないか、心疾患を予防できるのではないか、など考えすぎると悩みが深まります
若返ると話題のサプリが気になったり、血行促進に気を配ったり、感染症を予防したり。
ただ、感染症の予防は人口密集社会では難しい。
マッサージやストレッチは、爆笑したり激怒したりで、嫌がられ、まだ無理です
自分にできることは偏食を少しずつでも改善させることかな。
ブロッコリーやほうれん草（緑の葉っぱだけというこだわり）のみじん切りから、ほうれん草や人参の小さな欠片を食べられるまでには進歩しました
あとは、現実逃避かもしれないけど、なるべく病気を気にせず囚われず、日々を楽しんで生きること
どんな人だって今のところいつかは必ず死ぬし、限りある人生。
今後寿命が伸びるとか、若返りとか、いろんな話があります。
寿命が永遠になると、子孫に資源を譲ったり、尽くすメリットがなくなるので、愛情が必要なくなり、失われるのではとの記事を読み、なるほどと思う。
子育てしていると、自分自身のことは良い意味でどうでもよくなったりします。
突然、あなたは筋ジストロフィーでもうすぐ肢体不自由になりますと言われたら、不幸のどん底みたいな心境になるだろうと思う。
けれど、息子の難病がわかった今、かわれるものならかわりたいし、息子の健康と引き換えならば今すぐ死んだっていいと思います。
永遠の命の代償に愛を失う。
愛を失うか命を失うか、人類の未来はどちらなのか……。
永遠に生きるとか、気が遠くなるし、想像を絶するほど疲れそうだし、なんだかゾッとします。
だからリセットがあるんじゃないの？と思ったり。
息子の病気のことで悩んでいたのに、いつの間にかどんどん話がわき道にそれていきそう。
春休みの出来事。
春休みは暇を持て余していました
そして、ふと思いついたゲームで息子をブチギレさせました。
そのゲームとは、懐メロを聴き、どのような心情を歌っているかを当てるゲーム。
まったくわからなかったみたいで、
「わけわからない歌聴かせるな
」
とブチギレ
そんな息子ですが、
「ソビエト連邦の国家聴いてたらお姉ちゃんの匂いがした」
と言い出す、独特な感性の持ち主です。
わけわからなさでいったら、息子の方が断然上だと思う
思い返せば、自分も高校生くらいまで歌詞の意味とかよくわかっていなかった気がします
春休み、ママが転んで足を打撲
痛みで出かけられなくなったので、息子ひとりでコンビニに買い物に行きました
はじめてのおつかいが楽しかったみたいで、それからひとりでコンビニでパンやスイーツを買ってきたり、駄菓子屋（通学路の途中にある）に行ったりするようになりました
お姉ちゃんの友達が何度か家に遊びに来て、一緒に遊んでもらいました
外遊びにはついていけないので、悲しくて泣いていました
これから息子も放課後遊ぶ同級生ができるかな？
家で遊ぶならいいけど、外遊びはあっちの公園に行ったりこっちの公園に行ったり、いろいろ移動するので、疲れてついて行くのが大変だろうと思う。
家でゲームして遊べばいいと思うけど、息子はすぐ飽きちゃうみたいです。
高学年になればまた変わるだろうけど。
ゲームに関しては、我が家は両親共にゲーマーで、時間制限もしないし、自由にどうぞスタンス。
SwitchやPS5、ゲーミングPCいろいろ揃っています。
ママは何年も同じゲームをやり続けています。
大人になってから最初にどハマリしたのはDARK SOULSシリーズ。
面白いです。
オーンスタインとスモウや、ミディールとの死闘が忘れられません。
現在進行系のAPEX LEGEND。
銃を撃ち合うFPSですが、残酷なゲームではなく、チームワークや臨機応変な戦術、戦略が必要だったり、ほんとゲーム上のスポーツみたいな感じです。
プロリーグや世界大会もあって、観戦も面白いです。
最近は夫が購入したユニコーンオーバーロードも面白かった。
子どもには銃撃戦、FPSゲームは推奨されていませんが、個人的にはスポーツと同じだと思っています。
続けていると、成長が実感できます。
今思えば、身体を動かさないという、健康な人にとってはデメリットになる要素も、息子にはメリットです。
目が悪くなるとか、色々デメリットはあるだろうけど、それを言うならスポーツだって事故で亡くなったり障害を負うリスクもあるし、言い出したらきりがない。
攻撃性が増すとか、否定的な意見を気にしていた時期もありますが、オンライン対戦ゲームは人とコミュニケーションをとって攻撃性を制御する方法を学ぶこともできます。
私は自分の好きなものは誰がなんと言おうが肯定するし、楽しみます
放っておくとネガティブになったり、よくないことをぐるぐる考えたりする頭ですが、ゲームに熱中している時はすべてを忘れて集中できます
さすがに息子の難病が発覚してしばらくはゲームどころではなかったですが
でも、人生も何らかのゲームだと思って、肩の力を抜き、お気楽に生きるのが吉なのかもしれない
昔から親子3人でFortniteやapexを楽しんでいて、娘は特にFPSゲームの上達スピードが凄まじかったのですが、飽きちゃって続かないんですよね
たった数ヶ月で、何年もFPSゲームをやっているママを追い越していったので、子どもの学習能力って化け物だと思いました
息子も楽しめていた時期もあったけど、ある時、apexの敵が強すぎて、ブチギレて泣きわめいてもう二度とやらないとなりました
オンラインゲームだとどんな相手か見えないので、幼稚園児が、中高生や大学生、大人に手加減されずに本気でボコボコにされているわけなので、そりゃそうなるよね
単純な撃ち合いだと、動体視力や反射神経の勝負なので、小さい子供でも大人と対等に戦えたりするし、有利な高所をとって戦うとか、誰に教わるでもなく上達していたので、もったいなかったなーと思う
一応スキルマッチはあるのですが、PC版はコントロールなどの複数戦だとバランス調整で稀にプロの人ともマッチしたりするので（日韓トップのFNCのYukaF選手とコントロールでマッチしたことがある）、とんでもなく強い敵と戦うことになります（まじで10000回対戦しても1回も勝てない）
ちなみにママはゲームにハマりすぎて、夫には何度も怒られ、反抗期の子ども扱いされています。
ママがゲーマーすぎて、制限するどころか一緒に遊ぼうと押しつけると、子どもたちは距離を取るみたいです。
強制すると嫌になる法則。
反面教師。
子どもが乳幼児の時は大好きだったゲームに興味を失っていたけど、子供の手が離れ始めたら、今までの反動でFPSゲームに熱中しすぎました。
上達する過程が楽しかった！
夫婦喧嘩になるし、ゲームはほどほどに楽しみます！
可愛いハムちゃんの様子
ハムスターの赤ちゃんはいろいろあってほぼ断念しました
ハムちゃんには自由にリビングの主としてハム生を謳歌してもらいたい！
朝、ハムちゃんをリビングに放つと、食料調達パトロールが始まり、食料の供給が遅れたり、お気に召さないと、飼い主をガブリ
可愛さのうちに秘めた凶暴性を発揮
もしハムちゃんが巨大生物だったら、人間食べられちゃうのかな？と思ったりしますが、それでも可愛いです
生物は食物連鎖や弱肉強食からは逃れられないから、ハムちゃんが飼い主を食べ物かも？と思っても何も悪くない。
もちろん、飼い主好き、みたいな懐っこさも感じなくはないです。
それより食欲が勝っちゃうみたい
鶏のささみをあげると目が輝くし、食いつきが違います
なんか、やさしい人ほどはやく死んでしまうという話を聞いたことがあって、あながち間違いじゃないのかも？と思うこの頃です。
その論でいくと、ハムちゃんめっちゃ長生きしそう！
ただ、風変わりな個体も早死しそうではある
自由気ままに長生きしてね！
しろちゃんはあいかわらず臆病です
あまりに地中で生活しているので、本物の土をケースに用意して、思う存分土を掘って遊ばせてあげたいなと考える
生きたミルワームやコオロギも入れたら喜ぶかも！
怖がりだから喜んでくれるかわからないけど、今度試してみよう