夏休みになりました！
早速、遅寝遅起きになってきた我が家です
実は先月、娘の友人関係のトラブルで学校から連絡があり、その後、担任の先生との個別面談を経てスクールカウンセラーや療育センターにも相談するという流れがありました
トラブルについては、記事にしたらとんでもなく長くまとまりがない文章になってしまい、何とかまとめられたらブログにアップするかもしれません
落ち着いて考えると、療育センターにまで相談したのは過剰だった気がしますが、息子のことも心配なので、相談してきました。
息子の難病を記録するために始めたブログですが、娘もかなり個性的な子で、心配はつきません
スクールカウンセラーや療育センターに相談した話もブログに記録しようと思ったけれど、何を話したかわからなくなってきた
すぐに書けばよかったです
最近の息子はというと、ロボットやプログラミングの習い事を始めました！
毎週土曜日にパパと通って、帰りに唐揚げを食べてきます
持病に関しては、雨の日は少し調子が悪そうです。気圧？湿度？
ふくらはぎの痛みを訴えることがありました。
以前までは主に太ももの痛みだったので、痛む場所が変化したのと、ふくらはぎが少し太くなったような？？
ただ、全体的に太ってしまっているので、筋ジスに伴う肥大なのかは判断できません
薬を飲めば痛みはほぼないようですが、忘れた日に痛くなったり、学校のプールや何やらで活動量が増えるとふくらはぎや足の付根？が硬いとか痛いとか言います。
早朝寝起きに足が痛いと言って、自主的に朝食前に薬を飲んだ日もありました。
熱中症のような？電解質異常？も筋けいれんに関係している気がするので、暑い時期や湿度の高い日は要注意だと思う
ダントリウムは息子に合う薬だったのだと思う
ベッカー型でも症状に個人差があるので、誰にも有効かどうかはわからないけれど、息子の場合は体質的に薬を飲まなければ筋けいれんを繰り返したような気がします。
薬の量は本人に任せていて、体重が増えたのもあり、現在はカプセルをそのまま１錠飲んでいます。
薬に慣れたのか、副作用もなさそうです。
病気のことは本人にも少しずつ話していて、息子の場合、足の痛みや入院、服薬など、症状が強く出ていたのもあり、親が思っているよりも理解していて、筋肉が人より弱いことやママから遺伝する病気だということもわかっています。
「無理をせず、自分の身体と上手に付き合っていこう
」
と話しています。
まだ幼いのもあり、持病については深刻に考えることも怖がったり不安がることもなく、
「厨二病になった時のために左手を鍛える。封印されしウンタラカンタラがどうたらこうたらで〜
」
と、ふざけながら筋トレしています。
最近筋トレに励んでいますが、やり方が自己流で激しい気がするので、適度な筋トレを心がけてほしい。
スクワットは３回くらいでフラフラになりますが、無理して倒れるまでやろうとしたり、多動なので無闇矢鱈に変な激しい動きをしたりして、筋？筋肉？を痛がったりします
ベッカー型筋ジストロフィーの症状別子ども向けの筋トレメニューとか、その個人の体質に合わせた筋トレがあればいいのにと思います。
そのうちAIが具体的なメニューを作成してくれそうだけど、まだデータ不足とかで無理そうかな？
ChatGPTに聞いてみたら、こんな感じの回答でした。
ベッカー型筋ジストロフィーの子供向けの筋トレ方法についてですが、以下のポイントに注意すると良いでしょう。
1. **安全性第一**: 筋トレを行う際には、安全性を最優先に考えます。怪我や疲労を避けるために、適切な方法で行いましょう。
2. **軽い抵抗を使う**: 高負荷の重量は避け、軽い重さでの反復運動を推奨します。例えば、軽いハンドウェイトや抵抗バンドを使用します。
3. **反復運動とストレッチ**: 筋力を維持するために、定期的に軽い重さを使って反復運動を行い、筋肉を柔軟に保つためにストレッチも取り入れます。
4. **楽しさを重視**: 子供にとって楽しい活動であることが大切です。ゲーム感覚で取り入れる、家族と一緒に行うなど、楽しんで続けられる方法を探しましょう。
5. **定期的な評価とアップデート**: 状態に合わせて運動プログラムを定期的に評価し、必要に応じて調整や変更を行います。
例えば、軽い重さでの腕の屈伸運動や肩の回旋運動、軽い抵抗バンドを使った足の筋トレなどが考えられます。ただし、具体的な方法やプログラムについては、治療を担当している医師や理学療法士に相談することが重要です。彼らは症状や個々の状態に応じた最適な指導を提供してくれます。
息子が筋トレの本がほしいと言っていて、ただ健常者向けの筋トレが息子に安全なのかどうかわからないので、８月に専門病院に通院するときに先生に聞いてみたら？と促したら、
「やだ、じゃあ病院いかない！ママが聞いて」
となりました。
入院した病院ではスイミングをすすめられたけど、本人が嫌がります
自宅にパパの自転車みたいな筋トレマシーンがあり、（これは軽い抵抗バンドなのか？？）
「１０キロ漕ぐぞー」
と頑張っていますが、本物の自転車はまだ練習していないし乗れません
そろそろ乗れるようになってほしい気持ちもありつつ、本人にやる気がないし、足も心配だし、事故も心配。
子ども用の電動自転車はなかなか見つからず、電動自転車が乗れるようになってからでいいかと思い始めています
ちなみにママも、電動ママチャリしか乗らずに10年余り、普通の自転車に乗れなくなりました。普通の自転車を漕ぐとすぐ太ももが苦しくしんどくなる感じです。
癇癪は落ち着いている日もあれば
、寝起きに機嫌が悪くて枕を殴っている日もあります
夏休みの宿題の一つ、学校配布のタブレット学習ですが、「文字の認識がおかしい」「ボタンの反応がおかしい」と癇癪を起こしてタブレットに八つ当たりしそうになったので、焦りました
タブレットは50問中45問目で通信エラーで一からやり直しになったりして、ぶち壊されないか冷や冷やします
無事終わらせたら、タブレットは封印しておきます。
こういう持ち帰りのタブレットって夏休み明けまでに何％くらい壊れてしまうのか、ちょっと気になる。
日常の息子の記録
「山岳地帯のアザラシが来た」と、突如わけわからんアザラシごっこ（海のアザラシと赤ちゃんのアザラシもいる）が始まったり、マイワールド炸裂で、まだまだ幼くマイペースです。
ASDの特性かな？と思うやりとりも。
娘「サーモン丼が食べたい」
息子「わずかにオムライスになる可能性があるよ」
娘「何それ」
息子「わずかとは少しよりさらに少ないことだよ。わずかより少ないのは稀に、稀により少ないのはうんぬんかんぬん〜〜」
娘はわずかについて何だろう？と聞いたわけではなく、娘が無視していても気にせず、わずかについての詳細を話し続ける息子。
度々とんちんかんな方向に突き進む息子の会話です。
薬局での待ち時間、薬局をいくらで買えるかの鑑定士ごっこが始まり、通院している病院の鑑定額がなんと
「110兆円」
国家予算でした
一緒に薬局がいくらなのか、病院がいくらなのか考えました。
人間にも値段をつけようとしたので、
「人の価値はお金に換算できるものではない。みんなかけがえのない大事なものなんだよ」
みたいな、綺麗事を述べてしまう。
息子は「この世界って何でできているの？」とか、壮大すぎて正解のない疑問を向けてくることがあり、教養の浅い自分には教育的な対話が難しく、不可能
息子が裁判官になりたかった時期があり、
「すべての犯罪者を無罪にする！！」
と、豪語していたことがあります。
娘が
「人を殺した人も無罪なの？そんなのだめでしょ」
と反論し、息子は
「じゃあ殺人は死刑にする」
と、極端な方向転換
子どもにより良い考え方？を身につけてもらう手助けは親の務めだと思うけれど、考えすぎると何もかもがわけがわからなくなってくる母親なので、後々、ああ言ったのは間違いだったかな？とか、こう言えばよかったかな？とか、反省ばかり。
最近はChatGPTに聞いて、となってしまう。
はやく専属AIさんみたいなお供が、人生をサポートして助けてくれる日々が来ないか、願っています。
ピアノでハッピーバースデーの曲を弾くのに熱中していて、
「シンガポールの人をお祝いするよ」
「次はインドネシアだよ」
と、毎日毎日世界中の人々の誕生日をハッピーバースデーの曲とともにお祝いしています
癇癪を起こさなければ平和
つい先程も
「ツムツムが繋がらない！おかしい！！」
と激怒しておりましたが。
夏休みは放っておくとダラダラと過ごしてしまうので、何か一つでも成長に繋がるようなことをしたい
娘には整理整頓と友達関係（トラブルがあったので）の本を買ってみました。
しかし「やだ、本読まない。片付けやだ」と、拒否されています
ママの思いつきや良かれと提案することへの拒否反応が強くなってきていて、自分はつくづく育児に向いていなかったと思い知らされる日々。
友達とのトラブルで説教続きだったのもあると思います。
あれから、やだとか無理とかが異常に増えた気がする。
育児本では、子どもに強制せずに、子どもを良い方向にそれとなく誘導する方法が記されているけれど、娘の場合は誘導の気配を感じ取ると断固拒否！
「ママうるさい、消えろ」
と言われたこともあります。
上手く誘導するのが下手なんだろうと思う。
親の背中？生き様を見せて手本にするというのもあるけど、自分の生き様なんて、千と千尋の神隠しのカオナシみたいな感じなんではと思ってしまう。
自己評価が化け物すぎて、自信がありません
しかし、娘の部屋の散らかりやゴミだらけのベッドの隙間、ぐちゃぐちゃのお道具箱など、放っておくわけにはいきません。
整理整頓の習慣を身につけるのを、ママもできてないところがあるので、一緒に頑張りたいと思っています
息子とは偏食改善のために、一緒に料理したい。（娘には拒否られた）
ミートソースに入れる野菜をみじん切りにしてもらったら、
「これは一ヶ月に２回までなら食べる」
と、野菜がたくさん入っていても、嫌々ながら完食できました
鶏の唐揚げ→鮭→マグロの唐揚げ→鮭の無限ループに陥っているので、食べられる簡単レシピを少しでも増やしたい。
ハムスターはすくすく成長して、日々可愛い姿に癒されています
７匹産まれた赤ちゃん
男の子１女の子６でした。
現在はみんな60グラム前後あります。
ジャンガリアンハムスターでは大きい方なのかもしれないけど、ハムちゃんとしろちゃんが80ガラムくらいあるので、小さく見える。
女の子はしばらくハムちゃんと同居していましたが、小競り合いでちょっとだけ怪我をしてしまった子（ゆきもちとチャコ）が２匹巣立ち、縄張り意識が強い子（キャビア）が１匹巣立ち、現在はハムちゃん＋子どもたち（マロとソクラテスとコロッケ）３匹が同居しています
ハムちゃんは子どもたちに毛づくろいしてあげたり、まだまだ子煩悩なママハムスター
だけど、コロッケの食べているキャベツをハムちゃんが横取りする場面を目撃してしまいました
このまま仲良く過ごせるか、別居になるかはわかりませんが、仲良くしている様子や、独り立ち後に心細く怖がりになるハムスターの様子を考えると、同居や別居はそのハムスターの個性に合わせて調整してあげたほうがいいような気がしています。
チャコは独り立ちした後、のびのびと幸せそうな気がする
ゆきもちは人懐っこかったのに、飼い主を避けて臆病になってしまいました
引き離したことを恨んでいる？気がする
（これはしろちゃんもで、ハムちゃんと会えなくなったことを飼い主のせいだとわかっていて、怒っている気がします）
こういう様子を見ると、ゆきもちはハムちゃんたちと一緒にいたかったのかな？と申し訳なくなる
ママのハムちゃんにずっと甘えん坊だったのがコロッケとゆきもちです。
ハムスターの同居は怖い一面もあるので、大きな喧嘩をしたら即別居は鉄則にします。
息子は
「ハムスター飽きた」
そうです。
悲しい
「ペットは最後まで責任をもって〜うんぬん」
と話しましたが、
「わかってるよ！うるさい！！」
だそうです