年に一度の血液検査をしました！
CK値は1646
前日は学校から帰ってきたら友達の家に遊びに行き、16時半頃に帰ってくる。
体育や公園走り回る遊びはなし。
平均的な日常生活の活動量。
これで、日常生活のベースライン？が大体1500〜2000前後(小1の時2300くらいだったはず)だと推定できそう。
ChatGPTに聞いてもらう
少し前のモデルは特殊な症例を繰り出してきて混乱させたり(質問が悪かったかも)、息子のエクソンだと情報がなかったのですが、最新モデルは軽症な方だと推論してくれます。
成人期でも軽度の筋力低下に留まるケースが多いらしい。
ソースは謎ですが。
日本は自然歴研究が進められているけど、海外でもベッカー型の自然歴情報のAIへの提供が進んだのかな？
これを見つけた時は、嬉しかった！
https://academia.carenet.com/share/news/5a6258a4-4781-4687-a7bc-53ebf69915e0
やはりexon43-44の記載はないけど、息子が発症した当時は暗闇を手探りで歩いていたので、情報が多くなるのは助かります。
チャッピーはまだまだよく嘘つくし、慰めてくれてありがとうくらいに留めておこう。
でも、痙攣をコントロールできれば重症例でもなさそうだとホッとしました。
6歳で筋痙攣ミオグロビン尿発症までの、薬で抑えられなかった時期に、足の痛みや痙攣を頻発した結果(痛がるのは毎回太腿)、太腿だけが大幅に筋力低下していて、発症から2年半経ってもそれはそのままな感じです。
足は遅いし、ジャンプ力はかなり低いです。
一見関係ない話だけど、インフルエンザ脳症でけいれんを頻発しても、脳に後遺症が残る人と残らない人がいるらしく、息子の場合は足の筋肉の話だけど、少し後遺症が残ってしまったんだと思う。
息子の予後のリスクは取り返しがつかないこの筋力低下なのだろう。
今後の運動能力の伸びで明らかになるかな。
伸びなくてもキープできればひとまず万々歳かな？
しかし、そうなると、ますます疑いが濃厚になってくるのが、50前後で心疾患で他界してしまった叔父がベッカー型筋ジストロフィーだったのでは？という疑惑。
心臓を悪くしないように気をつけなくては。
身長は伸びたけど、体重が増えないどころか、少し減りました。
食生活は特に変化なしですが、活動量が増えたのかな。
今まで体重増えすぎだったけど、減ったら減ったで心配になる。
せめて横ばいで推移してくれれば。子どもたちのクリスマスプレゼント
は、現在夢中のロブロックスへの課金でした。
小学生に大人気のロブロックス。
物議を醸しています。
ゲームに関しては、自分自身がゲーム依存症だったし、子どもに偉そうなことは何も言えない。。
それでも口を出さずにはいられませんが。
見知らぬ人に個人情報を明かさないというのは徹底して言い聞かせていますが、
「息子が知らない人に男だって性別明かしてた！やばい」
と娘が教えてくれました。
息子の友だちは小学校名を話してしまったそうです。
娘は見知らぬ人とフレンドになりませんが、息子はどんどんフレンドが増えてる。。。
遊ぶ仲間に友だちのお父さんがいたりして、親のアカウントが適宜見守っています。
小学校名を明かしてしまった子も、お父さんが監視しているみたいです。
我が家は、ママは子供よりハマってゲーム依存症になる恐れがあるし、パパにアカウント作って見守ってくれと頼んでいる最中です。
友だちと対戦ゲームをしていて、イライラしたり、友だちに悪い感情を抱くようになったら、ゲームとは距離を置く。
ゲームは楽しむためにやっているのに、イライラしたり嫌な気持ちになるのは本末転倒。←FPSゲームにハマっていた当時の自分に言い聞かせたい。
というような話もしましたが、娘が
「息子はやばいよ。息子の友だちはもっとやばい」
と教えてくれました。
やはり6年生からみた3年生の挙動は危なっかしくてやばいのだろう。
まあ、どんなに大喧嘩しても、カラッと根に持たないで遊べるのがこの時期の子供同士の良いところなのかな？
我が家はかなりゆるく寝る直前の21時までゲームを許していましたが、あまりに自由にさせすぎて、息子は22時過ぎまでゲームをして23時過ぎまで起きているようになりました。
説得は諦め、21時30分(妥協した)に強制的にゲームを取り上げました。
ずっと布団をかぶって泣いて抗議していましたが、
「寝不足はよくない。睡眠は大事なんだからね！」
と言い聞かせる。
息子はぐずりながらも、22時には眠るようになりました。
全面禁止にした方が安全だし楽なんだろうけど、子どもと相談しながら(と言いつつ強制取り上げしてますが)、試行錯誤していこうと思います。