息子が最近お気に入りのおもちゃふんわり風船星

レインボースプリング、スリンキーというらしいオーナメント



絡まって、ほどけなくて泣いていました赤ちゃん泣き


ママも子供の頃小さいの持ってた。

娘も持ってた。

絡まって捨てましたくるくる


よし!直そう!!キラキラ


動画で直し方を確認し、

左巻きのスリンキーを、絡まっている部分を押さえて左回りにくるくる回し続けるうずまき

あまり手応えがないが、少しずつ正常化している気がする。




とにかくくるくる回し続けましたうずまき


うずまきうずまきうずまきうずまきうずまき





回し続けること、なんと二時間!!


ようやく直ったー笑い泣き


まさか二時間もかかるとは思いもしなかったです笑い


途中で気づいたのですが、ただ回すだけじゃなくて、引っ張って解しながら回せばもっとはやく直った気がする……。

最後の最後まで愚直に回し続けるだけだった(バカ)



げっそりしながらスリンキーを回し続けるママに、娘が


「また(息子が壊して)ママ直してーって言ってくるよ」


と、ケラケラ笑いながら言ってきておばけ


確かにそうだ!ガーン

直さなければよかったかも、と後悔しました笑い泣き


まあ、時間がかかった分、達成感はありましたキラキラ

数十分で直ると思っていたニヤリ
次があれば、数十分で直す!


来週、子どもたちの運動会ですランニング

去年、息子は発熱で欠席でしたが、

今年は本人の意思でダンスも徒競走も参加することにしました!


徒競走は直前まで迷い、不参加に傾いていたけど、

「一回走るだけなら大丈夫」と参加することに。


連日の運動会練習で疲れが溜まっているみたいで、薬を忘れてしまった日に、「足が痛い」と泣きながら帰ってきましたえーん

思い返せば、昨年の5月〜6月、筋けいれんで入院するまでは、足が痛いと泣きながら帰ってきたことが何度もありました悲しい

現在は、ダントリウムを服用すればほぼ大丈夫OK


たまに薬を忘れてしまうので、管理体制の強化が必要気づき

今までは毎朝息子とママの二人で薬の服用を忘れないようにしていたけど、パパにも最終確認をしてもらうことに!

しかし、今のところパパは毎日最終確認を忘れていますむかつき



薬を飲めば痛みはほぼ抑えられるみたいだけど、毎日のようにダンスで跳ねたり走ったりの怒涛の運動会練習に、痛くなってしまう時もあるようで、息子は

「薬を5個飲む」

と言い出しました泣き笑い


「歩くと痛くなるけど走れば大丈夫」

と言っている時もあり、一体どういうことなんだろう?と謎です🤔


息子の遺伝子変異場所で問題があるかもと判明しているnNOSの機能。

たぶん血流障害や神経の信号伝達に異常をきたすようです。(間違っていたらごめんなさいお願い)


「歩くと痛いけど走ると大丈夫」という何とも不思議な症状は、神経の信号伝達異常なのかな?