（今日は、不定愁訴患者さんへ脳脊髄液減少症の可能性を検討されている方がいたら・・・
と思い、書きますので、いつも読んでくださる皆様スルーでOKです）
診断を受けたばかりの患者の見解です。参考程度に願いますが、偽りの無い事実で書きます。
僕は、脳脊髄液減少症の患者という新しいお墨付きをいただいた。
僕の考えていた治療計画の第一歩で診断が下った。
ここで、脳脊髄液減少症という病気について僕の経験から少し書きたいと思う。
ちょっとリスキーな診断の話。
僕は、脳脊髄液減少症の簡易検査を別の病院で５月頃に受けている。
ここで、僕を診た先生は脳脊髄液減少症の専門医であり有名医でもある。
彼にも今までの僕の症状の経緯を話した。
リボトリール（脳過敏症に対する処方の抗てんかん薬）が一定程度は効いた事、
星状神経節ブロックが多くの症状を緩和させたこと
を話した。
けれど、これは脳脊髄液減少症を除外する事由と判断された。
要は、脳脊髄液減少症には、一般的な薬、星状神経節ブロックは効かないと言う話のようだ。
ここに、１つ言いたい。
統計上、この通りなのだと思う。
でも、統計には少数派、例外がいる。
僕は、その一人だった。
また、僕の飲むリボトリールや星状神経節ブロックは脳の過敏を押さえる効果、交感神経の亢進を押さえる効果がある。
自律神経失調症状を伴うことが非常に多い脳脊髄液減少症に効果があっても
むしろ、論理上は合点がいく。
僕を診てくれる先生の発言で、前にも書いたけれど印象深いのは
「脳脊髄液減少症を症状から判断することはできないというのが私の経験です。」
という言葉。
めまいのみを訴える患者さんが実は脳脊髄液減少症であったり、パーキンソン症候群の症状を呈する患者さんが脳脊髄液減少症であったり、するケースがあるからだと思う。
患者側からすると、心配になる言葉だけれど、客観的であり正直な見解だ。
僕は、これが正しいと感じた。
では、診断上重要なのは、何かといえば、西洋医学らしく、エビデンスなのだろう。
そこでは、きちんとした読影力を要する。
僕の５月の診断と今月の診断を分けたのは、簡易（外来）検査の際の読影診断だった。
５月の先生は、MRIに異常はないと言っていた。そして、今の先生は異常らしき傾向があり、五分五分と言った。
説明を聞いていて分かったのは、検査項目、及び、見る項目が違ったのだ。
まず、造影MRIは５月の先生は撮らなかった。今回の先生は撮った。
５月の先生は、主に２点を見て異常がないといい、
今回の先生は、７項目を見て３項目に怪しい傾向があると言った。実際には、思い返せば４項目だったけど・・・。
また、驚いたのは、かつて一般病院で撮った一般MRI・CTを見て、今の先生は、年齢にしては頭蓋内の大きさがやや小さく見えると感じますと、第一声でおっしゃった。
一般論を言えば、普通のMRIやCTは、横切りのもので、脳脊髄液減少症の診断には用いられない。
それでも、他の先生が異常なしと診断した横切りMRI・CTに、今の先生は目を付けていた。
５月の先生は、参考程度に見て、これは使えないんだよねと僕に言ったのみだ。
こういった、流れで、５月の先生は25％の確率をも満たさないと言っていたし、おそらく違うだろうとも。今の先生は、五分五分との話で、かつ、具体的指摘があったわけで、専門医と言われる先生の読影力にここまで差があるものかと、驚くばかりだ。
前者の先生も典型的に画像に現れれば、きっときちんと処置をしてくれる。救われている患者さんが多いのは知っているので。
僕が言いたい1つ目は、
脳脊髄液減少症の外来検査を受けるならば、少なくとも造影MRIを撮ってもらうこと。
もし一度否定的な見解を示されても、症状的に自分で可能性が十分あると信じるならば、精密検査を受ける価値があるのかもしれないということ。
それから２つ目として、
経験値の低い病院の精密検査を避けたほうが良い。
A病院では、精密検査の結果、脳脊髄液減少症ではない と言われた患者さんが
B病院では 同検査の結果、脳脊髄液減少症であると 診断されることが
あるのを知っているからだ。
最後に、僕に起立性頭痛及び頭痛がない点から考えても、
起立性頭痛や頭痛の有無は絶対的要素ではないこと、
統計では、一番高い症状として出てくるのは、頚部痛のようだけれども、
頚部痛・頭痛がないケースもあるので、やはり症状だけで判断はすべきでないと思う。
また、ガイドラインで示されている脳脊髄液減少症の診断基準は全く妥当性に欠けるものだと僕は思う。ガイドライン上、僕は脳脊髄液減少症ではないけれど、漏出があるからだ。
僕は、先日診断されたばかりで、長い期間、脳脊髄液減少症の方のブログや、本を読んでいたけれど、まだ、知識は浅い。えらそうなことは言えない。
でも、不定愁訴で悩まれている方で、脳脊髄液減少症の可能性を感じている方のヒントになればと書かせてもらいました。
PS ①
今診ていただいている先生の本によると、脳脊髄液減少症によく伴う逆流性食道炎にはプロトポンプ阻害剤という薬が著効とあるけれど、僕には、全く効かなかった。その間の苦しみは計り知れないし、同時に激しい胸部痛に襲われた。もし、同じ経験で困っている方がいたらと思い、経験談。
僕は１月半の星状神経節ブロックで治ったことを記させていただきます。医師ではないし、勧めることはできませんが、僕にとっては救いでした。その後、逆流性食道炎・胸部痛は一切ありません。代わりの症状は増えてますが・・・
PS ②
腹部、特に腸の異常、便秘に生まれて初めて、悩まされるはめになったけれど、助けとしてビール酵母は僕には効果的。エビオス錠とか。その他いろいろ売られています。なぜかは分かりませんが、飲まないと、普通に逆戻りします。
PS ③ （脳脊髄液減少症の場合、ストレッチは良いか否かわかりません。）
これは、僕だけかもしれません。腹部の張りを直すのに頚部（首の後ろ）を程よく延ばすストレッチは効果的でした。とても不思議ですが、僕の場合はとても効果がありました。
たぶん 交感神経亢進 → 筋緊張（頚部・肩） → 他の筋肉や臓器への影響 があると思います。首は大事だとヒシヒシ感じています。
PS ④
全く関係ありませんが、患って悪化してから僕は血液の数値異常が段々出始めました。
ニンジンリンゴレモンジュースを毎日ジューサーで作って飲むうち、凄く改善されました。
ちなみに後から気づいたのですが、血圧が凄く低くなりました。上の数値が125～130くらいだったのですが、その後は上の数値は100前後になりました。ちょっと低すぎです・・・。今回の入院で結構、指摘されてしまいました。12０でたら、ぉぉぉ！ってくらい。看護士さん美人効果？！ｗ