お地蔵くんが行く

お地蔵くんが行く

2016年1月に誕生したダウン症の息子「お地蔵くん」について、ひっそりと記録してみます。

もうお決まりですが、半年以上が過ぎました。

さて、Ojizohくんの通う養護学校の学校祭があったので、行ってきました。

現在4年生、夫婦で4回参加しています。もう1年以上、学校のトイレで排尿しないため、学校ではオムツです。

が、今日は妻と2回、私と1回トイレでしました。人を選んでいるようです。家でもほぼ失禁もオネショもないので、パンツで大丈夫なのですが…。妻も困っていますし、オムツ代もバカになりません。

 

さて、彼のクラスを見ていると、彼のように話ができない子、とてもよく話してくれる子、走り回る子、車椅子の子と、とても多彩です。

改めて、この多様性こそが健全に感じました。先生方は大変だと思いますが…。

話好きの愛想の良いお友達が、学校でのOjizohくんの様子を教えてくれました。とても嬉しかったです。

 

最近はPadで自分の動画をみることにハマっています。どれだけ自分がすきなのだろう…。

あと、キムチ味のきゅうりを1日に何度も妻にねだっています。

でも、ご機嫌なことがほとんどで、楽しそうです。

今年はインフルエンザと新型コロナの流行で大変な状況です。妻は年末に体調を崩して2週間ほど不調が続きました。検査は陰性だったのですが、インフルエンザだったのかもとのことです(その後の受診で)。

 

Ojizohくんは、常に鼻水がでていますが、発熱することもなく、おおむね休むことなく学校に通っています。

 

そして、本日が誕生日、9歳になりました。最近は学校で音楽会にむけて「ぼよよん行進曲」を練習しているようです。お風呂で私が少しうたったら、フリをやってくれました。音楽会の振付かはわかりませんが…("おかあさんといっしょ"バージョンかも)。また、学校では、PECS(Picture Exchange Communication System)というのをやってくださっているようです。自閉症やコミュニケーション障害のある子どもや成人が自発的にコミュニケーションを身につけるための学習方法とのことです。家ではジェスチャーや手引きで「納豆くれ」「バナナくれ」「テレビつけろ」と要求は多いのですが…。

 

あと、メガネも新しくなりました(今日取りにいきました)。

 

おめでとう。そしてありがとう。Ojizohくん。

Ojizohくんの誕生日1月25日以来の投稿です。

細々したことはあっても、概ね彼は平穏なので…


今年(2024年)の様子を残しておきます。


4月 小学3年生になりました。担当の先生が変わり、学校ではオシッコをしなくなってしまいました。それは今も続いていて妻を悩ませています。私も心配です。当初は家でも少し失敗はありましたが、その後は問題なく、「自分のお腹を叩く」サインで、妻や私にトイレに行きたいことを教えてくれます。ただし、小は私を、大は妻を連れていきます。


6月 通っていた放課後デイサービスてつのうち1つが休止となってしまいました。幸い別のところで受け入れてもらえましたが、やはりオシッコをしなくなってしまいました。今は学校、その放課後デイサービスのどちらもオムツで対応してもらっています。


言葉 あいかわらずですが、最近は「これえ」「もー1回」(そんなに上手に発音できませんが… )というよう気がします(汗)。そういえば、とても稀なのですが、テレビで動物の動画を見て名前の練習をするみたいです。私も1回「うま~」と聞きました。


好きな食べ物 食欲はバッチリです。キムチ、納豆、餃子、麺類全般、ナス、等々。特にキムチが大好きで毎日おやつがわりに食べてます。休重は一応正常域ですが、上限ギリギリです(汗)。


好きなこと テレビ(おかあさんといっしょ、動物の動画、等)、手遊び、ぬいぐるみ(今手になって急に愛でるようにないました)、マクドナルド。


行ったところ 今年は初めて海に連れて行きました。



あと、私ですが、9月に兄を亡くしました。辛い出来事でしたが、妻と彼に支えられました。ありがとう。

Ojizohくんの成長記録のつもりで書き始めたブログですが、1年が経ってしまいました。本日が彼の8歳の誕生日です。

 

プレゼントには、マイク付きの歌の流れる絵本を買いましたが、とても気にいったようで、もらってすぐにヘビロテです。今まではあまりこの手のおもちゃにも執着しなかったので、成長しているということでしょう。

誕生日ケーキはキャラデコのアンパンマンです。アンパンマンのぬいぐるみは、ずいぶん小さい頃に亡くなった祖父にもらったのですが、あまり興味を示していませんでした。しかし、この一年で抱っこしたり、踊らせて遊んだりという様子が見られるようになったので、これにしました。

以前に「アンパンマン」と教えたのですが、言わないので、難しいのかなと思っていましたが、ケーキを見せた途端に、頬に拳を当てて「アンパンマン」と!驚きつつも、買ってきてよかったと嬉しくなりました。

ゆっくり成長しています。乳歯もまた何本か抜けました(あとから、生えてきていないのもあります…)。マックでハッピーセットも食べられるようになりました。食事のこぼす量も減りました。

12月にはインフルエンザにかかり、1月には溶連菌に感染しました。

 

相変わらず、父のことは大好きでいてくれて、仕事から帰ると玄関まで迎えにきてくれます。お風呂と歯磨きも父を指名します。

 

おめでとう。ありがとう。

 

前回の更新は、昨年の9月だったので、どんどん間隔があいてしまっています。

 

Ojizohくんは、養護学校へ行き、放課後デイで過ごして、というペースで過ごしています。おおむね、ニコニコしているので、どこでも可愛がってもらっているようです。

 

我々家族はというと10月に彼の兄弟が新型コロナウイルスに感染し、自宅待機。その際に、Ojizohくんも発熱したため「みなし陽性」ということになり、待機期間が延びました。その後の様子をみても本当に感染していたのかは???です。

 

年末には妻(彼の母親)が陽性に…。またまた、自宅待機となりました。母の療養期間が終わっても学校に行くことができず、ややストレスのたまる時期を過ごしました。

 

年末年始にかけては、私の勤務先で大規模なクラスターが起こり、待機期間とあいまって、大変な状況でしたが、年明け10日ごろには、なんとか落ち着きました。

 

いろいろとありましたが、今日はOjizohくんのバースディ。おめでとう。ともに過ごして7年が経ちました。

自宅でも癒しの人です。食べることと、踊ること(変なポーズ)が得意です。