お久しぶりですぅ〜！
いや、お久しぶりの域を超えてますね…😅😅
なんやかんや、色んな理由でブログ更新ストップしてたんやけど…
先週末においやんの病気SENDA BPAN の家族会がついに開催されて…
なんと！
そこで「ブログの人ですかー？？」って声かけてくださった人が何人かいて！
めちゃくちゃ嬉しかったので、ブログ再開します！
↑
単純（笑）！
お声かけくださった皆様、ありがとうございました〜
さて！！！
家族会自体はコロナの前に主催の方が作ってくださってたんやけど、コロナで集まる事もできずやっとこさの開催になりました。
かなりの希少疾患やので、
周りになかなか同じ病気の人がいない…ので、こうやって集まる機会を作ってくれた事…本当にありがたいです。
みんなきっとそう感じていたに違いない👏
何もないところから作り出すって物凄くエネルギーいる事やもん！ほんま主催の方には感謝です！
当日はおいやんみたいに小さい頃に診断された人もいてたけど…
印象的やったのが、大きくなってから(20歳超えてから)身体が動かせなくなって、それで遺伝子検査受けたらSENDAやったというケースの方が多くいた事。
SENDAは小さいからは知的障害でも運動発達は少しずつ伸びる…
でも20歳前後で一気にパーキンソン病っぽくなり、
最終的には認知症になって寝たきりになるパターン。。。
昔は遺伝子検査って今程は発達していなかったから…
知的障害の診断で終わっていて、20歳前後でいきなり身体が動かなくなった…と思ったら、親御さんの気持ちを考えると本当に胸が痛かったです🥲
お話もできないから、いきなり歩かなくなったら…
何か痛いんかな？
骨折？？
病気？？？
ほんま色々不安になって苦しかったと思う😢
小さい頃に診断されてもツラいのは同じやけど、
心の準備もできるし。
そんな方同士も交流の場を持てて、
少しホッとできていたらいいな♡というのが、今回すごく感じました！
同じ病気の子供を持っている人との交流は
1人じゃない事を実感できるし、
経験も被るところも多いやろうから今後にも活かせる事も多いよね？！
家族会ってリアルに集まる場所以外にも
もっと気軽に話せる場があるといいなーと思ってますー😊👍
日本でSENDAを研究してくださっている先生方からのお話の内容はまた次に書きます！
家族会の様子をNHKの人が取材してくれていました！
おいやんファミリーも薄っすらとボンヤリと映ってます
みてね〜
知的障害などの原因「ＳＥＮＤＡ／ＢＰＡＮ」患者の家族会発足｜
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