自分の話なんですけど、実はかなり病弱なんですよね。

 

十数年前から膠原病(SLE)疑いということで、某大学病院の免疫内科に通ってました。

 

でも、病勢が目に見えて進行しないという判断からか、教授先生が外来から外れたタイミングで毎年入れ替わる若い先生の受け持ち枠にされたんですよね。

 

また、途中から膠原病(SLE)疑いに加え線維筋痛症という病名が増えました。

 

で、去年の4月から担当になった若い女医さんに「この大学病院には線維筋痛症の専門医がいないので、紹介状書くので違う病院いってくれ」と言われちゃいました。

 

えぇ、、、、今更?

十数年通ってきたのなんだったんだ?。。。。。(T_T)

 

ところが、紹介された病院はなんと1年待ち。

ってことでしょうがなく、そのまま大学病院に置いてもらってたんですが、3ヶ月後くらいに病勢が悪化しだして先生に相談すると、しょうがないから違う病院行ってくれと。

 

えぇ?今度は紹介さえしてくれないの?

 

仕方がないので、自分で探して通い始めました。

一応、表面的には大学病院の紹介です。

 

自分で探した病院の先生は親切で的確な診断をしてくれます(^^)

そこで新たな病名いただきました。

『脊椎関節炎』

 

え?線維筋痛症は?

先生曰く

「線維筋痛症は由来になる病気がいろいろある。だから、その由来となっている病気を突き止めその病気をうちでは治療します」

とのこと。

ふむ。

分かったような、分からんような。

 

ってことで、脊椎関節炎向けの治療が始まったんですが、2種類の薬と1種類の注射を試してそれで対応策が尽きちゃいました(T_T)

 

お手上げですね。

今は、痛み止めだけで日々耐える生活。

 

通院すると、先生が頭のツボ的な場所を10分位指で押さえて、治療終了。

今はこのツボマッサージ??で快方に向かうことを願うしかない状況。

 

はぁ。ツライ。

 

ただ、最初に大学病院から紹介されて1年待ってた病院の初診日が最近やっと決定した。

来月なんでそこに一縷の望みをかけています。

(不安だったんで二股掛けたままにしてました)

 

当たり🎯だったらいいけどなぁ。

 

では。

 

 

 

 

 

 

 

 

今日は日曜日です。

オイタは作業所お休みなので、11時過ぎてもまだ起きてきません。

夜寝るの遅いんですよね。

 

恐らく今日も昼から親友のM君と遊ぶのでしょう。

今日はうちの家が会場かな?

 

『オイタの家』でも ダウン症と遊び。リトミックは可愛いの宝庫 という題であたらしい記事を公開しました。

 

音遊び。

可愛かったなぁ。

曲の最後に「オイタく~ん」と呼ぶとニコニコ顔で両手を上げる。

最初の方は返事はなかったけど、だんだんと大きな声で はーい って返事しながら両手あげるようになっていったんだよなぁ。

 

可愛いですよね💕

 

よければ、『オイタの家』も覗いてみてくださいね。

 

では。

 

本日、オイタの家で『ダウン症の告知。医療関係者の視点からみた研究論文を読んで』という記事を公開したのですが、関連して少し書かせてもらいます。

 

オイタの家を開設してから、ネットでダウン症関連の情報収集をかなり行うようになりました。

 

今回の記事もとある看護大学の研究論文資料を見つけ、それに関連しての記事になるのですが、ダウン症関連の情報って、なんだかとても探しにくいんですよね。

そして、探し出せてもWeb記事ではなくて、PDF資料。

 

わざわざダウンロードしないと読めない情報が多いんですよ。

せっかく情報を作っても、それが人の目に触れにくくひっそりと置かれてるっていう印象です。

 

勿体無いとおもいますね。

Web記事化するには、そこからまた手間が掛かるということなんでしょうけど、もうちょっと工夫して貰うことは出来ないんですかね。

 

すいません。

何言ってるか判りにくいですね。

まぁ愚痴です。

 

よければ、オイタの家の方の記事も読んでみて下さい。

https://oitanoie.com/notification/

 

ではまた。

 

ダウン症のある青年オイタの父オイタパパです。

 

少し前から『』というサイトを立ち上げボチボチと記事を書いています。

 

オイタの家では、オイタと過ごしたこれまでの20数年の月日を振り返りながら、ダウン症についていろんなことを調べ、考えながら書いていこうと考えています。

 

アメブロの方はその別館と位置づけ、少しゆるーくまったりと進めていきたいなぁと思います。

 

よろしくお願いいたします。