oichan1964の闘病日記

oichan1964の闘病日記

56才(2020年現在)のおっさん。
長年の不摂生、なるべくしてなった「肝硬変」。
コロナ自粛の最中で発覚して現在闘病中。
そんな闘病と日常生活での支障などをを綴っていきます。

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10日ぶりの更新になってしまいました。

年末年始の休みボケしてたわけじゃないですよ。

年末は胸水と腹水を抜くために入院だったり通院だったり、、、

年始は3日からは入院で現在に至ります。。。

 

どうやら3日から「肝性脳症」を発症したようです。

 

症状はいろいろあるらしいのえすが、私の場合

 意識の混濁

   意識が朦朧として眠りがちになる

というものです。(他にも専門医が見れば”症状”が出ていたのかもしれませんが)

元旦、2日と非常に具合が悪く・・・

3日の午前中に満足に歩けず、嫁さんに病院に連れていってもらいました。

 

病院のベットに寝かされる頃にはほぼ意識はなく数時間寝ている間に点滴を打たれ。

目が覚める夕方になって辛うじて会話ができる程度まで意識回復しました。

 

そして同じことが昨日4日の朝から起きてしまい、眠りから覚めるまで数時間後かかりました。今も身体のダルさ、フラつき、立ちくらみがさります。

 

本来、肝臓で分解されるべき毒素が、特にアンモニアがそのまま脳に到達してしまうことによってこういった症状を引き起こすのが肝性脳症だそうです。

 

その先には

 ・昏睡(完全な意識の消失)

 ・深い昏睡(刺激に反応しない)

となり、、、死に至ります。

 

私の場合、この昏睡の一歩手前、もう時期その時、死ぬ時が来るでしょう。

 

身体がだるいのでたったこれだけの文章を書くのに半日かかりました。

いつまでこの手が動くのか、いつ昏睡がやってくるかわかりませんがその時まで記録していこうと思います。

 

身体が言うことを効かないので誤字脱字、変換ミスなどご容赦願います。

 

S総合病院での顛末がK総合病院に伝わり・・・

K総合病院の副院長と急遽、面談の段取りとなった話までしました。

 

で、その副院長との面談の話の続き。

 

「これまでの経緯:3」で「S総合病院の肝臓専門医から酷い扱いをされ、初診の途中で見放された」という話を書き、、、

その後に「K総合病院から連絡が来た」という流れになり。。。

 

今回はその続きの話です。

 

どうやらS総合病院での出来事がK総合病院に伝わったらしく、騒ぎになっている様子・・・

 「K総合病院が患者を初診段階でさっさと見放したらしい

と。。。

 

電話をしてきたのはK総合病院の外科外来の看護師。

「今来い、すぐ来い、夫婦で来い」と。

S総合病院での顛末が伝わったらしく、大騒ぎでなってだいぶ慌ただしくなっているようです。

 

そうは言っても私の嫁さんも仕事してるし「今すぐは無理」という話をして、、、それでもと言うので、

「今日の18時半以降なら」ということで、その時間に夫婦でK総合病院に行くことにしました。

 

待ち構えていたのは「副院長」

副院長が「どーしてもお話したい」ということでした。

どうやらS総合病院の医師から酷い扱いを受けたということも伝わったらしいです。

 

実はこの副院長、H先生というのですが・・・

20年近く前に私の胆嚢結石を腹腔鏡手術してくれた優種な外科医。

その後も急性虫垂炎を3回にわたって対応してくれたり。

ちなみにその後も虫垂炎は2回の炎症を起こしていてK総合病院で面倒を見てもらい、今もまだ盲腸はあります。。。

 

H先生は私にとってこの病院での主治医とも言える存在。

 

腹腔鏡手術のときはイチ担当医だったのですが、3回目の虫垂炎のときは外科部長。

その後現在の副院長に就任したのですが、その地位にあぐらをかかず今も患者と向き合い現場を大事にする医師です。

そんな姿を見ていることもあり、私はH先生に対して他の先生方にはない「全幅の信頼」を寄せています。

 

H先生の治療は押し付けの治療ではなく、できるだけ患者の希望に沿った治療方法で最善を尽くすというやり方。

その時考えられる治療方法をあげて、その方法の説明。

メリット・デメリット、その先にある展開や展望も説明してくれます。

決して都合のいい話ばかりでなく、逆にそっちの方法を選んで欲しくないから怖い話ばかりでもなく。。。

その先のある展開も含めて患者に理解してもって、その上で患者の意向に一番沿う方法で進めてくれます。

 

H先生の話はこのへんにして、次に続きます。

 

 

「これまでの経緯2」でお隣の市の総合病院を紹介された話まで書きましたが、、

その続きです。

 

私がホームドクターに紹介状を書いてもらったのは私が暮らすK市の総合病院、ここを「K総合病院」とします。

そこで「常勤の肝臓の専門医がいない」ということでお隣のS市の総合病院を紹介され、ここを「S総合病院」とします。

 

K総合病院からS総合病院に向けて、紹介状と造影剤CT画像などを出してもらいS総合病院の診察予約を取ってもらいました。で、その予約した日時に診察に向かったのですが・・・

 

対応した肝臓専門医とやらがヒドイのなんのって。(あくまで個人の印象です)

 

まず「K総合病院ではどんな説明をされたか?」を聞かれ、ありのままを。

「肝臓に問題があるのだろうけど、専門医じゃないからはっきりとしたことは言えない」という趣旨のことを言われたと伝えました。すると ... うすら笑いしながら鼻で「フン」とというバカにした態度

私のことを笑うならいいんですよ。でもね、同じ医療人、専門は違うとはいえ同じ医師、しかも同じ医療グループの医師を笑ったわけです。(私にはそう見えた)

医師として以前に人間としてどうなのか、そう思う態度でした。(#゚Д゚)プンスカ

 

後からK総合病院の看護師から聞いた話ですが、同じ医療グループの病院なのにS総合病院は医師も看護師もみんな自分達の方が格上だと思っているらしいとのこと。みんなK総合病院のことを格下で見下しくるらしいです。。。

 

話を戻して、鼻で笑ったあとのその医師の言葉は・・・

 「私の見解を述べましょう。あなた、このままだと半年から1年以内に死ぬよ」と。

初めての診察、ものの10分経たないうちにこの言葉です。

デリカシーがないというか、やはり人間としてどうかと思うしだいです。

もうちょっと具体的な説明をしたり言葉を選んだりがあってもいいと思うのですが、いきなりそれかよ!って。

 

しかも専門医なんだから専門医ならでは視点で、患者(私)に問診するとか追加検査するとか、、、そういうのも一切なく、です。

 

ちょっと、というよりかなり呆れてしまいました。

 

一応、私も自分の身体なんである程度の状態はわかるつもりだったし、覚悟もありました。

 「肝臓移植はしない」

という意思を伝えると、

 「それなら私の治療方針に合わないのでここでできることはない。

  放っとくなり別の病院行くなり好きにすればいい

と。造影剤CT画像などの私の検査データの入ったCD-Rを突き返しながら「うちでは必要ないから持ってって」と。

 

この人は「移植ありき」の治療しかしないんだ、患者を移植件数の実績を増やすためのモルモットとしてしか見てないんだなと感じたと同時に、この時「頼まれても絶対、お前には俺の体は弄らせない」と思った瞬間でした。

 

で、、、K総合病院に戻っても常勤専門医はいないし、どうするか ... なるように任せて放っとくか?とぼんやりと時間が過ぎていく中、1週間後くらいにK総合病院から連絡が・・・

 

次に続きます。

クリスマスイブなのにまた入院しました。

ま、クリスマスだからって「それがどーした」っていう歳なんですが。。。

 

ケーキやチキンが食べたいわけでもなく、娘ももう大人なので家族でクリスマスパーティーっていうより彼氏とおデートの方がいいだろうし。。。

 

19日の土曜の夕方に一旦退院したのですが、月曜の昼から診察&腹水抜きの亜処置。

でも月曜も腹水がうまく抜けず ... 翌日に持ち越し。

翌日火曜の午前中から再挑戦したもののこれもダメ。

 

決して医師の腕が悪いわけではないんです。

私の身体の内側が日々変化するようになったがために「腹水が抜けにくい身体」になっていくこと。

 

19日の記事にも書いたように「腹壁が厚くなった」のでこれまで抜いていた左のお腹は安ませて右側から抜きましょうということになったのですが...

こっちも腹壁が厚くなってしまっていることが判明。

こちらは左側とは理由が違って腹水でお腹がパンパンになって、抜くと縮んでを繰り返したために伸び切った復辟を強化するために全体の厚みが増したらしいです。しかも ... 右側は腸が近い位置にあるので深く刺せない(腸を突き破ってしまう)のでやり難いと。。。

 

で、明日の金曜に仕切り直す予定だったのですが、、、

胸水の方が限界に来てしまって、急遽今朝から入院して現在、胸水を抜いています。

明日いっぱいかけて抜く予定です。

 

腹水は土曜か週明けに抜くことになるでしょう。

(うまくいけば、、、ですが)

 

今年も終わりだってのに面倒な身体になったもんです。。。

┐(´~`)┌

 

 

 

19日の夕方、1泊2日のつもりが半月になってしまった入院生活もよいうやく終わり・・・

一旦、自宅に戻りました。

 

半月の入院中は胸腔穿刺や点滴の針や心電図のパッドが常に体に付いていてお風呂にも入れず、針の痛みで夜もロクに寝られない日々でした。

 

もちろん退院時にはそんな針もパッドもすべて取れて帰宅したわけですが、、、

 

やはり自宅で過ごせるというのはうれしいです。

みなさん知っての通り、お世辞にも美味しいとは言えない病院食。

選択肢がないのでそれを食べるしかない。。。

 

家では食べたいものを嫁さんにリクエストして作ってもらい、家族と一緒に食事をする。

当たり前ですが、病院では他の入院患者もいますが彼らとはそれほど仲良くすることもなく、、、

私もそうだったように1泊2日の検査入院やら処置入院の人も少なくなく・・・

あるいは手術したばかりで食べられない人もいるし。

それに私は個室。(多人数部屋はいろいろと問題のある患者さんも少なくなく、マナーや気遣いもできない or 痴呆のお年寄りも多く、夜中に騒ぐ人もいたりして)

病室で一人、ただ黙って黙々と病院食を口に運ぶ。

量も決して多くはないので10分から15分で食べ終わります。

 

退院した日の夕食は「肉鍋」をリクエスト。

病院では牛肉なんて出ない、豚コマでさえ申し訳程度。

肉といえばチキン・・・

 

なので牛肉のの肉鍋をリクエスト。

たんまりと牛肉をいただきました。

 

翌日は焼肉屋へ。

2晩にわたって牛肉をガッツリと。

寿司は、、、年明け世間が落ち着いてからになりそうです。(b'v゚*)ィェィ

 

それになによりお風呂ですね。

湯船にしっかり浸かって体を温めるとなんとも言えない幸福感。

温泉に行きたいところですが、私の今の身体では温泉大浴場に行くのはかなり憚られます。

温泉も年明け落ち着いたところでちょっといい温泉旅館、客室に温泉露天風呂のある温泉宿に行きたいと思っています。

 

いまから楽しみです・・・

 

今日は昼から退院後の診察。

胸水もだいぶ溜まってきたようなのでまた抜かないといけない・・・

下手するとまた1泊しないといけないかも???

 

 

昨日の記事で「腹水が抜けなくなった、(おそらく)フィブリノゲンが原因」という話を書きましたが・・・犯人は違いました。

 

「腹壁が厚くなった」ことが原因。

腹壁とは皮膚表面から腹水が溜まっている腹膜の内側までのことです。

腹腔穿刺を繰り返した結果、その針(局部麻酔含む)の刺激によって腹壁が自己防衛のために厚くなってしまい、その結果、穿刺の針が腹水まで届かなくなってしまった、ということです。

かなり長い針を使ったのですが、最初のうちはかろうじて針の頭が腹水に到達していたのが、抜けるに従って腹腔内圧力が下がり腹膜を含め収縮が起こります。その結果、腹壁も収縮することによって厚みが増し、針が腹壁に埋もれてしまう・・・ということがCT画像で判明したとのことです。

とりあえず残っていた腹腔穿刺のベース部分も一旦全部取り外して、反対側のお腹から抜くことにしたのですが、こちら側は腸までの距離が近く、腹水が少ない状態では危険ということで「腹水が溜まるまで待つ」という異例の待機指示。。。

 

しかし、ここでまたトラブル。

腹腔穿刺のベース部分も全部抜いた後には当然「穴」が空いているわけですが・・・

フツーは自然に閉じるのですが、今回はまったく閉じる気配なく、腹水がダダ漏れしっぱなし。

そこでセンセー、「自然に出てくるなら無理に止めずに出るに任せて抜けるだけ抜いてみよう」ということで人工肛門に使うアタッチメントを装着。1日様子を見ました。

しかし、針で抜くほどの勢いはなく、半日で500cc程度だけ・・・

結局、効率が悪すぎるからやっぱりやめて縫ってしまおうということで今朝、そのアタッチメントを外して縫いました。

 

そして胸水もずっと抜いていたのですが、それも針を抜いて縫合。

やっと身軽になったと思ったらまだ点滴が残っていた!

今は点滴の細いチューブ1本のみ。

これも13時か14時には終わります。

 

今回の胸水、、、

腹水のトラブルもあって、その間もずっと抜いていたのですが、「抜けるだけぬきましょう」、昨日からは「ガンガン抜いていいです」という指示だったので調子に乗って抜いていたら1日で13,000cc(13リットル)くらい抜けました。その前にもすでに9,000ccくらい抜いているので自分でも引くくらいの量が抜けました。

なぜこんなに大量になったかというと長時間抜き続け、一時腹水も同時に3,000ccほど抜いたし、その腹水のトラブルもあったし、、、

ものすごく喉が乾く、身体が乾く・・・

身体が水分を欲して止まない状態になりました。まるで砂漠の砂のようです。いくら飲んでも終わりがない・・・

でも、飲めば飲むほど胸水に回され常に胸水が供給され続けるという悪循環に陥りました。

飲まなきゃもっと早く止まったのですが、飲まないわけにもいかず・・・

実際、脱水症状になり足の痙攣やフラつく症状が出ました。

短時間にいきなり大量に抜くと急激な血圧低下が起きて危険なのですが、長時間かけてもこういった悪循環が起こるということがわかりました。

ある程度、短期決戦の方がよさそうです。

 

そんなこんないろいろあって、1泊2日の予定が大幅に延びて2週間+2日の入院になってしまい・・・それもやっと終わりです。

 

今朝、胸もお腹も縫合したことで当初予定していた任務がやっと完了となり退院となります。

今日の16時に退院する予定です。

 

でもまたすぐに胸水が腹水を抜きにくることになるので一時退院ですね。

 

ま、やっと家に帰れる。

家で寝られる。

家のご飯を食べられる。。。

 

1泊2日の処置入院(胸水と腹水を抜くだけ)のつもりだった入院ですが、次々と問題や障害が発生発覚してしまって、すでに2週間が過ぎました。

 

昨日の「今の病状 2020/12/16:胸腔穿刺」で”胸水”を抜く話を書きましたが・・・

昨日の午後から腹腔穿刺を行い、”腹水”を抜く作業を始めました。

 

これまで腹水を抜く作業に関しては大きな問題もなく、胸腔穿刺のようにいつまでも痛むこともなし、、、おおよそ2時間程度で終了するはずの処置のはずでした。

一回、刺した針が抜けて腹水が勢いよく漏れてしまった事故はありましたが、それ以外は問題が起きたことのない作業で、今回もすんなりと「終わるハズ」でした。

 

しかし、、、

抜けない。。。

 

これまでと同じ器具、同じやり方なのに、いつものように腹水が出てこない。

注射器で吸引してもなかなか引けない。

 

どうやら腹水の"粘稠度”が高くなっている、ようはドロドロしてきたようです。

これまではサラサラで白乳色に濁ってはいるもののほぼ水のよう。

それが急にドロドロとして出て来づらい状態に。

まったく出てこないのではなく、ジワジワとしか出てこない。

これだと何時間かかるかわからない、もしかしたら抜くより溜まるスピードの方が速くなるかも。

太い針に変えてもダメ、長い針でドロドロ部分を突き抜けると抜けるようになったのですが、すぐまたドロドロ帯に阻まれて出が悪くなる・・・という状況です。

 

おそらく、、、

フィブリノゲンが増えてしまったためだろうと考えられます。

このフィブリノゲン、蛋白成分の一種らしく、これの濃度が高くなると粘稠度合いが高くなるそうです。

さて、どうしたものか。

私はもちろん主治医の思い描いていたシナリオにも入ってないのが突然出てきたので現在は作業中断中。

 

先ほどCTを撮ってきました。

その画像を見てどう対処するか考えるとのことです。

 

昨日の15時くらいまでは「2時間もすれば腹水は抜けるから、その後問題なければ明日(このブログ記事を書いている当日)の午前中にはやっと退院できるだろう」と思っていたのが、また退院時期が見えなくなりました

 

ホント,次から次へと問題が起きて退院がどんどん先になる、見えなくなる。。。

 

気持ちが、心が折れそう・・・

 

あ〜、お家ご飯が食べたい。(ToT)

 

 

今年の6月中旬、よく行く温泉の体重計に乗ったら103Kgの表示。

ん? 計り直しても同じ・・・

んん? 体重計の故障?と思ったもの家の体重計でも同じ数字。。。

 

その前に測ったのは確か6月上旬。

私の体重はここ数年は93〜94Kgの範囲で安定?していました。

よくある?中年太りのぽっちゃりです。(*ノωノ)テレ

 

わずか2週間か3週間で10Kgもの体重増加!? (゚ω゚ノ)ノェェェエエエ

 

これはオカシイ!と思い、まずは我が家かかりつけのホームドクターの元へ出向き・・・

しかしそこは町医者なので検査設備もほぼないので原因を探せないでしょう。

長い付き合いのホームドクターなので最初からそれはわかっていたのでこの地域で一番大きな総合病院への紹介状を書いてもらいにいきました。その総合病院とも長い付き合いで胆嚢結石の手術やらB型肝炎の治療やら、町医者では手に負えない病気の治療などをやってもらっていて、特に外科にはよくお世話になりました。救急外来に何度お世話になったことか・・・

 

で、その総合病院で一通りの検査をしてだいたいの目安はついたものの、その分野の専門医は大学病院から派遣されてくるので2週間に1度くらいの割合でしか診察できないということで隣の市の総合病院に行けと。そこには常勤医としてその分野の専門医がいるからということで紹介状を書いてくれました。

 

なんとも中途半端なところで別の総合病院を紹介されるとは・・・

と思ってもしかたないので数日後に予約してもらって行くことに。。。

 

続きます。

昨日の胸腔穿刺の痛みで体を動かすのもままならず、ベットからさ起き上がるのも一苦労だったのでこの話を書くことができませんした。なので遅ればせながら・・・

 

「これまでの経緯1:バックグラウンド」で書いたB型肝炎ウィルスの状態について数日前に検査結果が出て肝臓内科の専門医から説明を受けました。

 

・B型肝炎の治療の痕跡はあり、抗体ができている

・残念ながらB型肝炎ウィルスはまだ私の体内に居る

 

ということでした。

 

「今の最新の検査措置でもウィルスを検出できなくなった」ということで治療終了になったのですが、単にその当時の検査機の精度が十分でなく検出できないだけでウィルスが完全になくなったわけでない、ということでした。

残念ながら相変わらず私はB型肝炎ウィルスのキャリアです

予想通りの結果でした。

 

さらなる説明で、

 

・ウィルスは現在血液中には直接存在しておらず、「細胞核」の中に避難している状態

・ウィルスの活動が抑えられているのは「私が持っている自己免疫機能」によるもの

・この自己免疫の力が弱くなるとウィルスが活動を始め、発病してしまう可能性がある

・「抗がん剤」を使用するとこの自己免疫を弱めてしまう

 

とのことでした。

肝臓ではない別の臓器にガンができても抗がん剤は使えないということです。

使うとB型肝炎ウィルスが解き放たれ活動を活発化させて、現在は肝硬変で止まっている私の肝臓は肝臓がんへと最終ステージに移ってしまうということです。

 

保険のCMで「日本人の三人に二人は癌になり、三人に一人は癌で死ぬ」とのこと。

一昔前には「癌体質は遺伝する」という言われていた時期がありました。

私の母は子宮癌を患い、その弟 ... 私の叔父さんに当たる人は32歳(だったかな?)の若さで膵臓癌で亡くなっています。

 

私が癌にならない保証も確証もないのでやっかいな話です。

 

検査結果は予想通りでしたが、補足説明の部分が予想してなかった厄介ごとになってしまいました。

 

検査すればするほど面倒ごとや問題が明らかにされていく・・・

サ〜 ; ( ;゚Д゚)怖ァ…

 

昨日、胸腔穿刺で胸水を抜きました。

針を刺す前に胸部X線を撮ったのですが、その画像と1週間前の画像を見比べてみたところかなりの胸水が溜まっているようでした。胸水によって圧迫された右肺の大きさはほぼ拳程度の大きさしかなく、これでは右の肺はほとんど機能してなくて左の肺だけで呼吸しているようなものでした。

 

おおよそ6,000ccの胸水が溜まっているものと思われます。

 

もう何度も胸水によって潰れた自分の肺のX線画像を見てきて、どのくらい肺に負担がかかっているか、どれほどの胸水があるかを医師の見解待たずに自分で判別できるくらいです。

 

ただ、1週間前と比べると増加量が緩やかになっていました。

徐々に胸水に溜まるスピードが速くなる傾向があって、この頃は3日と持たない状態だったし、それに伴い胸の痛みも出ていたのに今回は増加量も緩やかで痛みもほぼナシでした。(慣れた?)

 

痛みはないもののX線画像を見る限り、肺はもう限界ですぐにでも抜かないといけない状態でした。

 

で、胸水を抜くために刺した針 ... 肺の横側から刺すのですが、痛いのはわかってました。何度もやってるし。

刺した針のところがジンジンと鈍い痛みが半日以上続きます。

この痛みのため体を捩ることもできず、夜もほぼ眠れず・・・

 

一気に抜いちゃうと痛みが出るし(胸水が抜けた分、肺が広がるのですがその広がるスピードに肺が付いていけずに痛みが出ます)血圧の急降下が起きて意識朦朧としてしまうことがあるので今回は6,000ccを3,000/3,000で2日間かけて抜きます。

現在、昨日からの合計で4,500cc。午後からもう1,500cc抜きます。

 

腹水抜くのはほとんど痛くないのですが、胸水を抜くのは痛いし眠れない。

シンドイです。。。

トホホ( ;´д`)=3