こんばんは
夜分にすみません
ここ何日で
朝晩も一気に
秋らしさ感じる涼しさに
朝お布団から出るのに
モジモジ。。してしまぅ
パジャマやお洋服
も
もそろそろ
衣替えの時期かなぁ
何を着ようか悩みながら
昨日は外来dayでした
昨日の院内。。
病院付近の
道路から激混み
近くの駐車場にはとても止まれないし
いつまで待つかわからないから
遠くても
普通の駐車場に行った方が
いくらかスムーズだよ
。。とガードマンに言われ
いっくんに
はい、この日もお付き合い頂きました
取り敢えず入り口で
下ろしてもらい
受付先月よりも
混んでるような感じがして
長時間を覚悟
神経内科に受付
LAWSONで飲み物を買い
LAWSONで飲み物を買い血液検査で受付 この時点で1時間待ち
座る場所もなく臨時の椅子が置かれていました
眼科
にも受付して血液検査が終わったら行くか
すぐかかれるか…受付のお姉さんと相談
結果。。眼科も激混みで…
何とも言えずとりあえず
血液検査に戻りました
もう毎回
受付をしてくるだけで
ヘロヘロです
最初に診察券を入れたら
各科に自動受付出来るような
便利なシステム
を
をどなたか発明して頂けたら
どんなに有り難いかぁ〜〜
とか
夢のよぅなことを思いつつ
いつもあちこちヨチヨチ
歩きます
長い待ち時間を経て
血液検査に呼ばれ
ササッと済ませて頂きたく
いつもここです
というところをさし出す
だって下手っピな人に
当たった上
取る本数が多かったので
危険回避！！
自分で守らねば
結果待ちの間に
眼科へ
ピークも過ぎて
意外とすぐに呼ばれました
眼圧は一応。。
正常値内
左眼に若干、
残っていた虹彩炎。。
やっと傷も炎症もキレイになくなった
と先生に言ってもらえました
本当、しぶといヤツ
完全に治るのに？
結局…１年…
かぁ…
かぁ…わたしの
免疫力とかの関係も
あるんですかね〜？？
長すぎる……
しかもまだ危ないから念の為に
目薬は付けていてとのこと…
とのこと…手放しでは喜べませんね
もうひとつ
ショック…なことが…
先日の視野検査の結果
手術をしている左眼は鼻側の視野が
更に欠けているらしい
多分、
右眼でカバーされてて
気づいてないけど
うーん。。
と悩む主治医。
と悩む主治医。右眼も若干、
前回よりも薄い光？
や弱い光…小さな光が
見えづらくなってるのこと
若干。。
視野もせまくなってるかな
というライン…
OTCでしたっけ？
其方の検査は前回と
大きく変わるようなことはないと言われ
やっとホッ
しかし
いっちゃんは、何故か眼圧がふらふらなの。
左右とも…
手術しても左眼も
高い時は基準値ギリギリだし
目薬をこれだけ使ってて
眼圧をコントロール
できないとなると
それも問題だって
わたしからすればプレドニンは
この2年は増えてはいなくて
逆に減らしている
眼圧はプレドニンが
減量していけば
安定していく
ものじゃないの？？
手術だって
2回目はないって言ってたのに…
何で
左眼は。。
このまま
失明とかないよね
？？
？？怖くて……
とても聞けなかった
結局。。
そこら辺の疑問が
先生たちにも
わからないみたい
もしかしたらプレドニンを長年飲み
眼圧をコントロールする機能？が
上手くいかなくなって
しまっているのかもって
そうなってしまったら
眼圧だって
ふらふらしてしまうし
色んな問題が……
とりあえず
次回の視野検査は早めに！！
フォローとなり
目薬オンパレードたちを
1本に対して1分くらいかけて
つけてみて
…とのことです
毎日のことです
1日数回。。
うーん。うーん。。
頑張ってみますか
見えなくなるかも。。
この不安と恐怖……
わたしの中にはいつもある。
片目の殆どが
ある日一瞬で失われて…
きっと
それは守れるはずだったし
ＳＯＳがあったのに
守れなかった…
守ってもらえなかった
だから右眼だけは絶対
手術するなら
視野も守ってほしい…
もし…
また視野が欠けていくなら…
あんな激痛に耐えてまで
手術は望まないかもしれない
何だか。。
一気に不安だけが
募っていってしまった
最後に胃腸のことや顎のこと
プラケニル
のことも
のことも気にかけてくれて
先生、ありがとう
眼科はまた2ヶ月後です
リウマチ膠原病内科戻っても混んどりました
座る場所を確保してふぅ〜
としていたら
となりから
ゴソゴソゴソゴソ…ゴソゴソ。
ガサガサガサガサ。。
ガサゴソ…モジモジ。
いっちゃんケータイがないよ
泣きそうな声で言ってきて〜
もぅわたしプチギレ
そうなったら
もはや、
お母さんみたくなってしまう
どこどこ見た？
ちゃんと見た？ここは？
最後どこで触ってたの？
軽い尋問のようにも聞こえる…
出先で時々やらかすんですよ
しっかりしてるようで
人には
忘れ物の確認とかしてくれたり
気も利くのに…
大事なもの。。
うっかり…
忘れてきちゃうんです
失くしていいものなら
まぁまぁ〜で
おさまるけど
ケータイやお財布
車のkeyと言われると
此方だって
ちょっと心乱れてしまいますよね
？？
？？わたしだけかな
まぁ結果
ちょっと前までいた
眼科の椅子に置いたまま
忘れてしまったらしく
眼科に行ってみたら
親切な方が
受付に届けてくれていて
事なきを得ました
全く……
オトナなんだから
しっかりしておくれ〜〜
わたしだって危ないんだからさッ
せめて彼には
しっかりして頂かなくては
そんなことしてたら？
すぐに呼ばれまして
発作のこと次の日に神内受診
次の日に神内受診気圧や気候の影響も
あるかも言われだけど
発作の予兆かも…と言われ
エクセグラン100ミリ増
最近の体調の変化
皮疹は？？
血圧もチェック
主治医と血液検査の結果を見て
肝機能が相変わらずふらふら
ひとつは
基準値の2倍近くあったけど
多分薬を
増やしたりした影響もあるから…
と様子見
大丈夫かなぁ〜
症状を抑える為に
仕方ないと割り切る！！
なのにその影響で
自分の身体が影響を受け続けていく…
切なくなります
自己免疫疾患…の治療の難しさなのかな……
薬のリスクと自分への身体への影響を
最小限で…
そして
合併症のリスクも
無くなっていく治療法
が開発されていくことを願います
後は貧血が
本当にヤバイみたいで
今回は本当に本当に。。
先生からまた鉄剤を飲むか
毎回
外来の時に鉄剤の点滴をするか
次回の結果を
見て決めると言われました。
ずっと貧血気味…で
来ていたけど…
やっぱりまた鉄剤を飲むのか
胃のムカムカが凄くて
２年前の入院の時、
逆流性食道炎の元になる
薬を一旦、全部やめました。
発病以来の鉄剤の
おかげである程度、
身体に鉄が
貯蓄されたのもありました
でも。。
最近はまた
ふらつきも立ちくらみも
生理の時の貧血は酷く、
血の気も
体温も無くなる感じ？
身体が青白くなってゆきます
マズイ。。。
危機感は感じておりました
そこに栄養も
偏っているんだと思います
しかし…
どうにもできない。
これ以上になると
多分おかしくなるので
その時は
先生と相談します
何で
貧血の症状になるのかな〜
そんな感じで
とても昨日は
プレドニンを減らしたい
なんて言える元気はなくなり
おとなしく帰って参りました
これから寒くなっていくし
減らせるタイミング…
あるかな〜〜
心配も不安も尽きないし…
何だか安定してくれない
わたしのカラダ。。
負けるな！！踏ん張って
朝晩が
一気に涼しくなって来ましたので
皆さまも体調を崩されませんよぅ
お気をつけてお過ごしください
最後まで
お付き合い頂き
ありがとうございます