選択肢

次女は現在、気管切開をしています。

先天性後鼻孔閉鎖という病気で、鼻の奥で穴が塞がっており、鼻呼吸が出来ない状態

(赤ちゃんは鼻呼吸がメインのため、鼻の穴が両側塞がっているということは、呼吸が出来ずに致命的)

なので、呼吸が出来るように気管切開をしています

また、鼻の手術を受ける際にも、気管切開が絶対条件とのことだったので、受け入れるしかありませんでした。

そして鼻の手術は、早ければ体重が5～6kgで出来ると聞いていました。

つまり、次女の気管切開の期間は、

鼻の手術を受け治療が終わるであろう1歳前後までだろうと考えていました。

長くても1歳半くらいかな…

ほんの一時的なものだ、うんうん、頑張ろう…

そう思ってきました。

退院前に体重5kgも突破したし、小児医療センターの外来にかかり次第、すぐにでも手術を…と、はやる思いで受診したところ、

耳鼻科の先生からは、

「手術が出来るのは、だいたい小学校1年生くらいですね～」

固まりました

声出ませんでした

……………

私「事前には、体重5～6kgで手術出来ると聞いていたのですが…」

先生「出来ると言えば出来ますが、内視鏡とレーザーが同時には入らないので、(感覚的な感じで穴を開けることになるので)、通常は内視鏡とレーザーの両方が入るようになる小1くらいまで成長するのを待ってから、受ける方が良いと思います。」

私「ででででも…、鼻の手術が終われば、少しでも早く気管切開を閉じられるし…

そうしたら、声も出せるし

鼻の穴が開けば、

ミルクも飲み易くなったり

呼吸も楽になったり

匂いだって…」

先生「声はスピーチカニューレという手段があります。

ミルクや呼吸については、娘さんの場合は、鼻の手術をしたからといって劇的に変わるものではなさそうです。

肺や脳の所見もありますので…」

先生はもっと細かく説明してくれましたが、まとめると前述のような内容でした。

もはや嗅覚については、回答を聞き取れず…

いや…

1年と6年とじゃあですよ…

全ッ然全ッ然、違いますよーーー

あまりのショックで、この件についてしばらく現実逃避していましたが…

説明を受けた際も、先生にはしつこく早く手術を受けた方がいいのでは…と尋ねましたが、

先生的には、今すぐ出来る内視鏡を使わない手術はお勧めしませんといった感じでした。

そんなぁぁぁぁぁーーー

でも確かに、今まだ酸素も切れない状態なのは、慢性肺疾患が1番影響していると思われます。

脳梁低形成と脳室拡大については、影響があるのか無いのか定かではありませんが…

ただ、原因としてそこを突かれると、正直何とも言えない…

ゔゔーーー

とりあえず、とりあえず

肺の状態が良くなるように、もう少し体が大きくなるのを待ちますが、もし酸素が切れたらその時は、その時点で内視鏡を使わない鼻の手術に踏み切るのか、もう一度考えてみようと思います。

気管切開を続けることと、内視鏡を使わない鼻の手術と、一体どちらのリスクがどれ程なのか…

どちらの選択が次女にとって最良なのか…

それとも他に選択肢があるのか…

ドドドドラえもーーーん

というのが正直な心境ですが、

冷静に、冷静に、情報を集めて考えていきたいと思います。