だいぶ日が経ってしまいました。
帯状疱疹のワクチン２回目
の記録
膠原病の診察の後、１５時に打ちました。
夜には腕の痛み
翌朝、頭痛、悪寒、微熱
時間経過とともに症状は悪くなった。
頭が割れる様に痛い、ひどい悪寒、３７.６℃
カロナール服用
内臓を冷やしたい気持ちになり
ゼリー飲料（常温）を飲む。
これはスルスルと入って、逆にいけなかったかも。嘔吐。
ひたすら夕方まで寝る
家事も出来ないほど１日寝込んだ。
翌朝からは普通になった。
リウマチが良くなった様な気もした。
＊副作用は個人差があります。
診察の記録
入室すると、すでに血液検査の結果がモニターに出ていて赤色が多かったから気持ちが萎えた。いつもはお話した後に見せてくれるんだけどな
そして
この一月の体調を報告
①出たり消えたりの疼痛
気象の変化で脊椎関節炎よりの症状
（付着部、体軸の疼痛）
②足裏。拇指球、ＭＰ周辺からのアーチ。
（つま先無し弾性ストッキングで圧痛）
手のひらＭＰ
（箸使いが辛くなる）
③寝る時など横になった時の脊椎系の鈍い痛み。
シムジア５カ月目頃には消えていた痛みなんだよなあ。
④良くなった点を探すとすれば…
下肢が強ばらない。
前腕の張りも小さくなった様な
右手首の張りがなくなった。
シムジアでは残っていた症状が緩和されてる様な気がする。
これは、薬への期待があるので自信がない。
でも報告した。先生はＰＣに入力してた。
２ヶ月経過。劇的に効いてる感じは無い。
けれど、体感でも血液検査でも、シムジアとオルミエントの効きの違いがある様に感じる。
血液検査の結果
ＲＦは少し上昇（基準値内）
血沈が下降（やっと基準値内に入った）
ＭＭＰ-３は少し下降（基準値外これ謎）
あとは副作用のＨマークが複数
数値の変化はあったので、もう一月様子を見る。
ＪＡＫ阻害薬はだいたい３カ月が見極めラインでしょうか。（これが絶対ではない。医師の判断で変わるのでしょう）
シムジア使用で冬を越すのもありだったかな。と今になって思ったりもする。
血液検査の結果を見て
強い薬の劇的な効果は無く、医療費は月に約５万と高いし、副作用もいっぱい。
なんで効かないんだろう。
わたしは何をやってるんだろう。
って思うこともあります。
と、用意していない言葉が出てしまった。
（この時、血沈の数値は見てなかった。見てたら言わなかった。）
そしたら先生は
一番合う薬を探す旅
に出ているところだから。。
と言った。
た、たびーー！？
と心で叫んだ。
けど、わたしは真面目に
もう、旅は終わりにしたいです。。。
と速攻で返しました。
先生は、駄目ならシムジアに戻せばいい。
って言う。
シムジアの時、ＲＦが過去最低になったから
先生は気に入っているみたい。
だからなのか、ゆったり大きく構えている印象で、必死なわたしとの温度差を感じた。
でもシムジアは、全身、特に腕の強ばりは消えなかったんだよ。
通院日は、いくつか質問を用意していた。
１つ目は、前回の診察後ネットで調べた
ＭＭＰ-３高値と腎臓の関係。
先生は腎臓が悪くなれば、ＭＴＸを排出出来なくなって、副作用が強く出てくる。って。
そうなってからでは遅いんだけどなあ。
どんどん下がってるから気になるのに。
一度訊いたから、しばらくは訊けないな。
そして２つ目
太ももの痛み。
ブロ友さんも前に言ってたなあ。
わたしも、痛みがでる時がある。
訊く気にならなかった。
どうでもいいや。
旅に出てるところって言われて、狂っちゃった。
３つ目
ここ数年ずっと気になっていた
抗ＣＣＰ抗体のこと…
これも言い出せなかった。
わたしにとって大事なことだったんだけど。
この数値が、初診時の検査表に見当たらない。
だから、どうだったのかなぁ。
って気になる。
この事を訊きたくて、発症当時の血液検査表をコピーして持参した。
先生に変な風に思われたくないけど
膠原病の本で、『転院の時には用意するといい』と勧められていたし、先生と一緒に転院したけど、先生は画像以外の古いデータは持ってない。
それに先生が経験を積んだ今だと見えてくるものが違ったりしないかな。
なんてことも考えた。
このわたしが旅に出ている話は、数日の間、腹が立つというか、不貞腐れたけど、誰に話しても笑われるし、自分でも笑ってしまう。
「先生、詩人だねぇ〜」っとも言われた。
お風呂の中とか思い出す度、苦笑いもあるけど、笑ってしまって力が抜ける
つづく