暮らしにゆとりを haruki日記

暮らしにゆとりを haruki日記

ウエスト症候群や知的伴う自閉症児子育てのリアル

こんにちは☀️

 

本日は土曜日。

 

パパが仕事なので

ワンオペ育児です。

 

午前中は近所の子達と

トンボ捕まえたりして、

 

朝から賑わっていました

 

息子はみんなと一緒に

遊べるようになったり、

 

でもその中で自分一人の世界に

(トンボ捕り)入って

一人で行動していても

 

周りのお友達があたたかく

見守ってくれて

 

それでもいい、

みんな違くていい

 

そんな子たちが

周りにいることが

 

息子はとてもツイテルと

思いますキラキラ

 

 

 

 

 

学校生活の中では、

そういう子達ばかりではないのも

分かっていて

 

息子が

 

👦「学校(お友達)がこわい」

 

よくそういう言葉を言って

登校渋りもよくあります。

 

👦「お友達が、ダメって言うんだ」

 

捉え方や状況によっても

その言った言葉がどんな状況だったか

 

本人にしかわかりませんが、

 

全員の子と仲良くするのは

はっきり言って無理なので😅

 

自分の捉え方を

自分の軸を

 

しっかり持てるように

 

子育てしていけたらいいなと

思う今日この頃です☺️

 

 

 

 

こんにちは☀️

 

本日も朝からトンボを捕まえに

張り切って庭に出る息子

 

今朝はなんと、

 

10匹!!

 

 

 

 

 

昨日は4匹でしたが、

 

今日はすごくトンボの数が多く

 

赤トンボが飛ぶようになってからは

息子でも一人で捕まえられるようになってます

 

夏に飛ぶシオカラトンボは

逃げ足がはっやい!笑い

 

 

 

そんなわけで、

 

起きてすぐ捕まえに行けたこと

トンボを捕まえられたことで

 

朝ごきげんに

学校に行けました😅

 

昨日の朝の様子も

前回の投稿でお話ししているので、

 

ご興味がある方はぜひ

そちらも覗いてみてくださいねハート

 

本日も最後まで読んでくださり

ありがとうございましたキラキラ

 

こんばんわ🌟

 

昨日の息子の登校には、

 

もうお手上げ状態でしたタラー

 

朝出るときから感情が不安定。

 

昇降口に近づくにつれ

 

泣いて猛烈アピール

 

「ママと離れたくないよ〜えーん」

 

「帰りたい〜!」

 

「学校休みたい〜!」

 

もうパニックです、パニック無気力

 

そういう息子に、

 

「わかった。いいよ」と伝えました。

 

 

2年前の私には考えられない一言です笑

 

一旦受け入れ作戦ですアップ

 

すると息子は、

 

「うん、明日はお休みするしょんぼり」

 

少し納得いかない感じではありましたが、

 

教室までの階段前で

 

バイバイできましたパー

 

 

 

その後の息子はというと、

 

教室入ってからは

落ち着いて過ごしていましたと

 

先生から連絡帳で教えていただきましたキラキラ

 

下校時、お母さんのお迎えの子がいて、

その時に少し乱れたそうですが、

 

デイサービスで楽しく過ごして

笑顔で帰宅笑

 

 

確か4〜6歳の頃も、

児発から帰るとニコニコ笑顔で

 

「楽しかった!」

と、朝のことが嘘のような展開です

その頃の児発の先生に、

 

「はるちゃんは出来るよ、大丈夫。行ってしまえば楽しく過ごせるから、

ママは安心して過ごしてねキラキラ」

 

本当に優しくて大好きな先生でしたハート

 

別のところに移動してしまったのは本当に残念だけど、

 

上手くいかない時に

この言葉をいつも励みにしていますクローバー

 

 

 

 

息子が自発に出かける時、

 

「帰ってくる?」

 

とよく言ってきていたのですが、

 

うん、(はるきは家に)帰ってくるよ

待ってるからね👋

 

そう送り出して

息子は安心して行って来ていたのを思い出しました☺️

 

日々色々ありますが、

 

出来ること、出来ていた事が出来なくなった事、

出来ないこと、出来なかったことが出来たこと

 

一歩進んで二歩下がりながらも

ゆっくりですが成長しています🌱

 

私も自分自身のことを

疎かにしがちですが、

 

コーヒー淹れて座って飲む☕️

 

初めはここから自分時間を意識して作って

 

自分のごきげんを取ることが

 

ゆとりの第一歩だったなと、

とても感じています☺️

 

最後まで読んでくださりありがとうございました流れ星

 

 

 

お久しぶりですキラキラ

 

ブログ更新約5年ぶりとなります🖐️

みなさまお元気でしたか?

私はあれから息子と向き合う日々を続けていますが、

 

息子は小学校に入学して3年気づき

一年生から支援学級でお世話になっています。

 

 

年長さんの頃、

 

「支援級?」「支援学校?」
 

など、

 

色々と彷徨いましたが、

 

就学時健診前に就学相談を利用しながら

 

支援級を選ぶことを決めましたカギ

 

年中の5歳の頃に

知的に伴う自閉症と診断されたので

 

療育手帳もあれから4年経ちましたクローバー

 

 

小学校に上がってからは

唾吐きや他害もすっかりなくなり
 

驚くような状態で2年間を過ごしてきました。

 

ですが・・・

 

最近、自我が芽生えて

こうしたい!という要望を強く訴えたり、

パニックが増えたりと

 

まぁ日常にさらに騒がしい日々を

送っている様でございます笑

 

大学病院の主治医から

 

「3年生から5年生くらいに、脳や心の成長がまた変わる時で、脳波の検査やADHDのお薬も必要になってくるお子さんが増える時期です。もし学校や家などで生活に支障をきたす時があったら、支援級の先生とも共有しながら、お薬をつかう事も視野に入れていきましょう」

 

そんなことを言われたのが今年の8月。

 

すると9月の頭頃、

てんかん発作で急きょ血液検査をすることにハッ

 

今飲んでいるセレニカRの量を増やすことになりました。

 

とは言っても、

赤ちゃんの頃飲んでいた量に戻るくらいなので

特別心配はないのですが

 

てんかん発作でガクガクした息子を見るのが

初めてだったのもあり

 

とても驚きましたタラー

 

ですが、ウエスト症候群の発作の様子を

記録していた経験もあり、

 

焦りつつも、冷静になって

動画を撮っていた自分にも驚きです笑

 

脳波の検査を8年ぶりにしましたが、

動いてしまいまた取り直しという結果に至りました泣き笑い

 

3年生の春頃から

不安定が続いていますが、

 

言葉の数を増やしたり、

人への興味や関わりたいけどうまくいかないのを

これから始まる個別療育を取り入れて、

 

息子がどう成長するのか

楽しみですウシシ

 

その様子もまたお伝えしていきたいと思っています☺️

 

最後までご購読いただきありがとうございました花

 

こんにちは、nahoです☺️

ご訪問ありがとうございます🌿





年少になる息子は

現在療育施設に

週3回、母子通園で行っています。

(保育園と併用中)







ご無沙汰していました😭

暮らしが少し落ち着いたので、

息子の事について

お話ししようと思います。






大学病院へ行ってきました。



3ヶ月ぶりに主治医の先生に
会えてとても喜んでいました☺️✨



そして今回の一番の目的、
ADHD治療薬を
試す事に、決めました。


薬に対する不安もありましたが、
生活する上で
本当に助けて欲しい事が多くて、、😢


でも、薬を飲む事で
生活しやすくなったらって考えると、


飲まないで苦しく過ごすより、
飲んで生活しやすくなったら、
本人や家族(周りの人達も含め)も
ストレスを軽減できて、
穏やかな気持ちで過ごせると思ったからです。





処方されたADHD治療薬の効果


①薬の効果は6割。
本人に効くかも分からないけど
試す価値がある。


②即効性はないけど、
少しずつ効いてくる
(量も徐々に増やしていく予定)。



③飲む事によって
物事に集中出来るようになる

↑これが今一番の願いです。視覚過敏が少しでも穏やかになってくれて、うろちょろがすくなくなったら嬉しい😊





これを試しに1ヶ月トライする事になり、
これがとても甘くて苦い。。


そしてバニラエッセンスみたいな
甘〜い香り。




そのまま飲ませてみたけど、
すごく嫌がって
飲んでくれそうもない様子😢



色々試しに混ぜてみたりしましたが、
牛乳での稀釈が
一番飲みやすそう笑




今朝、内心ドキドキしながら
牛乳で割ったものをコップに入れて
渡し飲ませると、



『べ〜するぅ😭』と、
口から出したがりました🥲


はぁ、ダメかぁ。。


と思っていたら、


『豆乳飲むぅ😭』と言ってくれたので、
しめしめ😁と思い、
同じように割って飲ませてみると、、









『べ〜するぅ😭😭😭』




、、少し時間がかかりそうです笑