元気な産声あげて、産まれた蒼kun。
その後、NICUにて、第1回目の手術（シャント手術）に向け、体重４Kgを目指しました。
その数時間後、軽いチアノーゼの症状があり、NICUのある病院に救急搬送されました。
そして診察を受け、蒼kunの病気が分かりました。
病名は、無脾症候群。
それに伴い、複雑な心疾患を合併します。
合併した心疾患名→右胸心、単心房、単心室、房室中隔欠損、肺動脈弁閉鎖、肺動脈狭搾、動脈管開存、総肺静脈還流異常、両側上大静脈、右側大動脈弓。
【無脾症、つまり脾臓が無いため、免疫を作る事が出来ない、だから、重症な感染症にかかりやすい。また、臓器形成で右側の情報を元に左側が形成されるため、複雑な心疾患を伴う。
1～2万人に1人の割合で発症するとの事。】
蒼kunの場合、3歳くらいまでに、シャント手術・グレン手術・フォンタン手術等少なくとも３回の心臓手術が必要になります。
初めて聞く病名ばかりで、頭が真っ白になりました。何でだろう何でだろうと思いながら。。。
赤ちゃんは、親を選んで産まれてくるんだよっと言われたのを思い出しました。
蒼kunは、自分の病気を知って、ママとなら幸せになれるって思ってくれて、そして私達に大切な何かを伝えるために、私をママに選んでくれたのかな。。
元気にお腹の中からキックandパンチで自分の存在をアピールしてた蒼kun。
オギャーっっと産まれ初めての外の世界で精一杯生きている事実。
そして初めて抱っこしたときの温かさ。
忘れられません。
これから蒼kunは、色々な手術を受けたり、たくさんたくさん乗り越えなければいけない事があります。
だけど、
蒼kunの笑った顔がみたい！
蒼kunに幸せって思ってほしい！
蒼kunは私達にどんな幸せを運んでくれるのかな！
蒼kunの事いっぱい愛していっぱい笑顔で過ごしたい！
上の子に、お姉ちゃんになった弟が出来たっていう幸せを感じてほしい！
自分自身、もっと強くならなくちゃ！
と思いました。
少しでも体重があるほうが、リスクが減るとの事。
頑張って大っきくなろうね！
