いつもコメントを下さるpacifyさんの思いに賛同しまして
ムコ多糖症支援ネットワークのＵＲＬをココに記載致します。
ムコ多糖症という病気があります。
私も今回初めて知りました。
とにかく症例が少ない難病です。
若くして亡くなる方もいらっしゃるそうです。
どの難病もそうなんですが、
製薬会社が本腰を入れて薬や治療法を研究しないんです！
なぜ？
難病は患者さんが少ないです。
だから、多額の費用を投じて開発したとしても
薬の売上はたいした金額にならないからです。
たいして効かなくとも売れる風邪薬は大量に作っても
もうからない薬は作らないんです。
そんな企業に対して世界中の方々が
ボランティアで財団を設立して学者さんの
研究支援をしたり、企業に訴える活動をしています。
その活動の中、理解を得られず開発が間に合わず
亡くなっていく方も大勢いらっしゃいます。
先日、何かの記事にありましたが、
今製薬会社が潤っているというではないですか。
もちろん、製薬会社のスタッフの待遇も大切ですが、
人の命に関わることを商売にされているわけですから
もっともっと正義感・使命感を強く持って頂き、
本当に大切なものを見失わないで
多くの方が幸せになるお仕事してもらいたいです。
また、こういう問題こそ
国家が本気で取り組むべきではないでしょうか。
でも、支援も認可もしない。
一部の人の為に何かをしても選挙の票は増えないし、
もし万が一認可した薬に症例が少ない為に問題がおきたら
一気に叩かれ票を失うのはハイリスクだと。
何の為に議員さんに副業が認められていると思っているのでしょうか。
選挙の為の政治はやめて
本気で美しい日本創りに取り組んでもらいたいです！
こんな状況が何年も何十年も続いています。
今までのままでは駄目です。
患者さんだけの言葉ではなく
日本の世論、世界の世論として働きかけていきたいと思います。
是非、以下の本文を皆さんのブログに貼り付けてください。
私たち１人１人にもふりかかる問題でもあると
受け止めて頂けましたら幸いです。
【ムコ多糖症】
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
ムコネットhttp://www.muconet.jp/