参加したイベントなど | 起立性調節障害 四国親の会/起立性調節障害(OD)愛媛からのブログ(愛媛松山.愛媛.徳島.高知)

起立性調節障害 四国親の会/起立性調節障害(OD)愛媛からのブログ(愛媛松山.愛媛.徳島.高知)

四国での活動や愛媛のお知らせ&時々つぶやき‥今話したい!という声に合わせて、おしゃべり会(福祉センター等.カフェ)を開催。私はしんどいときに誰かと話することはできませんでした。話を聴いてみたくなったら、話ができるようになったら、いつでもお待ちしています。

2013.1月  神戸
NPO起立性調節障害ピアネットAliceさん主催
『朝 起きにくい 子どもたち』
基調講演  北山真次先生

神戸旅行を兼ねて 子どもと…


六甲牧場や オルゴール館、水族館へ

(講演中、子ども一人でロビーで のんびり



会場には 当事者のご家族だけでなく
医療・学校関係の方々など
同じ想いで たくさんの方が集まり

みんなで起立性調節障害を考えた

貴重な時間でした



               
2013.5月 神戸
NPO起立性調節障害ピアネットAliceさんの
『Aliceの会 』+ 懇親会

同じ学年のお母さんや nakkoさんに
いっぱい話を 聴いていただきました
(初めての親の会に 緊張しつつの参加)

全体での話の時や、そのあとの懇親会での
みなさんの優しさと あたたかさが
本当に うれしかった!

“ひとりじゃない”


2013.10月 大阪
起立性調節障害 Support Group主催
『起立性調節障害 研修会 2013
中学生活と 高校進学を成功させよう』
(中学生の保護者向け)

田中英高先生の 講義+ オフ会

まだ 子どもが小学生だったこともあり
高校進学については
どうしても イメージできにくい部分では
ありましたが 現実を知ることができました

集まったみなさんの 知りたいことの多くは
やはり 日々の体調と進学のことだと感じました

あれから 2年経った今
子どもは どう歩んでいくのだろう…と
ぼんやりと 頭に浮かぶことも あるけれど
子どもが 考えていくことでしょう

ひとりひとり違う起立性調節障害…
集まったみなさんの 悩みも大きいです

この日、オフ会で集まった方数名と
スカイプで つながりました!

(しばらくは 研修会の会場と
全然違うビルに居るということに気づかず
ロビーで ひたすら待っていました!
親切な商店街の
おじちゃんに 助けてもらって 無事到着)


2013.12月 神戸
NPO起立性調節障害ピアネットAliceさん主催
『あった会』+ 二次会

USJと神戸港へ 子どもと…
最終日に あった会へ(道に迷って遅刻)

ゲストお二人の話が 本当に素晴らしく
行けて良かった!

ピアネットAliceの役員のみなさん
そして
役員のみなさんを 支える お母さん方

いつもお世話になり
ありがとうございます

会の間の子どもは
ピザを 無言で 食べ続けていたけれど
二次会では 子どもたち同士
何か つながるものが
あったのかもしれません

予約してある 深夜バスの
時間ギリギリまで 帰りたくなかったようで
なかなか席を 立とうとしませんでした
(大阪梅田までの 移動時間を考えると
母はヒヤヒヤでした)


2014.6月 神戸
NPO起立性調節障害ピアネットAliceさん主催
 『カフェありす』+ 懇親会

ピアネットAliceさんの
“ アリスの会 ” は 会議室で
“ カフェありす ” は 和室で
それぞれの 良さがありました

何度か お会いしたことのある
お母さんたちに会えて うれしかった!
いつもいつも あたたかい…

初めてお会いした お母さんとも
たくさん 話をしました
今、ブログでのつながりがあります


2014.11月 横浜
OD横浜の会
『ODと共に歩む  それぞれのライフスタイル』
田中大介先生の 講演会+ 懇親会

横浜は、20年前以上に行ったきり…
早朝に 駅に着いた私を
東京に住む友人が 迎えに来てくれ
ガールズトーク & ランチタイム

会場近くの駅まで 送ってもらったから
今回は 迷わず到着!

予約してある 深夜バスの時間が迫り
懇親会の途中で 申し訳なく退席し
駅まで走って帰るという
いつもの 慌ただしいパターンでした

医療 学校 家庭の連携
みなさんの悩みも 一人ひとり違い複雑です

スカイプで つながりのある方々と
はじめまして!と
お会いできたことも うれしかった日

先生や 集まった お母さんたちとの
新しい出会いに 感謝の日

横浜の会の みなさん
ありがとうございました

ブログやメールでの つながりも広がり
やりとりは
お顔を 思い浮かべながら…

実は
みなさんの ピグが
ご本人とソックリ!ということに
感動しています


神戸と 横浜での集まりの 大きな違い…
関西弁 と 標準語

当たり前だけど、どちらの言葉も
愛媛とは違うので
今、違う土地に いるのだなと感じました


神戸の 北山 真次先生
大阪の 田中 英高先生
横浜の 田中 大介先生

“理解してくださる 先生の存在”
“理解しようとしてくださる 身近な存在”

それはとても 心強いのです


目の前のことが
解決する ということだけではなく

たとえ 解決できないとしても

正しく理解してもらえるということ
それが とても大きな支えになるということ


いろいろな 場所で
多くの 気づきと 力を いただいています

ありがとうございます


私は、私に出来ることを 考えていきます