コロナ禍で軟禁状態の入院生活に飽き飽き。
外出たい〜
外の空気吸いたい〜
外の空気吸いたい〜家帰りたい〜
15センチ、17段の
自宅の階段がネックとなり、リハビリ転院しました。
毎度背負う事は出来ません。
7センチの補助段を何個か作ってもらって
10日間リハビリに専念してもらって
何とか10センチの段を上がれる様になって
4月末頃
退院‼️
入院生活３ヶ月。
ご苦労様でした。
2020.7〜格闘してきて、
本人もまた逆戻りに悲しんで、体力も心も持つのか？不安だったみたいです。
今回の入院はコロナ禍で面会が厳しくなり
先生にお会いする事もなかったのですが
先生から、治療方法の電話がありました。
今回の入院は前回より長くならないと思います。
エンドキサン量増やし12,000ミリからスタートします。
こんなに大量の抗がん剤を打ち続けて大丈夫なの？12,000ミリがどれだけ大量なのかわからない。
これ以上の量を投与してる方もおられます。
エンドキサンが効かない事もあるのか？
ステロイドが効いてくれるので、エンドキサンで抑え込む感じ。血小板血症の事もあるので。
結局、何を聞いたって
お任せしかないのにね。
この時、amebloで多発性筋炎の方々のブログで
治療の流れ
プレドニンや
エンドキサンパルスの薬の量
を見ていたので、先生のおっしゃる事はだいぶ理解出来る様になってました。
家族としては不安ばかり先走り、事ある事に涙が出てましたから。難病、多発性筋炎、血小板血症、なかなか話題にすらならないのに、個々色々とはいえ、細かい情報が出てて。ありがたかった〜。
違うのは
毎度、嚥下をやられ、廃用症候群になる事
血小板血症との兼合い。
糖尿病性腎症もある。
治療の優先は筋炎。
の筋炎は上がり始めるとスピードが速いらしいです。
2021.1
入院時
CK1500
プレドニン60ミリ
ステロイドパルス３日
CK11,000
まで上がりました。
2021.2
エンドキサン
12,000ミリでスタート
２週間後
12,000ミリ
４週間後
12,000ミリ
４週間後
1,000ミリ
週２回の採血
今回の治療は
CKは確実に下がりました。
CK
5000台
3000台
2000台
1000台
血小板は
10,000を超えていたけど
4,300台
前回の入院では
CKが下がって
下がって上がって
を2回ほど繰り返しました。
エンドキサンを最低限量で治療してたらしいです。
2021.3
CKは700〜500
今年の、桜🌸の、開花が早くて
俺今年は桜見られへんなぁ〜
と泣けるよーな事を言う様になってました。
完全面会禁止
身体の不自由
病院関係者のみとの会話
少し心やられてる。と感じてました。
免疫抑制剤プログラフ8ミリスタート
CK300切り
リハビリスタート。
リハの先生が監禁入院で息が詰まってるだろうと
車椅子で外へ連れて行ってくれました。
前回より回復が早くみるみる少し歩ける様なり
散りかけた桜🌸が見れたそうです。
CKが落ち着いてきて
2021.4
次のエンドキサンパルス2クール4回目が済んだら転院しましょうか。
さ、転院か退院か…
つづく
134日の入院生活を耐え
廃用症候群や嚥下障害を克服し
エンドキサンパルス1クールをクリア
順調に見えてました。
1月
8日、発熱38.5
翌日下がる
13日水曜日、血液内科受診
血小板13,000
派手な抗がん剤カプセル1日1個1ヶ月分処方
この日から結構大変だった。
の叔父が亡くなったり
それは後日ぼやくとして…。
14日木曜日、リハビリ。
15日金曜日、自分で運転してきて、仮通夜参加。
帰ってきてから発熱。
16日土曜日、熱39.0下がらず。大病院へ電話。
救急外来受診。
多分大丈夫と思うけどって
PCR陰性
インフル、レントゲン。異常なし。
採血結果見た感じ感染症であろうと
カロナール処方。
17日日曜日、38.0カロナールで様子見
18日月曜日、37.0
火葬場の加減で叔父のお通夜、欠席
19日火曜日、36.5
膠原病内科受診日。木曜日に変更してもらった。
だるいけど、葬式だけは行くわ。と
久しぶりに親族に会って、それなりに食事も摂りました。
黒のスーツがダボダボになってた。10キロほど痩せたからなぁ。
20日水曜日、
リハビリ、糖尿病内科。インスリン等、現状維持
21日木曜日、
膠原病内科。退院初めての受診です。
パソコン見ながら
先生
どうですか〜
ネバついたツバ
しんどがる
力が入りにくい
発熱の話
血液内科での抗がん剤の話
先生
お薬増やし様子見ましょうか
プレドニン12.5→20
何かあったら、どんな事でもすぐ電話して下さい。
改めて火曜受診して下さい。
CK1000
21日金曜日、リハビリ
土日はだるくてほぼ寝てました。
24日月曜日、朝からだるくて大病院先生へ電話して指示を仰ぎました。
どうしてもなら、受診しても良いが、明日受診なので、待てるなら明日で。
25日火曜日、膠原病内科
採血結果を見て
先生
入院しましょうか…
え？今日ですか？
先生
明日と言わず今日このまま入院しましょう。
そこからは看護師さんによる車椅子行動です。
コロナ禍で面会は完全禁止になって居ました。
が付いていけるは詰所まででお任せるしかありません。
7月からお世話になっている看護師さん達です。
また来たんか。気の毒に。
と思われてるやろなぁ〜
足らずを自宅に取りに帰りました。
届け際に、顔見知りになってしまってる師長さんが
ゴメンなさいね。コロナ面会禁止で会えなくて。届け物も回数減らして下さい。って。
夏の入院は毎日毎日面会に来た。
飲み物は全て運んだ。暑いし重たいし。
1月からの入院は週に一回だけにしました。
飲み物も足らない時は助手さんに頼む。
入院３日目
ステロイドパルス。
７日目
鼻管
また嚥下までやられてしまった…
廃用症候群です。
CK 11,100
S.GLU 49
AST 463
ALT 63
Ｋ 5.9
白血球 276.7
血小板 143,
どないなるんや〜
エンドキサンパルス2クールめスタート