2020.7〜格闘してきて、
本人もまた逆戻りに悲しんで、体力も心も持つのか？不安だったみたいです。
今回の入院はコロナ禍で面会が厳しくなり
先生にお会いする事もなかったのですが
先生から、治療方法の電話がありました。
今回の入院は前回より長くならないと思います。
エンドキサン量増やし12,000ミリからスタートします。
こんなに大量の抗がん剤を打ち続けて大丈夫なの？12,000ミリがどれだけ大量なのかわからない。
これ以上の量を投与してる方もおられます。
エンドキサンが効かない事もあるのか？
ステロイドが効いてくれるので、エンドキサンで抑え込む感じ。血小板血症の事もあるので。
結局、何を聞いたって
お任せしかないのにね。
この時、amebloで多発性筋炎の方々のブログで
治療の流れ
プレドニンや
エンドキサンパルスの薬の量
を見ていたので、先生のおっしゃる事はだいぶ理解出来る様になってました。
家族としては不安ばかり先走り、事ある事に涙が出てましたから。難病、多発性筋炎、血小板血症、なかなか話題にすらならないのに、個々色々とはいえ、細かい情報が出てて。ありがたかった〜。
違うのは
毎度、嚥下をやられ、廃用症候群になる事
血小板血症との兼合い。
糖尿病性腎症もある。
治療の優先は筋炎。
の筋炎は上がり始めるとスピードが速いらしいです。
2021.1
入院時
CK1500
プレドニン60ミリ
ステロイドパルス３日
CK11,000
まで上がりました。
2021.2
エンドキサン
12,000ミリでスタート
２週間後
12,000ミリ
４週間後
12,000ミリ
４週間後
1,000ミリ
週２回の採血
今回の治療は
CKは確実に下がりました。
CK
5000台
3000台
2000台
1000台
血小板は
10,000を超えていたけど
4,300台
前回の入院では
CKが下がって
下がって上がって
を2回ほど繰り返しました。
エンドキサンを最低限量で治療してたらしいです。
2021.3
CKは700〜500
今年の、桜🌸の、開花が早くて
俺今年は桜見られへんなぁ〜
と泣けるよーな事を言う様になってました。
完全面会禁止
身体の不自由
病院関係者のみとの会話
少し心やられてる。と感じてました。
免疫抑制剤プログラフ8ミリスタート
CK300切り
リハビリスタート。
リハの先生が監禁入院で息が詰まってるだろうと
車椅子で外へ連れて行ってくれました。
前回より回復が早くみるみる少し歩ける様なり
散りかけた桜🌸が見れたそうです。
CKが落ち着いてきて
2021.4
次のエンドキサンパルス2クール4回目が済んだら転院しましょうか。
さ、転院か退院か…
つづく