主人のカテーテル通す事になったのと急に外来診る事になったので。予定時間よりゆっくり来て下さい。カテーテル通すのは膠原病医3人で行います。


義兄にも連絡しましが、もう家出てて予定通り病院到着。昼から仕事へ行く予定の兄。コロナで初めて入ったデールームで1時間ほど待った。私は待つのはしゃーないよ患者優先やん。と言えないけどコソっと思ってました。結果休めたんですけどね。



初めて会う挨拶から始まり、遅くなった経緯、右腕を通す予定してたら血栓がありそうなので、急遽、左に変えて…

2020.7.〜の経過をざっくり話してくれました。筋炎だけではなく、血小板の増加治療、貧血、進んだ糖尿病、腎盂腎炎もあり、ステロイドパルス、エンドキサンパルス、免疫抑制剤、大量ガンマグロブリン等の強い薬、2年半の間に3回目の再燃。体力が戻りきらないまま毎度風邪からの再燃。するとスピードも早く

僕が知ってる限り、最も増悪?最も悪い症状です。

ナンテ言葉ツカッタカワスレタ


今回はCKが500で入院され一万を超える様な事が起き…エンドキサン等効くのはわかっているのですが時間差があり、今やっと2200まで下がってきました。エンドキサンは血液全体も下げてしまうので、輸血を2単位づつ2週間毎ほどでしています。

下痢の原因ですが、

スリガラスの肺炎や腸炎等による抗生物質によるものもあります。

今は

クロストリジウム

に腸が侵されてると考えます。
検索したら怖い事書いてた。
(好中球減少腸炎になると生命を脅かす危険)
採血結果が手元にないからわからないけど。

血小板の方もほっとけなくて、
腎盂腎炎もあり血がドロドロな状態で、いつ血栓がどこへ飛ぶかわからない何がおこるかわからないのが現状です。今日の様に極力電話しますが、腎臓が30%以下しか機能してなくて急な透析、急なICUや気管切開など電話なしでもあり得ます。

筋炎は落ち着き傾向にあります。CKが落ち着けば急性期病院から、リハビリ病院への転院をして歩ける様になるのは以前より期間がかかります。現在、関節が固まらないような緩いリハビリはしてますが、強くすると筋炎にも良くないので無理は出来ません。
俺まだやりたい事あるんや!と本人さんのやる気はあるのでそこが助かってます。


かけ足で話しましたが何かわからない事ありますか?

エンドキサンは何ミリくらい打ってるんですか?以前は1,600ミリとか…と言う問いに

エンドキサンは骨髄に悪影響を及ぼすので沢山打てなくて、この頃は700ミリとかです。


そー言えば以前、血液内科医がエンドキサン量をあまり打ててないから血小板増えてきてる。て言ってたな。


帰ってからわからない事、思い出したらいつでも電話下さい。


で解散となりました。


話の後半、頑張ってきてんのに可哀想に…と思って泣けてきた。



主人の主治医は本当ありがたい方です。

家族も気にかけてくれてありがとうございます。

1番は主人の事よろしくお願いします。


担当看護師さんも良い方で、カーテン越しに居るであろう主人に何度も取り次いでくれました。

雰囲気からして、この看護師さん、きっと主人もお気に入りだろうと思います。




思い出すんですよね〜

何度も熱が出て

俺の身体いったいどーなってんねんや!!?

て言ってたの。




希望は捨ててませんよ!

復活信じてますから!!

昨日も電話がありました。が、


今日、病院で主治医とのお話があります。

義兄は初めて主治医から直接お話を聞きます。

義兄とは主人の兄。


朝、主治医から電話。

これから会うのに電話?何??!


昨日から栄養を始めたら又今日下痢で、一旦中止します。

本人の負担軽減と浮腫みでのルート確保困難で

急ですが、ピックカテーテルを入れる事になります…色々説明されました。


何だかわからないけど、必要ならお願いします。


と言う事がありました。

痩せてもーてるやろなぁ〜

だいぶ浮腫んでるんやろなぁ


先生のお話は、また落ち着いてから

書き残したいと思います。



この三連休は毎朝

調子はどう?

と、LINEしました。



シンドイ

しんどい

頑張るわ


今まで言ってない

弱気発言が返ってきます。



エンドキサンを土曜にしたみたいで

それから、凄くシンドイみたいなんです。

またヘモグロビンが下がってるのかなぁ…

と思いつつ、世の中三連休。先生居ないだろう…


明日はやっと平日。採血してくれるだろ。

輸血も必要なら調整してくれるだろ。

もう落ち着いてくるはずやから!

乗り切ろうな!!

泣いていいだって。





今日は訪問リハビリから電話がありました。

経過を話、退院の話があったら連絡します。

とお返事しました。



普段気にしないんだけど、SNSで上がってた大殺界とかの占いを見てみたら、今月は健弱。

しっかり頑張ろうー!