夢

今日はまたとんでもなく寒く…それだけで身体のだるさ、倦怠感ＭＡＸです

昨日も寒かったですが、昨日は友人とランチに行ってました

友人は年末年始にアラスカまでオーロラを見るために旅行に行っており、その時の話や写真で盛り上がりました

海外旅行…。学生のころはホームステイに行ったりもしましたが、
最近はいろんな不安もあって、そんな余裕もなかったんですが、話を聞いていると、やっぱり自分も行きたくなります。

死ぬまでに一度はマチュピチュに行きたい、これが私の夢です。

同じ高安患者さんで、発病してからマチュピチュに行かれた方もいらっしゃるので、
実現可能な夢だと思ってます

もう少し体調が安定したらきっと…。そう思うと元気でます！

まずは社会復帰してお金ためるぞ～

今日は

久しぶりに朝から体調良好で、動き回ってました～

今日は特に気になる症状もないし

レミケード点滴から約一週間。
まだまだ好調ですね

難聴で聞こえにくさがなかなか治りませんが…。

でも、テレビのボリュームをだいぶ下げても聞こえるようになってきた～

レミケード投与前日はボリューム30くらいにしてたし
今聞いたらうるさい

…こんなに違うんだなぁ

でもまた徐々に聞こえにくくなっていくのかな…ハァ。。。

再生医療

最近メディアでよく耳にします。再生医療。

先日NHKでの特集番組も見ましたが…本当に「スゴイ」のひとこと。

そんなことが出来るんだ…というか、夢物語で終わらせずに、それを現実のものにしてしまうのがスゴイ

私なんかには到底想像もつかないような発想力、そして努力。
頭が下がります。

これが応用されれば、きっとたくさんの患者さんが救われますね！

私にも何かできないだろうか。例え小さなことでも。

そう思っていた時、主治医をとおして、ある研究グループ(とても有名な研究です！)の先生から、思いがけないお話がありました。

現在、難病をかかえている方はたくさんいらっしゃいます。
その中でも、私は特殊な体質のよう。
そこで、私の細胞を培養して血管炎の原因究明に努めたいというお話でした。

びっくりしました。

細胞を採る、というのが、それほど簡単でないので(局所麻酔の上、採った後少し縫う、など)先生は終始ちょっと申し訳なさそうな表情・言い方をされました。

でも…その細胞から、ひょっとしたら原因となる遺伝子を見つけてくださるかもしれない。
そうすれば、今の患者さんの病変を治すことは出来なくても、
将来この病気で苦しむ人を少しでも減らせるかもしれないと。。。

個人情報の問題など、色々と負の部分も説明されて、
その場では即答できませんでしたが、
受けてみようと思ってます！
100％成果が上がると決まった訳ではなくても、可能性があるのなら、協力したいと思いました。

ちょっと痛そうだなぁとか思っちゃいましたけど(^_^;)

将来的になにかに繋がればうれしいなぁと思います