皆様、大変ご無沙汰しております。本年もどうぞよろしくお願い

申し上げます。

 昨年11月の酉の市で購入した変わり熊手(?)

(今回は熊手よりも、この宝船にひかれて。稲穂と

立札をこんなにサービスでつけて下さいました!)



 ブログ更新ができておらず、すっかり忘れられてしまっている

状態ですね(笑)。さて、何から書こうかな。


 ぐるっぽの方へのご申請を頂いている方々にもお待たせして

しまったりと申し訳ございませんでした。


 もともとは、娘ノッティと同じ病気のお子様のご家族との交流・

情報交換ができたらと思って始めた「おちょうのブログ」、

そしてぐるっぽの立ち上げでしたが、少しずつつながりが広がって

いくきっかけとなり、本当に感謝してもしきれません。


 ノッティと同じ病気{ヤコブセン症候群」(染色体異常)

「左心低形成症候群」(心臓病)のお子様とそのご家族の集いで
昨年、大きな発展がありました。


 一つは、「ヤコブセン症候群」の大先輩であるお母様が、昨年七月

に立ち上げて下さった家族会なるものが発足いたしました。なかなか

子育て真っ只中のご家族が多い為、どのように活動に参加しつつ、

どんな形へと変化を遂げつつ、今後の方たちへとつなげていけるか

も考えていけたらと個人的には思っています。

 大先輩、ありがとうございます!!

 その家族会発足についての記事が長崎新聞にも掲載されたそう

なので、以下をクリックの上、読んで頂けましたら幸いです。

 http://www.nagasaki-np.co.jp/news/iryou/2015/11/19115909.shtml



 もう一つは、「左心低形成症候群」だけに限らず、T大で手術した

心臓病のお子様とその家族の「ピクニックオフ会」 

(於:アンデルセン公園)を昨年10月に開催できたことでした。

「元気になって、病院外で会おう!外遊びを思い切りしよう!」を

合言葉にそれぞれのご家族が試練を乗り越えて頑張ってきました。

 子どもたち(そのごきょうだいも一緒に)

兄姉弟妹の存在はさらなる子どもたち同士の育ち合い

となっているようです!有難いことですね。


 まずは試験的に行ってみましたが、子どもたち同士のかかわりや

駆けずり回っている様子は、とても大変な心臓病児だなんて思えない

ほどで、涙が出そうでした。この場に参加できなかった方達の存在も

ありますが、また機会を設けて企画していきたい&企画立ち上げも

お願いしたいなあと思っています。



 このところ更新できていないけれど、検索にヒットして、ノッティが

生まれた時よりも医学も進歩して、手術方法やその後の服薬管理等

も少々違いがあるけれど、ノッティがこうして元気に楽しく生きていら

れることは、今後生まれてくるお子様とそのご家族の励みとなれば

と思っています。しかしながら、なかなか年齢が上がるにつれて、

誰もが閲覧できるネット上に全てを発表するわけにもいかないのです

よね・・・。同じ病気でも個人差もありますが、こういう人たちの存在も

知っていてほしいという気持ちも一方であるわけでして・・・。




 さて、おちょう一家が仲間入りを待ち望んでいる第四子ですが、

お腹の中でまだまだ胎動も激しかったりと、どうもまったりと過ごして

いるようです。

(もう産まれた?とお気にかけていただきありがとうございます)


 本日で39週に入りました。12月下旬に子宮口がとても柔らかく

2センチ開口しているとのことだったし、前駆陣痛(陣痛の練習?)

のようなものもあるので、年内にも出てきてくれるのではないかと

思っていたのですが、ばっちりクリスマスとお正月料理も堪能

することが出来ました。


 1/4の健診では2~3センチとあまり前回と変わらないかな?との

所見でした。5日の夜には定期的な間隔のある陣痛のような痛み

があったので、夜中病院かなと思ったのですが、夫や次男ユッティ

の体調不良もあり、ベビが今出てきたら、おちょう一家が大変だろう

と察したようで、以後すっかりおさまってしまったという・・・(笑)。


 個性的な姉兄3人のいるところを選んで来てくれた第四子は、

女児の予定です。名前は、今回も姉兄それぞれとつながりを

持たせたものを考えています。


 思えば、パパと結納を交わした後の、おちょうの母方の祖母

の米寿の集いお祝会に出席し、その記念の御品「暖簾」は、

今回のことを予言していたかのようでした。

 おちょう家の二階へ上がるところに設置している暖簾


 パパと結婚生活を送っている中で、子どもたちを授かることが

でき、「この通りになるかねえ?」「3人まで来たら、あとの一人が

いないのは、なんだか違和感があるよね?」などと話をしてきて、

本当に間もなく、無事にこの通りになるといいなと待ちわびています。


 ノッティとコッティは40週3日、ユッティは37週2日で誕生。さて、

第四子はいつになるのかな?おちょう母の七回忌、出席できるの

かしら?ユッティはおちょう父と同じ誕生日、もしかしたら第四子は

母の命日に出てくるつもりなのかしら?


 今月はノッティは障碍児の短期預かり、コッティは幼稚園の

預かり保育、ユッティは近くの認可保育園の緊急一時預かりを

可能な限り利用します。習い事も休会をしたりと、思いがけず

おちょうはまったりできる時間のプレゼントを頂けた感じです。

出産後の目まぐるしい毎日が訪れる前のご褒美のようです。

さて、何日くらい頂けるのかしら(*^-^*)


 4月からは、ノッティは小4、コッティは年長、ユッティは年少

となります。降園時間の違う年長年少のお迎えをベビ連れで

どう過ごすか、習い事や子どもたちの定期的な外来や訓練を

どうするかも考えねば。でも、うん、数日はまったりグータラ

させてもらおう。



 また、動きがありましたら報告させていただきますね。


 皆様にとりましても、今年も実り多く、元気で過ごせる一年と

なりますこと、願っております。