残暑お見舞い申し上げます。
皆様、大変ご無沙汰しております。いかがお過ごしでしょうか？
こちらの方はここ数日、ぐっと涼しくなり過ごしやすい毎日です。
連日、変わらずバタバタと飛び回っております。ブログ更新が
すっかりストップしており、気になりつつも、本当に時間が足らず。
まずは何からご報告していこうかなあ～。
昔から、「おちょうとは三日連絡取らないと次会う時にすっごい
びっくりな出来事を聞かされたりするから毎回驚かされるよ～」と
言われていたことを思い出します。別に決して驚かせようとしている
わけではないのですがね(*^-^*)
ノッティ、コッティ、ユッティ、心も体もますますパワーアップした夏！
二人の組み合わせも、三人の絡みもとにかく面白すぎる。ケンカも
激しくて、話し合いで解決していったりと、育ち合っています。
それぞれのテーマごとに分けて書けば一番良いのですが、
おちょう一家の人ごとにざっくりと書いていきたいと思います。
まずは、やっぱりノッティに関することから。
・年明けぐらいから、背が伸びたなあと思って喜んでいたら、
低身長のケアで一年に一度の内分泌科外来にて、様々な検査
結果から、骨が第二次性徴に入っているとのこと。実年齢が
8歳に対し、骨年齢が11歳位とのことで、胸は膨らんでいないが、
時期に生理が始まってもおかしくないとの6月の外来でわかりました。
（※成長期が早いということは、老化が早いということとは意味が
違うとのことでした。）
成長期に入るとそこから一般的に身長は20～30ｃｍ程度の伸びで
ストップするとのことで、先生からは、未来予想身長では144～146cm
だったけれど、ノッティの場合、おそらく140cmを超えるのは難しい
かもしれないとのことで、今後の治療方針をどうするかということも
含め、3～4か月に一度の外来で様子を見ていくことになりました。
以前から、ノッティのような心疾患のある子の循環については、
個人差が大きいので何とも言えないが、成長期で身体が大きくなった
ときに、これまでのように順調だった人も身体や心も含め、全体の
バランスが変わることもあり、不具合が出てくるかもしれないと
言われていたので、今後どうなっていくのだろうか、こんなに元気な
ノッティにいずれは不調ということが起きていくのだろうか・・・など、
複雑な気持ちです。まあ、心不全などの兆候が出ていないかどうか
を確認するためにも定期的な外来や検査が必要ということなのだ
けれど。日頃はそんなことをすっかり忘れて生活できているという
ことだけでも有難いことです。
・心臓（循環器）の方ですが、変わらず順調で、4か月に一度の外来
のペースでキープしています。
・3月から入会したスイミング。コッティがあまりに楽しそう練習に
参加している様子を見て、自分も習いたい！とやる気満々で。
ただ、ノッティのような心疾患児であり、片麻痺、発達遅延の子ども
というの受け入れをして頂けるかと思いましたが、ノッティやおちょうの
思いを伝えました。このスイミングクラブでは、てんかんのある
お子様の受け入れはお断りされているそうですが、主治医の
許可があれば、お断りする理由はないとの、この店舗の店長からの
回答を得られ、受け入れていただけました。在籍クラスですが、
小学3年生のノッティですが、おちょうの判断で小学二年生以下の
クラスで手厚く見ていただきたいという希望も受け入れていただき、
毎週楽しく通っています。泳ぐというより、全身運動と健常なお子様
とのふれあい、刺激を目的に通わせています。
・手術の後遺症で左半身に麻痺があり、リハビリを頑張ってきま
したが、左手と右手、左足と右足でだいぶ大きさに差が出てきて
います。今回装具診で靴を作った時に、右靴と左靴で1ｃｍ程度
差が出てきているので、右19.5ｃｍ、左19.0ｃｍと1足作るのに
2足の靴を用意（室内履きと室外履きの2足つくるので、4足用意
してそれぞれの靴を組み合わせる案も）提示されました。
・ノッティの目ですが、その後の定期的な検査でも、斜視の程度が
ひどくなっていることもなく、視力も1.0はキープできています。
・ノッティと同じヤコブセン症候群の大先輩である福山さんの
お母様からご連絡をいただき、ヤコブセン症候群の家族会発足
について、彼女の主治医の先生からも大々的にバックアップして
頂けるとのお話があったそうです。我が家も子育て真っ只中で、
同じ病気の方の集まりのぐるっぽ止まりでしたが、福山さんが
代表を務めて皆を引っ張って行って下さるとなれば心強いです。
今後、どのように進めて行けばいいのか、皆様とご相談させて
頂きたく思っています。
・ノッティが大好きな南国の海。きれいな海を見せてあげたくて、
2015年7年23日～31日までの7泊9日で、フィジーの離島である
マナ島へ旅行に行きました。以前までは成田からの直行便が
ありましたが、現在は運航していないため、乗り継いでいくことに。
成田空港～仁川空港（韓国）～ナンディ空港（フィジー）と飛行機。
そこからマナ島へは、デラナウ港から船で島々を回りながら
約90分乗船。時間をかけてでも、きれいな海、お魚と一緒に泳げ
る海を求めて、思い切ってきました。
任川からナンディまでは約10時間のフライト。これまでの
成田⇔バリ島間の飛行時間、7～8時間を大きく超え、上空での
記録更新をすることができました。飛行中も全くチアノーゼなどの
症状もなく、いつも通りのノッティでした。本人も苦しいということも
全くなかったそうです。次回、10月の外来で機内での様子などを
詳しくお伝えし、一つのデータとして記録して頂けたらと思って
います。
このクルーズ船に乗ってマナ島に行きました。
3姉弟、元気いっぱいに大きくなりました。
（左から、ノッティ、コッティ、ユッティ）
マナ島へ向かう途中の船内から、海と島々の美しさ
に心を奪われているノッティ
マナ島からフィジー本島に戻る船内から、島内での
満喫した日々を胸に「また来るからね～」と、ノッティ。
マナアイランドリゾート＆スパで、フィジーの方に編んで
頂いた髪の毛。（この三つ編み、髪の毛すべてを編んでもらう
こともできましたが、4本でお願いしました。）
ノッティから「とらないで～」といわれており、夏休みの間、
ほどけないようにと過ごしています。でも、見ていると取らない
限り、ずっとついたままになりそうなのですがね（笑）。
そして、この編み編み、コッティ、ユッティも「やりたいやりたい！」
というので、やっていただきました（笑）。
あ～、やっと更新できました～。またちょこちょこ隙間時間を
使って書いていきますね。
コッティ、ユッティ、そしておちょうについての最近（？）に
続く→