11/14は、ノッティの８歳のお誕生日です。おめでとう～
PCが故障したり、おちょうの身体が壊れていったこともあり、
そんなこんなで、久々におちょうのページにアクセスしたところ、
なんと！ノッティの誕生日記事がUPできていなかったことに、
たった今気づき、びっくりしました・・・。
（少々書き足し、日付は下書き保存になっていたままにしておきます）
このところのノッティは、毎月の体重がぐんぐん増えているので、
浮腫みだったら心配だなあと思っていましたが、先日の外来でエコー
やら一応念のために撮ったレントゲンでも全く問題なく、心不全の
兆候でもなく、単にしっかりと身に（お肉）ついたといことで、ほっ。
それにしても、本当によく食べます。いきつけの焼肉屋さんでの
大きなどんぶり茶碗の白いご飯はペロッと食べます。おやつは
ハムタマゴサンドなど、しっかりと食べているのに、夕飯でご飯は
２杯、たまに３杯！、そしておちょうが煮つけた魚は１切れ半位
食べたりします。体力もつき、たくさん歩けるようになるなど、
活動量が増えてきたから、とにかくエネルギーとなるものを欲して
いるのでしょう。
たくさん歩き、体重が乗ってきたからか、少し背も伸びました。
就寝時のみ使用している左手の装具の効果は、周りの方から
左手ほ開きが大きくなっているし、触った時の緊張がこれまで
よりもなくなってきているように感じると言われたこともあり、
よかったと思っています。ノッティにとって使いやすい左手に
少しでもなっていってほしいので、続けていきます。手の装具、
思った以上にノッティには合うみたいです。
（寝ている間もストレッチしてもらっている状態のために、OTの
先生と相談して試しにやってみたのです。産休・育休のため、
別のOTの先生に代わってもらって、かえってよかったです。
育休明けの来年四月復帰に伴い、もとの担当に戻るようですが、
絶対に嫌だと、このままの先生で継続をお願いしたいと強く
申請するつもりでします。）
文字を書くことにも興味が出てきたのですが、それよりも消しゴム
で消すことが楽しくて、せっかく書いてきたワークブックの文字も
消していたり・・・
先日、身体障害者手帳の更新時期とあり、意見書を書いて
いただき、障害福祉課→都に提出したのですが、都からの
結果は、上肢２級、下肢４級の計２級相当の回答を得ました。
これまで上肢３級だったのですが、２級と程度が重くなりました。
完全にかたくならないよう、しっかりとリハビリを続けていきたい
と思っています。
ちなみに誕生日のお祝いは、ノッティが大好きなお肉料理と
苺のショートケーキにローソクをさして、ふ～。パパからは
マイナスイオンが発生するヘアブラシのプレゼントもしてもらい
ました。このブラシ、本人よりも、ボーイズが気に入って自分たち
の短い髪の毛をとかしているのですが、笑えます～。
ノッティは7.5ｋｇ、人工血管16mmを使用しての通常のフォンタン
手術をしましたが、来年1月で丸6年経ちます。術後これまで一度
も問題となったこともなく順調そのものに来ています。ありがたい
ことです。手術時のノッティの身体では16㎜は厳しく14㎜になる
かもしれないといわれ、その時には体重20ｋｇを目安に人工血管を
16か18㎜に入れ替える手術と言われたこともありましたが、
現在約22ｋｇのノッティ。今年になって20ｋｇとなったので、もし
14㎜しか入れられなかったら、今年入れ替えの手術をしていた
のかなと思いながら迎えた8歳の誕生日でした。
ノッティの時は、開胸する回数を少なくするメリットもあり、ノルウッド
とグレンの同時手術を行ってきたそうですが、経過を追っていった
データから、このところは別々にそれぞれの手術をするようになった
ということも主治医から伺ったりしました。その時にベストだと思って
取り入れられていた方式が、数年後にはそれが全てでなくなっている
こともよくわかりますが、人工血管を入れたらお約束のように服薬と
言われているワーファリンやアスピリンを再開することなく、循環や
サチュ95、問題となる逆流もほぼなしと言われているいい状態を
キープできているのは、本当に有り難いことだと思っています。
来年の誕生日も無事に迎えられるよう、実りある一年にして
行きたいと思っています！！