外科*循環器*総診*PTOT | 前向き♡時々立ち止まり♡〜二分脊椎の息子と〜

前向き♡時々立ち止まり♡〜二分脊椎の息子と〜

二分脊椎、先天性水頭症、キアリ奇形を持つ息子との前向き♡だけど時々立ち止まりながらの毎日をお伝えできればと思います(^_^)
病気や発達以外にも、親の気持ち、楽しいことつらいこと、その時々の気持ちを綴っていきます☆

帰省から戻ってきて早速
現実に引き戻されております!

春休みのこども医療のえげつない混雑…
9時に行って、会計が終わったのは15時でしたわ

●外科
うんちの相談。
モニラックのシロップは飲むのがしんどくて、結局カマグの錠剤で落ち着く。
漏れは減ったけど、うんちが下まで下りて来ず、浣腸しても出ないことが多々。
浣腸の量を増やして調整。
今後、洗腸も視野に。
(総診で洗腸はまだ早いと言われていたけど、なにやらイケそう笑)

●循環器
川崎病のフォロー。
生後5ヶ月で帰省した際に発症した川崎病…らしきもの笑。
結局、本当に川崎病だったの?と疑いつつ、こども医療でフォローしてもらってます。
レントゲンも心電図も異常なし。
一年後の診察で丸5年になるので、最後にエコーで問題なければ循環器は卒業!
年に一回の診察、毎回先生が違うので、一度も名前を覚えられていません

●総合診療
前回の入院後、問題ないか世間話。
大きな変化は見受けられず、今度の診察は一年後でもいいよーという緩さ…
おー!いきなり飛ぶなー!
あと、やっと日本脳炎の一期追加分。
前までは「今日、予防接種お願いしまーす♡」と先生に直接言うだけでOKだったけど、システムが変わったようで、まず先生の許可を貰っておいて、受付で書類を書いてチェックを受けて…とダブルチェック体制になったそう!
面倒だけど、まぁ今までが楽すぎた笑

●PT
立位と歩行練習。
長下肢装具を新調して、安定感が増しました!
松葉杖的なもので歩行練習出来るんじゃ…?みたいな話が出たけど、ゆうちゃんに合うサイズが無くて断念。

●OT
型はめのパズル、ボタンの開け閉め、小さいレゴなど…
かなり指先を使う作業にシフトしてきました!
OTの先生は本当に話しやすく、色々と人生相談、幼稚園相談もさせてもらってます♡


ゆうちゃんの幼稚園、成績表というものがありまして…

「争いや揉め事を好まず、トラブルが起きそうな気配を察するとスーとその場を離れる洞察力があります。」
↑そこ笑⁉︎褒めてるの笑⁉︎

「先生に用がある時、自分の作品が仕上がった時、先生が対応するまで大きな声で呼ぶことがあります。小さな子がいる時は、小さな子が優先です。我慢を覚えましょう。」
↑英語だったので受け取ったニュアンスが違うかもしれないけど、まぁそうだなぁ…自分が最優先じゃないから、特に小さい子がいる時はおとなしく待つことを覚えてほしい。
ゆうちゃんの性格もあるし、一人っ子っていうのも多少あるのかな。

でもちょっとだけ小言を言わせて頂くと…
先生が勝手にどんどん辞めて、仕方なく小さい子(2、3歳)と合同クラスにされて、先生の手が全然回ってないんじゃん!
本当は年少メンバーで平和にレッスン受けられるのに…。
だからこの園に入れたのに…。

なんだか英語で長々と我慢が足りない的なことを書かれていたので、園の不備も大きいでしょ…と、ちょっとカチンときました。

もちろんゆうちゃんには成長して貰わないといけないです‼︎
周りの様子を見て待つこと…
家でどうやって教えるかなー

{C4354560-6282-4C52-A869-78F0F48F7C9A}

前髪が伸びてたのでお家でヘアカットです
毎回アンパンマン美容室に連れて行く余裕はありませんえー