新生児科&排泄外来 | 前向き♡時々立ち止まり♡〜二分脊椎の息子と〜

前向き♡時々立ち止まり♡〜二分脊椎の息子と〜

二分脊椎、先天性水頭症、キアリ奇形を持つ息子との前向き♡だけど時々立ち止まりながらの毎日をお伝えできればと思います(^_^)
病気や発達以外にも、親の気持ち、楽しいことつらいこと、その時々の気持ちを綴っていきます☆

平和な診察スケジュールつながるうさぎ
診察というより人生相談のような…

新生児科の先生は
産まれる前からの主治医
飄々としているけど
今やるべきことを教えてくれて
相談に乗ってくれて
とても助かります

診材(カテーテル&KYゼリー)やお薬を処方してもらうのがメインです

ゆうちゃんの様子を見て
『今のところ二分脊椎の子にある一方通行な会話の感じは無いね‼︎』
…とのこと。

それなんですか
一方通行とは

無いならいいけど…
実はちょっと家での会話が気になってました

外では周りの話も聞けるし
一方的な会話はしないんですが…

家だと自分の主張が強くて
私が何か言っても
「違う違う!そうじゃなくて!」と…。
セリフや言い回しにもこだわりが強くて
とにかく細かい

ちょっと気にしていたところに
『二分脊椎特有の…』
という話をされると焦ります

3歳だし、個性か性質か何なのか…
判断は難しいそうですが

関係ないかもしれないけど
最近怒ってばっかりで
私も早口でまくし立てて喋ってしまうので
なんか色々と気をつけよう
と反省


排泄外来では
幼稚園での過ごし方の相談など

とは言っても
まだ自分で導尿を始めるには少し早いし
こちらも人生相談です

導尿は年中くらいから考えましょうと

ゆうちゃんはぽっちゃり体型で
お腹がポヨンって感じなので
トイレに座って導尿するのがまだまだ難しいそうです

なぜなら…
ぽよよんお腹でおちんちんが見えないから
笑ってる場合じゃ無いけど
もう少し体型がシュッとしないとね…
という結論です


最近すごく思うのは
情報や繋がりって大事だな…ということ

幼稚園を考える前は
家族や小さいコミュニティーの中で生活できていたけど
どんどん外に出るとなると
どうすればいいのか…
何を頼ればいいのか…
本当に情報と繋がりは大事だなと

いつもブログを拝見させていただいている皆さんの繋がりを見て、行動力すごいなぁと本当に尊敬しています
私も動かねば

ひとまず来月の二分脊椎の集会に行って来よう