294.近況 | 脂肪肉腫との戦い

脂肪肉腫との戦い

2015年8月14日に腹腔内の巨大脂肪肉腫の摘出手術を受けました。
その後、2016年9月、2017年11月、2019年9月、2020年9月、2021年6月、2021年10月、再発手術を受けました。
私にとってまさに戦いです。
これまでの経過を綴っています。

今日は大暑。
太陽が照りつけ、一年で最も暑さが厳しくなる時期です。

脂肪肉腫の切除のため膵臓を全摘した後、2回目の夏です。
今年も無事にこの暑さを乗り切りたいですね。
全般的に身体面は楽ではなく、レベルは低いですがなんとか生活に不自由はない状態です。
まず身長です。以前は174cmでしたがこの2、3年で徐々に縮んでおり現在172cm。
体重は、手術を始める前の8年前は65kg。前回の手術後に48kgまで落ちました。その後徐々に増加して現在54kg。まだまだガリガリの骨皮筋衛門ですが、少し脂肪がついてきました。インスリン注射を打つ場所にも困らなくなってきました。
下の写真は、病院で毎月一回計測している体重等の推移のグラフです。


体重がなかなか増えない理由は、消化吸収率が通常の人のおそらく半分程度であることと推測しています。食べる量は健常者と同等かそれ以上ですが、膵臓からの重要な消化酵素がゼロなので、致し方ありません。

下痢が常態で1日に2~3回程度あります。朝一番の排泄は、食物がお腹に留まっている時間が比較的長いので下痢の程度は低いことが多いです。

吸収率が低いので体重とともに体力もなかなか上がってきません。
体力が低いとは端的に言うと疲れやすいということです。
体重が48kgの頃は、歯を磨くときでさえ腕に疲労感を覚えました。
なんと情けない!
最近は歯磨きくらいは大丈夫ですが、やはり歩くのは遅く散歩も短か目です。
元気な頃は誰よりも歩くのが速かった私ですが、今はのろのろと歩いています。ゆっくりなら20分くらいは問題ないです。
食事の後は苦しい状態が30分以上続きます。十二指腸を切除して同時に胃も半分くらい切除して腸を直接つなげているのでその影響が大きいです。
なので食後はしばらく安静にしています。
あとは、開腹手術を9回も受けているので内部の癒着が激しく、おそらくその影響もあって常にお腹がグイグイと突っ張る感じがしています。
食後が一番激しく、その後、徐々に弱くなっていきますが、このツッパリ感はなくなることはありません。

話したり歩いたりして腹筋を使うときにこのツッパリ感が大きくなります。
また、私は1型糖尿病なので血糖値測定とインスリン注射を1日に4回やっています。最近ではすっかり生活の一部になっていますが、消毒から始まる一連の作業は1回数分を要します。
血糖値管理は、高くても低くても良くないので大変です。高血糖の感覚はありませんが、低血糖の時は独特の感覚があり最近ようやく分かってきました。
低血糖がひどいときは、私の場合全身から突如として大量の汗が噴き出てきます。
意識障害になると大変なので、外出時は必ずブドウ糖を持っていきます。

身体状態はこんな感じです。
幸いにも今の職場は在宅勤務が可能なので、上席の理解もあり勤務を継続できています。

通勤の場合は徒歩、バス、電車で約1時間かかり体力的に辛い面があるので本当に助かっています。
在宅勤務は、朝8:00から夕方18:00頃まで。残業もしています。
職場にいない分、メールや電話で同僚や各部署の方々とコミュニケーションを意識してとるように心掛けています。

ところで昨日、以前入院の際に知り合った肉腫の方の訃報を聞きました。

ホノルルマラソンも走ったことのあるとても活発な方でした。手術直後にもかかわらず朝から院内を点滴スタンドを押しながらリハビリしていた姿を思い出しました。

無念でなりません。

ご冥福をお祈りします。


まだまだどんな逆境が起こるか分かりませんが、逆境を糧として成長していけるように前向きに生きていきたいと思います。