こんにちは
おばぁちゃん子です
先週の土曜日、CML公開講座に参加する為、東京駅まで行ってきました
当初はオンラインを予定してましたが、参加されるブロ友さんとご一緒させていただきました
会場では後方に座ったけど左右にもスクリーンがあり、見やすかったです
開始前には満席になり椅子を増やして対応してたけど、会場が狭く感じるほどでした。
リアルで参加した交流会は約６年振り。初心に戻って勉強する気持ちで参加
最初のトークでは先生がCMLの治療の歴史を説明され、今回初めて当初（1880年頃）の投薬に「ヒ素」が使われいたと知ってビックリ
化学知識ほぼゼロの私はヒ素と言えばカレー事件で使われた毒だとばかり思っていた
ググってみると…～一部抜粋～
．血液疾患 では 1878 年 に 三酸化ヒ素の炭酸水素カリウムアルカリ水溶液（Fowler 液）が慢性骨髄性白血病 （CML）で白血球数の増加をコントロールする薬剤として報告され（13），ヒ素は 20 世紀初期に放射線療法 が出現するまで，抗白血病療法の主力薬剤であった． その後，1930年代にCMLの治療薬として再び注目を 集めたが，CML治療を受けた患者に慢性のヒ素中毒が発現したことなどから，Fowler 液の使用は徐々に 減少し，放射線療法や化学療法がこれに代わる治療法 となっていった．
ネットからお借りしました
先人が苦労したCMLの治療、今は治療開始当初からTFR（無治療寛解）、断薬を念頭に出来る時代となったなんて、改めて凄い
ただ治療開始当初から断薬の話をするかどうかは、先生によるらしい
白血病って色々タイプあるし、まさか薬だけで治る（かもしれない）ってモチベーションになると思うんだけどな
（経過にもよるから難しい面はあるかもだけど
）
クロストークでは、登壇された二人の患者さんがご自身の経過を元に、治療方針決定時の気持ちを話されてました
医師からの一方通行にならないためにも、患者側も知識を増やす為に、改めて患者会や交流会（ZOOM等）は大事ですね
各テーブルに分かれてのトークでは、やはりCML歴は若い方が多く、10年越えの方は少ない印象
今回久々に交流会に参加するにあたって、やはり病歴が短い方同士の方が薬や副作用の相談、共感を得られやすいかな？私行っても参考にならないかな？とか思っちゃいました
ちなみに私の場合は、今断薬３年ですー！とか言ってるけど、蓋を開ければ、腎機能悪化による減薬→休薬で、なし崩し的に断薬。
結果的にMR4.5を維持できていますが、腎機能が悪化しなければまだ服用していた可能性もある
でも16年経っても元気な人間ここにいます。とお伝えできれば良いかなぁと（経過は参考にならないけどね
）
各席に置かれていた冊子↓
私が上記に当てはまらない条件が一つあった。移行期からでも断薬できたどー
この冊子はノバルティスのサイトから見れます
講座前には、ご一緒したブロ友さん方々とランチ。CMLで繋がれたご縁。またこうしてリアルでお会いできて本当に有り難い
皆さんお元気で、免活させていただきました
ありがとうございました✨
先日、近所の口腔外科の歯医者に行って「歯根端切除術」について聞いてきました。
最初は採血結果も見てCMLについても聞いてくれて、印象良かったけど…。
CT撮って口の中を見た結果、（仮歯外さないと分からないけど）たぶん（中で）割れてると思うよ。って
そう言われても私には分からないし、1件目の所は手術中に割れてるのが分かったら途中でやめて抜歯は地元の歯医者、という事になってます。
それでも前向きな話だっただけに
もう1ヵ所行こうか迷うけど、聞きすぎてドツボにはまらないようにしなければ
昨夜、夕食前におばぁちゃんに靴下履いてもらおうと渡したら…、
「片っぽない」
と言うので、探したけど…マジでない
と思ったら、片足に二本履いてましたー
（いつのまに
）
「あらやだ、ババ気づかなかった
」
今度から靴下無いって言われたら、まずババの足を疑います
おばぁちゃん子でした