いのち

ショックなことがありました。
うちの翌日に男の子と女の子の双子を
出産したお友達がいるんですが、昨夜メールが
きて女の子のほうがアレキサンダー病という難病に
かかったらしく新生児発症だから進行がはやくて、あまり
長生きできないというんです。
今は対処療法しかなく、気管支切開して
人工呼吸器で頑張っているそうなのですが・・・。

親になってわかるけど、自分の子がもし同じ
状態になったらと考えるだけでも涙が出てきます。
お友達はどんなにか辛い日々を送っていることだろうかと
胸が痛みます。

ゆいとだって、絶対に大丈夫っていうことはなにも
なくて、元気な子を突然死で亡くした友達だっている
のだから、安心というわけではありません。
それでもまあ、今のところは健康に育ってるので
ありがたいです。
でも命があるだけでも本当はありがたいことですね。
死産で我が子と対面したお友達もいます。
産まれてきたらダウン症だったという友達も。

産まれてきても様々です。
私も最初に妊娠したと喜んでいたら胞状奇胎だったし。
それでも今は医学の進歩でずいぶんと助けられてる
ことがあるなと思います。
私だって、おそらく昔々の時代に同じ状態になったら
死んでたと思います。（癌化するらしいので。）

難病になった子もICUにいるけれどそれがあるから
少しでも長く生きられる道がある。

病院にいるのか、電話してもつながらず今は
祈るくらいしか出来ないけど、なんとかして
ちょっとでも回復していい状態になったら、と願っています。