長男の病名

長男の右目が見えなくなってからのことを書いてるところですが、結果を言ってしまうと

「レーベル遺伝性視神経症」

という難病に指定されている病気でした。

治療法はなく、失明はしないものの両眼0.01くらいまで下がってしまい、中心暗転しているので眼鏡等で矯正できないそうです。

テレビの文字もここまで近づかないと読めなくなってきました。

今現在、右目0.04左目0.3。

信号機が見えなくなってしまい、冬休み明けから徒歩で送り迎えを始めました。

下2人いるのでなかなか大変ですが、長男は嬉しそうにしています。

けれど大好きなサッカーもキツくなってきたようで、今月で辞めることに。

練習嫌いだったけどチームのみんなは好きだったので残念そうにしていて、辛い決断をさせてしまったなと思っています。

長男は8歳、小学2年生。

担当医の助言もあり、本人に告知はせず今まで通り過ごさせようということにしました。

私達が治療法もなく更に視力が悪くなるということを伝えられないということもあります。。

普段は明るい長男もどういう風に受け止めるのか分からなくて。

さすがに信号が見えづらく読み書きも厳しくなってきて、本人も「僕の目っていつ治るの？どうやったら治るの？」と聞いてくるようになりました。

私は「あんまり簡単には治らないみたい。今まで通り薬飲んでいくしかないかな」と答えました。

（治す薬ではなく、ビタミン剤のようなものを処方されてます）

来年度からは支援級の弱視部門を作ってもらうよう動いているので多少なりと本人に病気のことを話さないとなーとは思っています。

ずーっと考えているけど、本人にどうやって伝えたら良いのか分かりません。

毎日毎日、長男の目が回復するよう願っています。

もしくはこれ以上悪くならないよう時が止まってくれないかと思っています。

どうかどうか長男の目が回復しますように。

重い内容なのに最後まで読んでいただきありがとうございます。