【長男の目】日々向き合わないといけない

普段は長男の目の病気のこと考えないようにしていて明るく過ごしてるつもりです。

けどやっぱり日々突き付けられる現実。

友達と行きたいから！と言い出し、3月から始めたくもん。

目のことも話して拡大コピー等対応してくれるとのことで始めた。

今のところ普通サイズで出来てるけど、なぞり書きのグレーの文字が見えてない。

昨日は「用」って漢字を「朋」と書いてて、そのページは全部「朋」って書かれてた。

始めが分からないから全部そうなっちゃった感じ。

あと、住んでいる校区は7割位が中学受験する地域で3年生になり塾に通い始めた子が増えた。

長男も「自分も行った方が良いのかな？」と言う時があり、見え方に対応してくれる塾はあるのか？そもそも志望校が対応してくれなかったら？と不安になり患者会の先輩ママに色々質問させてもらった。

本当に丁寧に色々教えてくれて感謝しかないのだけど、何でもやれば出来るんだ！と思えた反面、そのやり取りしていると現実と向き合わなければいけなくなって心が疲れちゃう。

昨日は喉の痛みと咳で学校休み、先生が電話で席替えをしたことを教えてくれた。

「誰の隣かな？」とドキドキワクワクしてたけど、学校入る直前で「前の席でも1番端っこじゃ見えないんだよな〜」と。

「端っこだったら見えないから変えて欲しいって言えば良いし、言えなかったらママ連絡するから大丈夫だよ」と伝えて送り出した。

あ〜やっぱり見えてないんだと実感。

時々吐き出したくなってブログで書かせてもらってるけど、続きを書こうとすると向き合うのが辛くて書けなかったり…けど聞いてもらいたかったり。。

そんな感じでワガママな投稿ですが、これからもお付き合いいただければ幸いです。笑

【5】入院したのに治らない

ステロイドパルス治療で4日間入院しました。

ステロイドは急にやめてしまうと副作用が強く出てしまうことが多いらしく、退院してからも服薬は続きます。

6錠を1週間飲んだら次5錠と1錠ずつ1週間毎に減らしていき、最後1錠は2週間飲んだので服薬は2ヶ月弱続きました。

ステロイドは血糖値が上がりやすくなる、空腹を感じやすくなる。

なので太る。ムーンフェイスになってしまうことが多いと聞いてました。

長男ももれなく太りました。。

朝目覚めて5秒後にはお腹空いたと言い、大人よりもたくさん食べる。

学校から帰ってきてもずーっとずーっとお腹空いたと言いまくり、薬のせいとは分かってますがどんだけ食べるのよ！と私もイライラしてしまっていました。

グミやスルメ等よく噛むものを与えてみたりしましたが、最終的には6キロ太りました。

薬をやめたら憑き物が取れたかのようにお腹空いたと言う回数も減りました。

そのあと普通に食べてるのでめちゃくちゃ痩せることはありませんが少し減ったかな？変わらないかな？といった感じ。

成長期なのでそこまで減らすことは考えませんでした。

ただ、肝心の視力は変わらずで。。

良くなりませんでした。

割とすぐに効果が出る人もいれば1ヶ月後くらいに効果が出始めは人もいると聞いていたので焦ってはいませんでした。

けど、服薬が終わったのが入院から2ヶ月後。

そのタイミングで「遺伝子検査をしてみませんか？」と担当医から言われました。

遺伝子検査は遺伝子カウンセラーの方と面談→血液検査→結果が出るまでに3,4週間かかると言われたので、そんなに時間がかかるなら早くしておいた方がいいなとそのまま面談の日程を決めてきました。

親戚に目の不自由な人もいないし遺伝子検査したところで大丈夫だと思っていました。

長男の病名

長男の右目が見えなくなってからのことを書いてるところですが、結果を言ってしまうと

「レーベル遺伝性視神経症」

という難病に指定されている病気でした。

治療法はなく、失明はしないものの両眼0.01くらいまで下がってしまい、中心暗転しているので眼鏡等で矯正できないそうです。

テレビの文字もここまで近づかないと読めなくなってきました。

今現在、右目0.04左目0.3。

信号機が見えなくなってしまい、冬休み明けから徒歩で送り迎えを始めました。

下2人いるのでなかなか大変ですが、長男は嬉しそうにしています。

けれど大好きなサッカーもキツくなってきたようで、今月で辞めることに。

練習嫌いだったけどチームのみんなは好きだったので残念そうにしていて、辛い決断をさせてしまったなと思っています。

長男は8歳、小学2年生。

担当医の助言もあり、本人に告知はせず今まで通り過ごさせようということにしました。

私達が治療法もなく更に視力が悪くなるということを伝えられないということもあります。。

普段は明るい長男もどういう風に受け止めるのか分からなくて。

さすがに信号が見えづらく読み書きも厳しくなってきて、本人も「僕の目っていつ治るの？どうやったら治るの？」と聞いてくるようになりました。

私は「あんまり簡単には治らないみたい。今まで通り薬飲んでいくしかないかな」と答えました。

（治す薬ではなく、ビタミン剤のようなものを処方されてます）

来年度からは支援級の弱視部門を作ってもらうよう動いているので多少なりと本人に病気のことを話さないとなーとは思っています。

ずーっと考えているけど、本人にどうやって伝えたら良いのか分かりません。

毎日毎日、長男の目が回復するよう願っています。

もしくはこれ以上悪くならないよう時が止まってくれないかと思っています。

どうかどうか長男の目が回復しますように。

重い内容なのに最後まで読んでいただきありがとうございます。