寝たきりになっちゃうの?〜もぐ太朗の基底核変性症・先天性白内障闘病記〜

寝たきりになっちゃうの?〜もぐ太朗の基底核変性症・先天性白内障闘病記〜

先天性白内障(眼内レンズ挿入術済)と、基底核変性症(代謝疾患?原因も確かな病名も分かりません。)を持って生まれてきた息子、太朗の毎日をありのままに、記録も兼ねて書いていけたらなあって思っています。

いつか、不随意運動が始まったり、寝たきりになる可能性もあります。少しでもみなさんに息子のこと応援して欲しいなって思う甘えんぼの母ぴのもどうぞよろしくお願いします。

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たろくんが産まれてもう5年が経ちました。
たろとの歴史も5年分あるんですね。




調べ物で、4年前の日記を読み返していて、ちょうど自閉感に悩んでいたのだなあと思い出しました。逆さバイバイ、クレーン現象。恐ろしさに慄いていました。もうちょっと可愛いネーミングないのですか?まず自閉ってのがセンス疑うわぁ…こちとら、人間ですのに。ぷんぷん。




というように、もう、自閉の症状とされるものが全て怖かったんです。もちろん受容も出来てなかったですし




大分、慣れました。諦め、かと思ったけど、なんだかやっぱり違って、少しずつ受け入れが出来たんだと思います。




でもさ、親の好みってあるじゃん?それはまた別の話じゃん。
私は昭和生まれなもので、あんまりチバけてるの(方言?)嫌なんだよね…健常なら父上母上呼ばせたかったくらいでさ…





そんな私の変節物語。







さて、大分お久しぶりですね。みなさま元気ですか?もう忘れたかね、たろくんのこと…




このたび、なんと、たろくんチョキができるようになりました。2歳から頑張って、やっとの今です!




以前リハの先生に「たろすけ、チョキしたいんですけど出来なくて苦悩してるんです」と相談したところ、「指の機能は親指から整っていって、順序が決まってるんです。だから整うまでは無理でしょうね…」「ぐう…承知いたしました」





との問答があり、暖かな横目で応援するばかりの母でした。頑張れたろくん‼︎
専門家の存在は宝です。

ですので、





念願のチョキ!奇跡のチョキ!浮かれるチョキ!!




はあー長かった。本当にたろすけ、頑張ってた。
嬉しいね、楽しいね、いっぱいジャンケンしようね♡わーいわーい。







…んん?




あれれれ?




まさかさぁ、




なんかさぁ……




さ、逆さチョキかあ……。まあ、そうなるよね…そうなるかぁ!くう〜




逆さ1とか、逆さ3とか4とか、もちろん逆さバイバイも、「かっわいいね♡たろくん」な、克服したはずの私ですのに、





逆さチョキはちょっと…





「たろくん、たろくん、こっちだよ、こうやってするの(くりっ。手首を回させてみる)」




ぐるんっ(手首戻りっ)「えへへーちょき♡2〜♡」




・・・繰り返す事5回程度・・・





うむ…予想は出来たことではあるが、盲点であった……。








ま、まあいっか☆たろくんはあんな昭和顔だけど、ヒップでポップな心持ちのキッズなのさ。かわいいかわいい。あー愉快だなーたろくんは。




もしたろくんに会ったら、ヒップでポップな演出で楽しませてくれると思うので、仲良くしてあげてくださいね。因みにジャンケンは常にあいこです。





なんて、長ーい冗談を書き連ねてきましたが、(冗談だよ)
たろくん育てるのって、変節の繰り返しです。良い方なのか悪い方なのか、ありすぎて訳分からん。
元々あんまり考えてなかったけど、それでも産前の私の思ってきた子育てとは大分違って、嬉しいはずだったことが死ぬほど辛かったり、なんでもない事に心動かされたり。5年で随分違う自分になったなって思います。美学も変えざるを得んのだ。




ここ数ヶ月の悩み期間。さまざまな立場人のさまざまな意見を聞き、古典を読み、心理学を学び…それでもなかなか、苦しいものです




頭すぽーんとなって、それなりに進化しました。…かな?まだ自分の中の沼地でぐーるぐるしてるのか。飽きた飽きた。もーあきたよー





ジョイントマットを秒で剥ぐように…困ってます。

因みにこれは、「どーじょ♡」でなくて「剥けよ」、です。




海また行ったよ。胃ろうはカバーしたので安心して水遊びしました。とても良いカバー方法発見。また今度元気な時に載せます。





ははは。





花火。夏、たろなりに楽しみました。





胃ろうを決断したママさん。
今日も赤ちゃんにコンタクトを入れてるママさん。
日本のどこかで懸命に日々生きてる人がいる。未来が見えなくて、明るい明日を想像出来なくて、それでも。

私は
わたしは何も言えないけど、でもそれを知っていて、そして励まされて、いじけないで、前を向こうとさせてもらってます。孤独って辛いから。同士っていいんだなって、最近知りました。
そしていろんな立場の人と話すことの大切さを実感しました。






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