寝たきりになんてならないもん!〜たろちゃんの基底核変性症・先天性白内障闘病記〜

寝たきりになんてならないもん!〜たろちゃんの基底核変性症・先天性白内障闘病記〜

たろは、脳が変性していく原因不明の病気を抱えています。既に、淡蒼球という部分は変質し、流れ出し、なくなってしまいました。希望と絶望の間で揺れる母の気持ちを出来るだけ明るく愉快に綴りたいと思っています。仲良くしていただけると、とっても喜びます。

いつか、不随意運動が始まったり、寝たきりになる可能性もあります。少しでもみなさんに息子のこと応援して欲しいなって思う甘えんぼの母ぴのもどうぞよろしくお願いします。
なんかね、最近知り合った人でね、マラソンしてる人がいてね、




「ズバリなんでわざわざシンドイ思いするために走るの?」




って聞いてみたの。あ、文章にしたらなんかあれだけど、ディスってるわけじゃなくて、大真面目にね。人の趣味の話が好きでね。その人の核のような気がしない?
すごくお堅いと思ってた人の趣味が舞台で演じる事、とか、最近びっくりする事多くて、楽しいよ。




そしたらね、




「いつも吹奏楽部とかの演奏聞いててもなんとも思わないじゃん。
でもね、走って走って、無心に走ってる時に、その音楽が聞こえてくると涙が出そうになるくらい感動するんだよ。そういうことかな。」




かっけー。
いや私が感動したわ。そう言うの聞きたかった。





なんの話してるんだろう。





なんかさ、私自分に似た人間(超インドア)としか深い付き合いしてないから、知らなかったけど、
そのへん歩いてる、自分とそんな変わらないおじさんおばさんがさ、こんな事感じながら人生を送ってるって思ったら、私ももうちょっと前を向いて生きてこうって、頑張ってみようって、思ったよって、、、報告でっす。←





そんなステキな体験してる人がいるなんて、人間として生きるの、捨てたもんじゃないなって。なんなら私も走りたい!





なんかね、今ね、色々重なって、もうやなの。やだよー。。
厄年って迷信信じてしまいそう。よぼよぼしてる。うまく笑みを作れなくなってる。心のヌメヌメが染み出してきてる。恐らくうつるので 禁ぴの周辺です。





たろくんに関しては、
胃ろうハマるし。私が胃ろう自体を外せるようになったものの、それはリスクあるから、最終手段にしてるの。色々やって外れるの待つんだけど、夜とか、
痛いよーママァーパパーっ
て助けを求めるからホント、ホントやばい。
ふたんとこから漏れるし(やっぱり製品の問題らしい。ミッキー検討中。今建設的に考えられないけど、今思ったけど、ハマること考えても変えた方がいいかもしれない。)、
それにそれに、夜またねれない時期なの。
寝れないから多分内臓動いてまたハマる気もする。




たろの無呼吸は主には閉塞性だから、寒くなってきたし、またアデノイドのせいかあって思ってたら、




耳鼻科で診てもらったらアデノイド、順調に縮んできてるって(保存療法中)。
脳の方は別の問題だからなぁって言われてね…





筋力が低下してるのかなぁ…季節的なものならいいけど、暗くなる。夜ってホントだめなんす。





進行性の子のお母さんって明るい人多いけど、どうやって前向いて、信じてるのか知りたいよ。ブログ読んでもよくわかんないよ。それともこうやってぶちぶち思ってるけど、書いてないだけ?

誰も助けてくれないじゃん。

そしてね、私もたろを助けてあげられないの。見てるだけなの。





長めのウインナーに感動して頭を抱えるたろくん。
大げさなところが親から見た、彼の長所です。






絵本のサツマイモを食べるたろ。しかし芋全般嫌いですこの子。でもかわいいの。なんか病気のこと考えると異常に息子が可愛くなる。最近病気だわたし。




たろくんって、
あと、病気のお子ってみんなすごいね。ここんとこ、夜いろんなブログ見にいってるんだけど、すごいや。
わたしだめだー。
なんか蕁麻疹めっちゃでるし。蚊かと思ってたら蕁麻疹だった…なんか径が大きいんだよね。
今日は目にも出来たのか非常に目がかいかいです。寝不足かな。
イカン。愚痴しかいっとらん。





今試験勉強してる中でね、レジリエンスっていう概念があってね、簡単に言うとストレスを跳ね返す力なんだけど、これが高い人は何があっても結局軌道修正して、上手く生きていける可能性が高いらしい。このレジリエンスが高い?人のところに生まれた病気の子は幸せなわけよ。





色々探してみたけど、なんかビジネス本でしか見つけられなかったから、まあ、パパ用にと思って買ってみました。眠れなくなった夜に読んでみようかな。読んだことある人いるのかな?





一流だって。どんな人なんだろ作者は。
あ!くそうー同じ人の本買ってしまってる。。古本だから〜安いやつ選ぶとこうなる。。





長〜い愚痴を聞いていただいて感謝です。やっぱり書くとちょっと元気になるな!