寝たきりになっちゃうの?〜もぐ太朗の基底核変性症・先天性白内障闘病記〜

寝たきりになっちゃうの?〜もぐ太朗の基底核変性症・先天性白内障闘病記〜

先天性白内障(眼内レンズ挿入術済)と、基底核変性症(代謝疾患?原因も確かな病名も分かりません。)を持って生まれてきた息子、太朗の毎日をありのままに、記録も兼ねて書いていけたらなあって思っています。

いつか、不随意運動が始まったり、寝たきりになる可能性もあります。少しでもみなさんに息子のこと応援して欲しいなって思う甘えんぼの母ぴのもどうぞよろしくお願いします。

テーマ:
まゆげ職人:   ほらっ?まゆげはね、整えるんではないの。
じーっと見てるとね、正しいまゆげ浮かび上がって来るんですねー、それをただ取り出してあげればいいだけなのですっ。





ぷみくん:    はあ、そうすか。





はあってなんですのん。そこは、可愛らしく、
「せんせぇー、正しいまゆげってなんですか?」でしょうが。




全く。キビも何もわかっとらん若造よの。おほほ。





これは、昨日の夫婦の会話です。ぷみくんの眉毛ベースは3cm×8cmと、放っておくとマンガみたいな人になるので、〝彼の要望で″私がお剃り差し上げるのがデフォです。





別に意味はありません。ちょっと寂しかったので、載せてみました。ちぇっ最近のパパは冷たいでやんの。







さて、そんなパパは置いといて。今日も今日とて2人きりの休日。





はじまりはじまり〜





こんなの作ってね、






おんなじマークに貼るってやつ。単純だけどたろくんは大好き。





真剣そのものです。
まあ、私の書いた「お花」は「バツ」と勘違いして可愛らしく「バツ出来たねぇー♡」と言ってましたけど
「う、うん、そうだね…」





撮影する母を冷笑する5歳児。
姿勢を見て欲しくて。やっぱり集中すると後ろにバタンだからクッションは必須だけど、机にグーで添えながら、シール剥がしたり、工夫できるように!





この顔






こんな感じ。






まだやりたいらしいので追加。絵じゃなくて文字とか図形が好きで良かった…一瞬で作れる。





新しいノート出したので嬉しそうです。





肢体不自由児のこういうお勉強は、
姿勢の保持
手先の操作
左右の協調




も大切な訓練なので、頭脳のためだけじゃなくてとっても大切な時間だと思ってます。敢えて座位保持に座らせずにグラグラやらせるのもいいかなって思うようになりました。工夫も学んでほしい。




くわえて、たろくんは先天性白内障で眼内レンズってのが入ってます。自前のレンズはもうありません。





なのでかなりの近視になりました。





弱視になるかもって言われていたけど、小さい文字も読めるようになりました。絵本のちっちゃいページの数字を読んだ時は泣きましたね。





自由に動けなくなるであろうたろくん、目は見えてて欲しいと。たろくんは本が大好きだから。






遠くを見る時はメガネです。
お集まりとか、お楽しみ集会のようなホールでする療育はかけさせてもらってます。手間がかかるタイプです。
車でもお昼寝の時間じゃなければ、かけてます。新居はテレビが遠くなったので座位保持に座る時も時々。





自分でかけたいと言う時も多くなってきました。あの苦労の日々は無駄じゃなかった。






療育の先生に、親子療育日に
「たろくんは、教えたらできますよ。」と言われて嬉しかった反面、反省中です。最近おうち療育サボってました。
本当に先生のおかげで伸びた。私より、たろのごにょごにょトークを理解してくれる先生。5歳ですでに恩師に出会ってるなんて、たろくん羨ましいな。





最近の私は、たろくんがしたいということだけしてて、新しいこと教えてなかった。





自身のことも軌道に乗ってきたので、ちゃんと週末の療育のものも平日に作るようローテーション組もうと思ってます。私には仕事にしてしまう方が向いてます。





それにしても、たろくんとのお勉強はとても楽しいです。生きる活力になるなあとしみじみします。なんであんなにマヌケなんやろ。





明日は何をしようか。





メッセージ返せなくてごめんなさい。色々教えてくださった方、よしよししてくださった方、いつも嬉しく思っています。がんばれます。そして、いつも良い念を送るようにしています。はっ‼︎
伝わってますでしょうか。






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