寝たきりになっちゃうの?〜もぐ太朗の基底核変性症・先天性白内障闘病記〜

先天性白内障(眼内レンズ挿入術済)と、基底核変性症(代謝疾患?原因も確かな病名も分かりません。)を持って生まれてきた息子、太朗の毎日をありのままに、記録も兼ねて書いていけたらなあって思っています。

いつか、不随意運動が始まったり、寝たきりになる可能性もあります。少しでもみなさんに息子のこと応援して欲しいなって思う甘えんぼの母ぴのもどうぞよろしくお願いします。

テーマ:
はじめは、誰かに助けて欲しくて、世間から振り落とされそうな、ギリギリのところでみんなと繋がろうと伸ばした、まさにその手、でした。





いっぱい助けられて、時には昔の私みたいな人に寄り添ってあげられたりしながら、意識が変わって来た。
でもここに来てくださる人は一部で、似たような環境の方か、慈愛・道徳・正義の意で生きておられる方々なんじゃないかな。





神奈川県相模原市の事件があったね。あの時は苦しくて文章にするなんてできなかった





あのニュースの中でね、大人の知的障がい者(ご健在)の親御さんがインタビューで、
「みなさんは変と思われるでしょうが、私たちにとってはいつまでたっても可愛い子供なんですよ。」
っておっしゃってるのを夫婦で聞いて。今でも覚えてるよ。
まさにね、そうなの。そうだよね?同士たち





たろちゃんが将来どんな状態になるか分かんない。神経だもん。見た目も変わるかもね。





それでも幸せな時間もあった。

いや進行形かも。それでも幸せに暮らせることもあるのかも。





でも他人から見たら分かんないね。当事者とその周りの優しい人たちにしか分からない。
どんな姿になっても私たちには可愛い我が子なの。ずっと一緒に生きて来たんだもん。





だから、過去を残すの。





若干普通の子育てに近いところから、残すの。





障害者を憎む人、障害者の存在に気がつきたくない人を論破することなんてできない。気がつかれないように息を詰めてるだけ。





でも、真っさらな気持ちの人がもし見てくれたなら、もしくは私たちが新しくお近づきになる方に見ていただけたなら、見た目は違ってもおんなじ人間なんだよって、おんなじように母親である私から産まれて、可愛がられて育ったんだよって理解してもらえる入り口にできそうな気がして。





だからやはり続けていく。私なりの意地だ。





そしてやっぱり、いつも見て見ぬ振りしてるんだけど、時折足下のぽっかり空いた穴に気がつく時もある。そんな時はぶちぶち言って優しくしてもらって社会復帰する。そんな素敵な場所でもある。





ブログがなかったらたろちゃんも私も生きてなかった、は言い過ぎだけど、こんなに明るい場所にはいられなかったと思う。しんどい時は正直ランキングにも支えられた。気持ちの分散ができた。本当に、ありがとう。






{E974AE9E-0B68-49BF-BE06-34E253013D53}

{56113431-5E6B-46BA-B738-99F0657AD041}
今の療育園。ちょっと大きくなったね♡




{1DD21E5C-F710-43EE-8E95-FF55983BF907}

{0F1D8368-F288-4612-A8FC-AEAFEB2B1D3F}

{DB33F139-17DF-4C75-8C06-CACA719C9347}

{C172D418-525C-4C5B-A2C2-8E4B318EE41B}







なんだろう、なんか変な卒業感になっちゃった(・_・;ただ時々喋りたくなるぴのなのです。何かの病かなやっぱり。
そしてブロ友さん達、いつも既読スルーしてしまってごめんなさい。いつも励まされています。
にほんブログ村 子育てブログ 障がい児育児へ
にほんブログ村にほんブログ村 病気ブログ 子供・赤ちゃんの病気へ
にほんブログ村
AD
いいね!した人  |  リブログ(0)

AD

ブログをはじめる

たくさんの芸能人・有名人が
書いているAmebaブログを
無料で簡単にはじめることができます。

公式トップブロガーへ応募

多くの方にご紹介したいブログを
執筆する方を「公式トップブロガー」
として認定しております。

芸能人・有名人ブログを開設

Amebaブログでは、芸能人・有名人ブログを
ご希望される著名人の方/事務所様を
随時募集しております。