小笹優子

綺麗で美しいものが大好きで、いつまでも素敵にかっこよく生きたいと思ってる私のブログへようこそ!

私は脊髄小脳変性症という難病患者で今車いすで生活しています。


脊髄小脳変性症という病気は、進行性の神経難病で、

未だに治療法がない病気です。


そして2011年私に乳がんがみつかり、11月28日手術をしました。


今寝たきり一歩手前のわたしが毎日を綴っています。


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今BSで、「大人のヨーロッパ街歩き」という番組をやっている。

これを観てると、懐かしいヨーロッパの街々が出てきて楽しい。

殆どが行ったことのあるところだから、ほんと楽しい。
ベルギーのブリュッセル、イタリアのフィレンツェ、ギリシャ、チェコのプラハ。
今でもよく思い出すのは、ギリシャから飛行機でオーストリアのウィーンに行くチケットを買う時に、「ウィーン、ウィーン」と言っても全然通じなくて、「オーストリア」と言ったら「ヴィエナ!」と分かってもらえたこと。

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人は、生きることも大事だけど、私は死に方も大事なような気がする。

 癌で死ぬのは痛いらしい。でも今は、痛みを取る薬があるから、けっこう痛みは止められる、と訪問医の先生が言っていた。
 
 今、私は咳・痰が止まらなくて、咳をすると痛くて本当に息苦しい。訪問医の先生に、
「痛いのと息苦しいのと、どっちがいいですか?」
と聴かれたけど、痛い方がいいに決まっている。息苦しいのって本当につらい。

 この病気の息苦しさを止める方法はないのかと思う。
 

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今、ピンピンコロリと死ぬ人が少ない、とヘルパーさんが言っていた。確かに、そう。死ぬのに介護が必要だから。

 私は今、本当にいろんな人に介護してもらわないと生きていけない。本当に何もかもできなくなって、何一つできることなんてない。
本当に、悲しい。

 たぁちゃんにそのことを話したら、なんだか急に優しくなった。
 

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