SLEの現在 | 難病片麻痺患者のまいにち

難病片麻痺患者のまいにち

1999年春難病全身性エリテマトーデス発症
2012年12月脳出血のため左麻痺にΣ(・ω・;|||
色々患ってます。そんな病人の毎日のきまぐれ日常blogです。
今1番気になる病気は
ループス腎炎からの慢性腎臓病(CKD)です
保存期をできるだけ伸ばせるように頑張りたいです

SLEも10年くらい寛解?

というか平和というか落ち着いてます🕊️


SLEは落ち着いてるんだけど💦

血圧が夏は下がってて

血圧の薬💊飲んでなかったんだけど

10月から少し寒くなってきたなって頃から

血圧上がってそのせいで?か知らんけど

尿蛋白がたくさん出て😱😱😱

で、血圧の薬再開して

先週までめちゃくちゃ調子良くて120台位で

あー♡いい感じ🤗🤗🤗と思ってたら

すごい寒くなった日曜日くらいから爆上がり⤴︎

気温にあたし敏感すぎんか?😂

10月に血圧上がって尿蛋白たくさん出たから

怖いしそのせいで

腎臓少し悪化したのでは?と

おもってるんだけどそんなことないんかなー?

わからんけど💦

で、またそんなことになったら嫌だから

先週病院行ったけど明日も行ってくる🏥

先週生理で尿検査もできなかったし

火曜日には栄養士さんの食事指導にも行った😂

あたしの主治医金曜日しかいないの

でもあたし今無職だからいつでも行ける😂😂😂

明日の血液検査もこわいなー

クレアチニン怖い

クレアチニンというかeGFRの数値が恐ろしすぎる

低すぎて泣きたい😭というかほんとに瀕死👼

先週の金曜日からめちゃくちゃ落ち込んでる

楽しみだった旅行も4月の分は

キャンセルした💔2月は行くけど😂😂😂

まだ宿しか予約してなかったけど

楽しみも楽しみじゃない

それどころじゃない😭😭😭気分が

今まで透析の話主治医としたことなかったけど

明日は聞いてこよう。怖いけど😭😭😭

今までが順調すぎたみたい😱

好きなもの食べて気にしてなかったのが

逆に良かったんだろうか…

そういえば少し気にしはじめてから少し悪化😭

ストレスも悪いと言うけどどうしろと…

明日血圧の💊増えるかなー

ステロイドは4ミリ以下にすると

食欲がなくなって体重が減りすぎるので

減らすの難しいけど

またチャレンジしてみよーかなー

薬は少ない方が良いしね


💊今飲んでる薬💊

ブラケニル錠200mg

ユリノーム 50mg1回0.5錠 

プレドニゾロン錠1mg1回4錠

ビタミンDの薬

コートリル袋10mg1回0.5錠

テノーミン錠25 25mg 

クレストール錠2.5mg 

コレステロールを下ける薬

フェブリク錠20mg

アレンド・ロン酸除35ng