横紋筋肉腫だった次女は、しばらくして出た病理検査の結果、胞巣型の横紋筋肉腫と診断されました。
横紋筋肉腫でも、胞巣型は予後不良と言われていて、30年以上治療が変わっていないと言われました。
しかも、前腕にできていたので、これも予後不良部位と言われていました。
胞巣型横紋筋肉腫は、手術で取り切れていたとしても、放射線は必須だそうで、放射線をすることで将来腕の長さに違いが出てくるといわれました。
次女は、ありがたいことに顕微鏡で確認しても手術でがん細胞が取り切れていたので、ステージ2のグループ1といわれました。
予後不良の胞巣型横紋筋肉腫にはステージ1はないのです
さらにしばらくして遺伝子検査の結果も出て、がん細胞から恐れていた、pax3というのが検出されました。さらに予後不良です。
だからといって治療もあるわけではなく、すごく不安で主治医に再発率を聞きました。
40%
高い数字に唖然としました。
がんセンターといっても、同じ横紋筋肉腫の患者さんは当時いなく、うちの子の前は７年前に１人いたそうです。
なので周りの付添のおかあさんたちに聞くことも相談することもできませんでした
横紋筋肉腫は、２年以内の再発が多いのでまずは２年を目標に！と言われて現在は5年。
がんセンターでの入院中にプライマリーナースの方と仲良くなり看護師になるのが夢になり、退院時そのプライマリーナースさんに聴診器をプレゼントして頂きました！
今や誰よりも元気になった次女は、高校からの看護学校の一貫校に入学しました
看護学校に合格が決まったとき、プライマリーナースさんが電話で泣いて喜んでくれました
退院して5年たつのに
ありがたい存在です
ちなみに次女のがん細胞は、国立がんセンターで保管されているんだそうです
それにしても、血管腫といってきかなかった皮膚科医
あのとき、皮膚科医に言われるがままだったら。
と考えると恐ろしいです。