いつも読んでいただきありがとうございます
ここ半年の体調報告まとめ記事です。
前回は、
上咽頭擦過療法(Bスポット療法)で体調が上向くよ、
と前向き記事でした。↓
が、そうして体調が少し上向いても、
度々感染症や謎の体調不良が襲い、
超しんどい療養、からの増悪・・・。
正月明けのMG増悪以降で、
(1月)無理してさらに悪化、からの風邪
(2月)胃腸炎
(3月)スーパーの駅弁で食当たり(下痢・高熱・胃痛)
(5月)溶連菌(下痢・高熱・喉の痛み)
(5月)原因不明の完全ぐったり2日間
(6月)風邪
ここに、
頻繁に投与するウィフガートの後は大体1.5日ぐったり、
ピロリ菌の除菌中は下痢
等もあり、
ひどい時は、毎週2・3日、トイレ以外何もできないという感じ。
(ただただ横になり、苦しみが過ぎ去るのに耐える時間)
残りの週4日程度も、いつもの日中9時間前後は横になっていないとなレベルだし、身体も本当にしんどいし、メンタルもけっこうやられました。
もう、解放されたい・・・みたいな。
MGの診断が降りた時は、
「原因がわかって良かった!!日常生活に支障がないレベルに回復してやる!!」
と前向きでしたが、
こうも長期戦になるとはね・・・
とりあえず資格試験のことばかり考えて、今は前は向けています。
(また毎週3日完全ダウンとかになるとダメかもだけど)
こうも感染症を繰り返す原因としては、MG主治医もやはり、
主治医「治療(ステロイド・免疫抑制剤・ウィフガート)で免疫が下がってるからだろうね」
とのこと。
血液検査でも白血球やCRPが高値になり、抗生剤を投与してもらったときもありました。(食当たり後)
免疫力の目安となるIgGは、
大体ウィフガート投与終了3週間後くらいの検査でいつも450前後。
(下限値861の検査)
投与中はもっと下がっているのかも。
主治医「感染症を繰り返しているし、ウィフガートを1週遅らせようか」
となった時もあったのですが、いつもそういうわけにもいかないし、
免疫力を下げない治療はないものか
調べていると、こんな報告を発見。
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjtc/67/6/67_549/_article/-char/ja
自己免疫疾患の患者さんで、リツキシマブの投与で二次性IgG血症( IgGが低い)となる人が多いらしい。
そして、
「過去1年間で3回以上の感染症があり、血清IgG濃度が400mg/dl未満の場合、一般的に抗菌薬による予防的措置を経て、IgRT(免疫グロブリン補充療法)の導入を試みることが提唱されている」
らしい。(資料7ページ目)
ん・・・?
ってことは、普通にMG治療として、IVIGすればいいんじゃん???
(IVIG治療組のみなさん、igG値って高いですか??)
主治医、
「抗体陰性にはIVIGが効きにくいから使わない」
という謎の持論ありなんだよなぁ
だから私、IVIGは未経験です。
まあ私も、入院生活が嫌すぎるので、気にしないことにしていたけど・・・。
悩ましいです。
感染症予防のための抗菌薬投与をされてる方もいらっしゃるのでしょうか👀??
もしいらしたら薬とか教えて欲しいです。