いつも読んでいただきありがとうございます
通院記録です。
ウィフガート5クール目が終わりました。
新調したユニクロ服が活躍
今回は、いつもより早い間隔（前クール終了日から3週と3日）で実施。
５－２の後、絶好調期があったものの、その後はまた以前同様（いや、少し良い？）の体調です。
今回の診察には夫も同行。
診察前に、
受付で「障害者手帳用の診断書ができたか」を聞いたのですが、
「まだできてないですね。今日診察でしたら、○○先生（主治医）に直接聞いてもらって良いですか？」
と言われ。
それ、超しんどいやつー
夫に話したら、聞く担当をやってくれることとなり、ほっとしました。
（→診察の途中で聞いてくれたところ、
(主治医）「あとちょっとなんですよねー」とのことでした。書いてくれないことになったとかかと思って心配しましたが良かった
でも早く出したいなぁ・・・・。最低でも今年中に書いてくれないと、あてにしちゃった障害者控除が
）
診察でも、私が体調を伝えた後に今日は、
「旦那さんからみてどうですか？」
となり、
夫「『絶好調』の時は僕から見ていても楽そうでした。でもその後は、また『動いたらすぐだるくなり休む』に戻っています。ここを改善できたらと思っています。」
「そうですか。僕としては「診察室まで歩いてこれる」を目標にしているんですよね。」
夫「正直、『歩く』に関しては、車椅子があって環境が整っていれば何とかなるんですよね。仕事だって～」
「いや、そうだけど、今の職場は歩かなきゃだからなぁ。」
夫「まあね。」
「やはり歩ける方がいいんですけど、でもだるさの方が優先なのはそうです。だるささえ軽減されれば働ける！！でも治療法は（脱力と）同じなんですもんね？」
「そうですね。あと、だるさは治療しても残るという方が多いですね・・・」
「そうですか・・・」
といったやりとりに。
カルテでも分かりましたが、なかなか私の言うことを信用してもらえない状況の中（診察室では元気に見えるんでしょうね）、
夫が共通理解の上で話をしてくれることは、とってもとってもありがたいです！！
ありがとう、夫！！
その後、
「また、ウィフガートをやっていくことになるんですが・・・」
「お願いします。ただ・・・何とか底上げできたらなぁと思って」
「（食い気味に）そうなんですよ！！」
この食い気味の共感は、その場では平静を装いましたが、嬉しかった
！
「今、免疫抑制剤を再開するか悩んでいるんですよね」
おお、悩んでくれてるのね。嬉しい
前に「私は免疫抑制剤が効いてないと思うから使わない」って言ってたけど、黙っとこ（笑）
「可能性があるなら再開したいです！」
となり、今後の方針は「タクロリムス（プログラフ）再開＆ウィフガート継続」となりました。
次回は2週間後に血液検査＆診察とのこと。
ウィフガートの次が決まると思っていたので拍子抜けでした。
タクロリムス効果もこーい！！
【薬】
プレドニゾロン5mg（減量）
ランソプラゾール15mg（継続）
アレンドロン酸 週1（継続）
マイテラーゼ半錠 1日3回0.5錠（継続）
ピタバスタチン1日1回
プログラフ1mg（再開）
＋漢方など
（おまけ）
「タクロリムスはまた少しずつ増やすんですか？」
と聞いたら、
「そうですね」
と言われたのに、薬局で1日３ｍｇで渡され。
「あれ？多分、主治医が少しずつ増やすと言っていたので、今回は１ｍｇだと思うんですけど。」
と伝えると、薬剤師さん（最近新しい方に代わり、できる女系の方なので助かる✨）から病院に問い合わせ。
やはり間違いでした
主治医、いつも色々抜けています。（予約入れ忘れは常習犯）
でも治そうとしてくれてるから許す（笑）
【前回〜今回の症状】
※先週の受診時と同様な感じでそこそこのだるさと脱力。（恐る恐るすごしていると、案外大丈夫だったりはする）
（脱力） QMG 未測定 スコアブックの測定のみ
眼：測定なし
瞼：しょぼしょぼするときはあり。
顔面筋力？：◎ 困り感なし
嚥下（むせ）：◎ むせなし
呂律：◎
呼吸：◎最近気にならない。
腕：○ 少しだるさは残っているが、そう困らない。
手：困り感なし
首：困り感なし
脚：すごく困ってはいないが、歩行チャレンジできそうな感じではない。家の中で休み休みなら困らないレベル。
腹筋＝水曜日3回？だったかな。絶好調からはがくっと落ちている。
（その他）
だるさ＝ そこそこのだるさと脱力。（恐る恐るすごしていると、案外大丈夫だったりはする）
お腹の調子＝フラクトオリゴ糖と酪酸菌継続中。
ピクつき＝ほぼ感じず。
体重＝最高体重から1kg減をキープしていたが、また少し増量( ﾉД`)
ディナゲスト＝順調に継続中。
頻脈＝計れていない。
上咽頭炎＝2週に1回くらい。