いつも読んでいただきありがとうございます
今日はウィフガート1クール4回目＆受診日です。
というわけで、やっとやる気になって、
（嫌なことからはぎりぎりまで逃げちゃうタイプ（笑））
マイゴール・マイスコアブックに初記入しました。
新年度から1年間使うこととして、
ウィフガート前の4月の分も、
QMGスコアのメモと記憶から思いだしながら記録。
MG-ADLと、MG-QOL15r-J
も、自分では初めて記入。
これがウィフガート前、4月分。
やってみて、
すごく
患者の気持ちに寄り添った設問
であることに感動しました。
「家族の要求に十分に応えられない」
「仕事や役割に制限が生じ悩まされている」
とか、ほんとそれも症状と同じくらいきつくて辛かったけど、
聞かれないからドクターにも伝えてなかった。
「気持ちが落ち込む」
「辛くて精神的に押し潰されそうになる」
も、ちょこちょこあるけど、
聞かれないし、心因性の原因にされるのも嫌なので（MGで、起きてるメンタル落ちだけどね）伝えたことない。
症状についての設問も、
「〜により支障が生じる」
との書き方。
「QMGでこのスコアだから大丈夫でしょ？」
「それくらい歩けてれば大丈夫でしょ？」
でなくて、
本人が支障が生じると感じているか否か
というのがとても良い。
作成に当たってくれたドクター達の、
MG患者のQOLに寄り添おうという気持ち
が伝わってきて、ウルウルきました
因みにこちらが現在バージョン。
ウィフガート前の22点から16点に大幅改善！
特に、
できる家事の量が増えてきて、疲れて帰った夫に丸投げではなくなったことや、
娘と遊んだりこどもチャレンジを一緒にしたりする余裕ができたことは、
メンタル面に大きくプラスになったのだと、
書いていて思いました。
主治医と共有も頑張ります
記録は簡単にできるし、
毎週末の夜にでもやろうかなーと計画しています。（続けー
！！）
マイゴール・マイスコアブックは、こちらからダウンロードができることに気付いたので、リンクを貼っておきます。↓
https://mg-united.jp/life-with-myasthenia-gravis/Record-My-Goals-with-MyScorebook.html
