いつも読んでいただきありがとうございます
ウィフガート3回目の呟きと、
ここまでの体調変化の記録です。
ウィフガート2回目(月)投与後、
木曜日位までだるさが強く
といっても、1日横になって休憩が7・8時間程度なので、酷い時に比べれば全然耐えられるのですが、
良くなる期待の中それだったのでメンタルが落ちかけました
が、前週同様金曜日あたりから急回復!
土曜日はまさかの休憩5時間!
私はウィフガートは4日目くらいから効果を体感できるタイプなようです
QMGの方は、夜はこんな感じで、前の週と変わらないかちょっと悪いくらいな感じ💦
でも実は、
朝の複視が、
右が60秒起きず!!!(左はいつも通り3秒)
複視は、日常生活で困ってないのにQMGではしっかり出るので、
「これ、健康な人もみんななるんじゃん?」
位に疑い入ってましたが、
やはりMGだったー(笑)
あとは、昼間の脚が、
右脚がまさかの100秒!!
(ぎりぎりではある)
ウィフガート2回目の効果は、
朝〜昼の脱力改善&
だるさの軽減
だったようです👏
また2割、投与前から4割と、、言えるかなー👀
受診でも伝えましたが、
今ほど分かりやすく言えなかったから、今度から先にブログ書いておこうかな
複視は、右だけ改善もありえると言われました。
QMGの用紙も出してみたら、
「これが最新?昼で7点。あー、良くなってるねー!」
としっかり見てもらえました
そして、
「ちょっと待ってて。」
と消える主治医。
1分後、
マイゴール・マイスコアブックを手に登場。
「にょっきさん、職業柄かすごくきちんと記録されているからいらないかもしれないけど、良かったらどうぞ。
今でもしっかりできてるから、いらなければ全然書かなくても大丈夫ですけどね。」
と頂きました
実は、、、
別ルートで持ってるんですがね。
(言い出せずー)
でも患者から出すのとドクターからもらうのは大違い!!
次回、ここにも記入して、
治療目標の共有を今度こそ頑張りたいと思います。
ウィフガートはすんなり来週(1クール4回目)も行えることに。
(毎回考えがコロコロ変わるのはなんだ!?)
とりあえず良かった!
「ウィフガートって、使うたびにこう(波を打つように右上がり)調子が上がっていくんですか?」
と聞いたら、
「それは人によりますね。」
とのことでしたが、継続チャレンジしてみたいです。
3回目投与は、
ベッドが空いておらず車椅子のままで💦
初回ベッド、2回目簡易ベッド(狭い)、今回車椅子と段々条件悪くなるー
案の定途中でだるくなり、
膝に乗せたリュックに突っ伏してなんとか過ごしました。
処置室から待つ場所への移動の時も、
私が車椅子操作、看護師さんが点滴棒操作だったのですが、
どんどん進まれてルート?がピーンと張った状態になりかけて怖かったー
(なのに、大丈夫ですよーとか言われるし)
次はベッドが空いていますように!
【薬】
プレドニゾロン7mg(継続)
ランソプラゾール15mg(継続)
アレンドロン酸 週1(継続)
マイテラーゼ半錠 1日3回0.5錠(継続)
ピタバスタチン (新規)
+漢方薬やディナゲスト
【前回〜今回の症状】
※金曜日位からだるさが減ってきた感じ。脱力はQMGでは夜は先週とは変わらないくらい。昼は改善。複視は右が大幅改善。
(脱力) QMG 5/13夜 10点(複視・首・左脚2点、握力・右腕・左脚1点)
眼:QMGの2重に見える時間 右側が大幅改善!!朝60秒、昼11秒
瞼:しょぼしょぼ、ほとんど感じず。
顔面筋力?:◎ 問題なく完食できるように。食後も少し余力があるくらい。
嚥下(むせ):◎
呂律:◎
呼吸:15分とか続けて料理をする(これまでできず)などの活動後の息切れや、マスクの息苦しさはまだある。
腕:〇 ドライヤーの重さ等はまだあるが、使わないなど工夫すればOK
手:20kg前半を維持。
首:20秒程度。痛みなくなったのが継続。
脚:先週同様歩くのが少し楽になったのが嬉しい。1,2メートルの移動の厳しさ等はない。杖とカートで買い物をしてみたが、前よりは楽になったが20分超えるとしっかり脱力。
腹筋=計っていない。
(その他)
だるさ=横になる時間がウィフガート前の8~10時間程度から、6時間前後に減り、動ける時間が増えた!無理をするとだるくなるのは変わらず。
微熱=37.0前後
お腹の調子=フラクトオリゴ糖と酪酸菌継続中。
ピクつき=たまのピクピクが最近ないかも・・・!
体重=なんとか最高体重を維持・・・
ディナゲスト=前回の生理開始と共に再開。
頻脈=計れていない。
上咽頭炎=治療中。