いつも読んでいただきありがとうございます
初めましてのみなさん、こんにちは。
コロナワクチン接種後、難病『重症筋無力症』を発症した、「にょっき」のブログです
ついに！！
新薬『ウィフガート』デビュー
しました！！
外来点滴も初めて。
経験者の皆さんが多いかと思いますが、自分のためにも記録しておこうと思います。
予約の14:00前に外来窓口へ。
私の番は3人後だったので、傷病手当の手続きを窓口の事務さんと開始。
手続きは終え、
体温計を渡されたので計ると、
37.9℃
（発病以来、ワクチン後遺症の影響か高いのです。外気温にも連動しているような！？冬は37.0あたりなことが多かったのに、最近また上がる日がチラホラ）
うわー💦
前も通院の時に叩き出しちゃって、コロナ検査になったんだよなぁ
そうこうしてたら、放送で名前が呼ばれました。
本来の順より早く呼んでくれたようです。
でもやりとりしていて番号が表示されていたことに気がつかなかった模様。
慌てて診察室へ。
体温のことは、
高いのを分かってくれているのでセーフでした！
良かった。
看護師さんが点滴準備を始めてくれました。
体調を聞かれ、
「倦怠感がかなりきつかったが、新年度の行事等がなくなり休めているからか少しましなこと」
や、
「2ヶ月位前から、右脚や右腕の脱力も悪化したこと」
を伝えました。
その後、いつもは聞かれない、
複視や眼瞼下垂等についても聞かれ、答えました。
「ドライヤーはどう？」
「もはや、使わないです（笑）そのために髪短くしてます。」
「洗濯干しとかは？」
「夫にお任せしちゃってます💦」
「そうかー。まあ、やると大変だからってことだよね。」
「ですね。干すとか考えられないです。」
主治医、パソコン画面に1と入力。
（症状少しありの判断）
私、生活面を工夫（＆夫の助け）しまくっているので、こういう質問にいつも困るのですが、分かってくれてありがたいです。
息切れや、
噛むのは直近はしっかり休んでから食べ始めれば予定量を何とか食べ切れることが多いことも質問に答える形で報告。
（「でも普通に食べられるわけじゃないってことだからね」と判断してくれました。食べられる＝OKじゃなく、症状があることは分かってくれるのはありがたい。）
そして質問したことは、
MG-ADLの聞き取りだと説明がありました。
今の私は8点だとか。
これで効果測定をするそうです。
（QMGの方が分かりやすいのになーと個人的には思う👀）
最後に、
「ワクチンって、打ったの1回なんですよねー？」
「ですね。2回目の2日前位に発熱し始めて打てなくなって、そこからは怖くて打てないです。」
（カルテを見ながらしばし考えてる）
「結局まだ（救済）申請調べられてないんですけどね。」
「証明となると難しいからねぇー。」
なんてやりとりがまたありました。
ドクター、気にしてはくれているみたいでありがたいです。
診察はこれくらいで終了。
因みに診察は、ウィフガートの前に毎回体調確認としてあるとのこと。
一度待合室で少し待ち、
看護師さんに呼ばれて、外来処置室へ。
車椅子のままでの実施になりかけましたが、
ベッドを使わせてもらえることになりました。
（もう怠くなっていたので、車椅子だと体力もたなかったかと。良かった💦）
ベッドに横になり、
右腕（正中？）に針を刺して採血、からのあっという間に開始。
拍子抜けしました（笑）
想像より大分小さかった（笑）
パウチアクエリアス位の大きさ
開始から50分でウィフガート終了。
生理食塩水が10分。
身体の変化、なし。
血圧を測って終了。
とてもスムーズに進めてくれたこともあり、
これを週一で体調が良くなるなら、本当に有り難い治療だと感じました。
薬は処方してもらうのを忘れていて、
それを看護師さんに伝えたら、主治医が点滴中来てくれました。
4週間分、前回と同じです。
【薬】
プレドニゾロン7mg（継続）
ランソプラゾール15mg（継続）
アレンドロン酸 週1（継続）
マイテラーゼ半錠 1日3回0.5錠（継続）
ウィフガートの効果は、今のところははっきりとは分からない感じ。
igGのリサイクルを防いでくれるという作用機序から考えると、じわじわ効果が出ると祈っています！
【前回〜今回の症状】
※安静でも日々の生活がきつい状態。（特に生理前～中の10日間程と、子どもの病院・入卒業式等で無理をした後）だったが、生理が終わり新年度の予定も終わって少し落ち着いた状態で過ごせる日が増えた。
（脱力） QMG ４/２８ 夜 1２点（複視・首・両脚2点、顔面筋力・右腕・握力左右1点）
眼：QMGの2重に見える時間＝３秒くらい
瞼：疲れるとしょぼしょぼするが酷くはない。
顔面筋力？：〇 直前までしっかり休むことで、予定の量を食べられるようになった。
嚥下（むせ）：〇 たまにむせる程度で維持。
呂律：◎
呼吸：お風呂、料理等数分動くと息切れ。脈も１２０以上になっている。だるい時は少し動いても息切れ。マスクも息苦しいことが多い。
腕：〇 右腕、日常生活では困らない程度に回復。
手：握力は１８kg程度？維持できている。
首：1８秒程度。起きていると痛みあり。
脚：右脚も悪化が継続。右を進めて左をひきずるで歩いていたのが、右が進まなくなったため引き続き困っている。
腹筋＝未実施
（その他）
だるさ＝新年度の無理が落ち着き、しっかり休めるようになったことでか、横になっても何もできない程のだるさが起きにくくなった。８時間程横になって過ごしている。回復した時に少し家事をしようとすると、すぐ息切れと脈が上がるのは気になる。
微熱＝３７．０前後が多い
お腹の調子＝フラクトオリゴ糖と酪酸菌を飲み始め5日程はお腹ぐるぐるで下痢。その後落ち着いた。
ピクつき＝たまにピクピク。膝上等。
体重＝キープ
ディナゲスト＝継続中
頻脈＝料理中等少し動くと息切れし、そんな時に計ると１２６とかある。
上咽頭炎＝治療中。