いつも読んでいただきありがとうございます
2月の通院記録の前に、
この1ヶ月の体調を書いておこうと思います。
この1ヶ月は3段階で過ごしました。
①マイテラーゼ減量チャレンジ期
前回受診で、マイテラーゼを自分で調整して減量しようとなったので、チャレンジ。
1日に0.5錠を3回分処方されていますが、
◯朝をやめてみる→ 昼前からだるさが強くなり、その後飲んでもあまり改善せず、夜が辛いだるさと脱力
◯朝と昼飲んでみる→夜が辛いだるさと脱力
◯朝飲んで昼をやめて夜飲む→だるさと脱力で午後全て横になっていないとな状況
と苦戦
因みに朝、0.5錠を一気に2袋飲む実験も
結果、午前がかなり楽で、脚の脱力は残るものの座っていれば発病前に戻ったかのように過ごせました
やはりマイテラーゼは神✨
いっそ1日3錠とか飲みたいー
で、せっかく調子が良く過ごしていたのに、
毎日のように再び辛い倦怠感に苦しみ、
「マイテラーゼの減量は今じゃない!ウィフガートとかの治療してもらってからにする!」
と勝手に決めて、減量計画は挫折しました
②生理?で体調悪化期
減量計画を諦めたので、
今まで通りマイテラーゼを飲み、体調維持。
の予定でしたが、何だか具合が良くない💧
(倦怠感と脚等の脱力)
そうこうしてたら生理が。
実は11月に婦人科ドクターの薦めで、
PMS対策のディナゲストの代わりにミレーナ(子宮内避妊リング)を入れまして、ディナゲストをやめたので、生理とのお付き合いが再開。
ミレーナにより出血量は少ないので楽ですが、
1月も今月も生理前〜中がやはりいつもよりMG症状が強い感じ。
だらだらと長い生理だったので、10日程体調もいまいちで過ごしていましたが、
終わるとともに2日程はいつもより体調◎
良かった!と思いきや、、
③普通に体調悪化期
ちょいといつもより動いた時がありまして。
朝だったので大丈夫かと思ったら、強い倦怠感と脱力となり、回復しない
夏の血漿交換前の最悪の体調の85%程度が再来といった感じ。
久しぶりに息切れも。
お風呂や料理途中がメインですが、早口で話した時にも気づけばハァハァ。
噛む力は自覚しにくいのですが、グミサプリ(鉄分)を食べようとしたら、か、かたい!!!
弱ってるんだと自覚。
夜ご飯も急いでいつもより減らさないと食べきれない(倦怠感に襲われる)ので、量を調整して頑張る感じ。
食事の嚥下は大丈夫だけど、
1日数回唾で咽せる。
咳につながると、大分しんどい。
(この間の風邪でも痛感。大した咳じゃないのに、めちゃ辛い💧)
その他、倦怠感や脚•腕•首•握力等の悪くなり方も血漿交換と同じで、
私の増悪の仕方が理解できました
でもしんどい!
こんな状況のまま10日経過。
早く治療、そのために検査、その交渉をすると心に決めて通院へ向かいました。
通院記録も早めに更新したいと思います。
おまけのムギちゃん![ハリネズミ](https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char3/460.png)
抱っこもできるようにー✨
(写真は夫)
生活リズムは真逆なので、
昼間は寝ている様子を微笑ましく盗み見するのみ。
夕食後の15分程が触れ合いの時間です。
癒しをもらっています