いつも読んでいただきありがとうございます
体調の記録に引き続き、
通院記録です。
今回のミッションは3つ
①体調の悪さを伝えて検査に進みたい
②休職の診断書と傷病手当申請の書類をお願いする
③「私はなぜ歩けないか」について、PTから聞いたことを話す
診察室に入ると、
いつも通り
「その後体調はどうですか？」
と聞かれたので、
「大分しんどいです。」
と前置きした上で、
昨日のブログに書いたように、3段階で症状が進んでいったこと、10日程前からは、息切れや噛む力の弱り、唾の咽せ等もあることを伝えました。
伝え終わると、
「もう検査に進みましょうか。減薬もここまでにしておきましょう。」
とのことで、お願いせずとも検査に進めることになりました
呼吸症状とかも出て来たからと分析。
（それより辛いのは倦怠感なんだけどねー。）
紹介状は明日・明後日中には準備してくださるとのこと。
（検査を受ける病院は手元に紹介状がないと予約できないそうで、今なら来週の予約ができると言われたので、早く欲しいー
）
改めて、単線維筋電図の結果で、その後の治療がどう変わるかも聞いてみました。
陽性＝改めてMG確定。
その場合はウィフガートか、血漿交換とのこと。
陰性＝MGじゃない（主治医的には）
ウィフガートも血漿交換もグロブリンもできない。
というわけで、様子見が濃厚。
（これは耐えられないので、単線維筋電図が陰性でも治療をしてくれそうなドクターが見つかったので、この場合は転院を検討中）
次の予約はまさかの4月半ばで💦
早く治療を進めたいので、結果が出たら早めの受診に変えてもらえるよう頼んでみようと思います。
ミッション①はクリアできたので、
②の診断書等のお願い。
これがけっこう心理的負担が大きい（ただのトラウマ）のですが、あっさり🆗してくれたのですんなりクリア。
そして、③。
前日、夫としっかり打ち合わせし、夫から話をしてもらうことに。
実はこの日のためにPTさんが情報提供書を書いてくれていました。
夫が、
「先生が前回、何で歩けないのかと仰っていたので理学療法士に聞いてみたんですが」
と切り出し、
情報提供書を読んでもらいながら、
↓の内容を説明しました。
ドクターは黙って聞いていて、反応したのは、
「緊張と弛緩の切り替えがうまくいかない」
のところ。
MGらしくないらしいですー
「MGの人はだらーんとしちゃうんだけどねー。」
とも。
だらんとしちゃったらみんな全く歩けない気がするんですが、みなさんそうなんですかー？？
私は、QMGとかやってても、
いったん数秒なり上げて耐えられて、
でも耐えられなくなり落ちて、
その後はもうほとんど上がらない。
（脱力が強い時はそもそも全然上がらないけどね）
という感じなんですが、それおかしいの？？
みなさんの様子、是非教えていただきたいです
で、結局、
「（MGらしくないところがあるから）やっぱり単線維筋電図をやった方が良いね」で〆られちゃいました。
ミッション的には、私が歩けない仕組みを理解してもらいたかったので、
話が逸れちゃった感は否めない。
でも否定はされなかったので、
PT的には歩けないことにおかしさはない
ということは伝わったような気がするのでミッションクリアとしたいと思います。
薬はそのまま
【薬】
プレドニゾロン7mg（継続）
ランソプラゾール15mg（継続）
アレンドロン酸 週1（継続）
マイテラーゼ半錠 1日3回0.5錠（継続）
タリーズはばっちり楽しみました！！
もうこれがないと受診ストレスに耐えられないー。
トムとジェリー 桜舞う苺ホワイトショコララテ
ホワイトチョコの風味が最高に美味しかったですー✨
（飲みかけ失礼💦）
【前回〜今回の症状】
※血漿交換前に近い辛さに。治療したい・・・。検査、早くやりたい・・・。
（脱力） QMG 2/13 夜 11点（複視・首・両脚2点、握力左右・右腕1点）
眼：QMGの2重に見える時間＝３秒くらい
瞼：疲れるとしょぼしょぼしていたが、体調に反して減った。
顔面筋力？：△ 鉄分グミを噛むのが大変 夕食が疲れやすくなり食べられる量が減った。
嚥下（むせ）：〇 唾で1日2回程むせるように。咳までいくと辛い。
呂律：◎
呼吸：1１日頃からお風呂で息切れするように。立って料理で疲れた時も。ＰＴで、いつものメニューをこなしている途中、力を入れた直後にめまいとしばらく治まらない強い息切れになった時も。
腕：〇 右腕がまたペットボトル等もつと上がらない。
手：握力１８kg程度。夜は12ｋｇ位まで下がるように。
首：上がりにくくなったが、痛みはなく日常生活に困ることはない。
脚：だるさと共に脱力が強い時間が増えた。夜は階段も腕の力で何とかという日がほとんどに。
腹筋＝朝でも５ｃｍ位が限界
（その他）
だるさ＝1月下旬はましで、マイテラーゼの減量にチャレンジしたが、夜が大分辛く挫折気味。月末からマイテラーゼを飲んでも脱力もだるさも悪化してきて、10日頃からは血漿交換前のかなり辛いレベルの9割くらいになっている。朝は1時間を2回くらい動けるが、それ以降は最低限やらないといけないこと以外は夜までほぼ横になっている。
微熱＝３６．８～３７.2あたり
お腹の調子＝〇
ピクつき＝たまにピクピク
体重＝正月明けから胃の具合があまりよくなく、食欲が減少。体重も少し減少。
ディナゲスト＝ミレーナに変更だが、生理時の増悪がある気もするので再開したいなぁ。
頻脈＝ほとんど計ってないが、料理中息切れ時に計ったら115位ありやはり高そう。
上咽頭炎＝治療中。
足の痛み＝膝も踵も痛くなくなった！