いつも読んで頂きありがとうございます
3連続となりますが、続・通院記録です。
転院後初の通院から3週間後、2回目＆新ドクター最後の通院に行ってきました。
（ごめんなさい、今回大分愚痴入ります・・・）
前回、ブログには書きませんでしたが、雑談も交え話せ、終わりかけには
「他に質問はありませんか！？」
と言ってもらえる等、丁寧に診てもらえたように感じていたので、
ドクターが病院を代わる関係で、
このドクターは最後となる今回も、色々質問しようと意気込んで通いました。
明るく挨拶を済ませ、
調子を聞かれたので、
「生理を挟んだので、始まる2日前位～終わるまではだるさが大分ひどく、伴って脚の脱力も強かったです。でも終わって、前回位に戻ったかなってところです。」
と伝えると、
「生理はねー、確かにMGの増悪因子ではあるんですが、健康な人でも辛いですからね。それにひっぱられすぎないでください。」
まずそこで、
？？？
ひっぱられる？
思い込むから酷いってこと？
今回の生理は、ピルを再開した関係でいつ来るか読めなくて、
そんな中、急にだるさ・眠気・脱力がいつも以上に強い日が2日あって、何でだろうと思ったら予定より大分早く開始して。
思い込みは全くないと断言できますが。
と頭に浮かびましたが、
「そうですね・・・」
と流しました。
腕や息切れは良くなっていることや、その他の症状をまとめた紙は渡し、
腕や脚等の筋力テストへ。
のち、歩行を見せることに。
前回は普通に歩くだけでしたが、
今回はヨチヨチペンギン歩き的に歩いていたら（腹筋と太腿の力がなく脚が上がらないため）
突然両手を握って前に3メートル程引っ張られました。
えっ、と戸惑いながらも、
転ばないように、脚は自然と前に出ますが、
太腿は上がらないので、つっぱった感じのまま大股で3歩程進むことに。
からの、今度は押されて後ろにバック。
これももちろんうまくは歩けず。
何のテストなのか頭はハテナモード。
因みにどのテストも、結果や意図の説明なし。
❓になっていたら
「はー、もっと動きましょう！！どんどん固くなりますよ💢」
と突然キレモードに
頭の中はもっと❓でいっぱい。
なぜなら、実は前回の受診で、普段の生活や運動等、何にせよ、6割のイメージで！と言われていたんです。
それも説明不足だったので、PTさんにも相談して、現状の、
「疲れを感じたらすぐ休み、回復したら動くという生活は、ちょうど6割位と言えるのじゃないか。」
と言われて、安心して過ごしていたので、
突然の、怠けすぎだと言わんばかりの発言に驚きました。
前回、
「動けないことが続くと、余計に動けなくなるので、運動は大事です。」
といった説明はあって。
「それは廃用ということですか？」
と聞くと、
「そうです。訪問PTも良いタイミングで入れてもらいましたね。」
と言われていて。
でもその後の運動量の質問に、6割と言われたんです。
だから納得いかない・・・
ものの、今の歩けなさを廃用症候群が入っているんだと判断したのだろうなと感じました。
冷製を装って、
「それは・・・だるくても動いた方が良いと言うことですか？」
（実際、休んで回復しては動き、疲れたら休むを繰り返しているので、これ以上動く＝だるくても動くになる）
と聞くと、
「まあ、、、、それはケースバイケースですけど。」
「動くというのは、、どんな運動をすれば良いですか？」
「・・・」 ←まさかの無視
「えーっと、血液検査の結果ですが、薬の影響かと思いますが、血糖値や悪玉コレステロールが高いです。糖尿病の基準には満たないのですが、余計な薬はやめていきましょう。」
「あっ、、余計ってわけじゃないんですけどー（急に勝手に言い訳が始まる）ステロイドを減らしましょう」
「次回ですが、違う先生に引き継ぎになります。でも、そのうち近くの病院に移ってもらうかもしれません。まあ新しいドクター次第ですけど」
ここまでで、MGの症状は専門外来レベルではなくて、廃用とかの影響が強いと感じていて、だから薬もなくそうとしてるんだろうなぁと感じてきました。
障害者手帳についても、診断書をお願いできるか聞いてみたのですが、
渋い顔になり、
「適用じゃないです。」
「そうなんですねー。もっと長く続かないとって感じですか？」
「適用じゃないんで」
と完全拒否されてしまいました。
理由も教えてくれないからどうにもできません。
（皆さんはどんな流れだったんですかー
？）
夫も付き添ってくれていて、
夫からも聞きたいことがあったそうですが、あまりにも酷い対応だったので自粛したそうです。
帰りの車で夫と今回の受診について話したのですが、
夫が感じたのは、最初から明らかに前回とスタンスが変わっていると思ったとのこと。
前回は、MGの私をどう治療していくか、色んな方法で考えていこうといったスタンスだったのが、
私が、MGになりたがっているというんでしょうか、考えすぎて症状が強いと思っていて、
だるさも、本当に酷いと分かってない、休みすぎて衰えてるんだ、というスタンスだったと。
言われてみれば納得。
手を引っ張られたのに至っては、歩けない演技をしていて、急に引っ張れば普通に脚が出ると思ったんじゃないかとまで疑ってしまいました。
二人で、このまま診てもらうのはどっちみち無理だったねとなりました。
次の先生は幸いMG外来のもう一人の方なのですが、
今回急にスタンスが変わったのはもしかしたら院内コンサルテーションの方針なんじゃないかとか考えてしまい、その先生も・・・？
とマイナス思考です。
日々の生活も、
今は安静にするのが私の仕事だと思っていたけど（前の主治医からも言われていたし）
怠けていたのかなと悲しく&どうして良いか分からず。
試しにだるくても無理に動いていたら、頭は働かないし、もっとだるくなるし
強い倦怠感と微熱は発症当初からずっとですが、
これはワクチン後遺症でもよく聞く症状で、
その場合、だるくならない生活をすることが大切と発信しているドクターがいて、その観点からも今の過ごし方はあっているなと思っていたのに・・・。
私はMG以上にワクチン後遺症の症状が強いのかなぁ！？
とりあえずMGの治療を頑張ろうと思っていたのですが、ワクチンの方ももっと攻めないといけないのかもです。
私を親身になって支えてくれる方がたくさんいて、日々ありがたく思っているのですが、
神経内科のドクターにだけ恵まれません
入院中のドクターは、人としての配慮に欠けまくっていたし、
前主治医は心因性の疑いが強すぎて悩んでしまったし、
今回に至っては、下手したら症状すら信じてもらえてないような？
私が悪いのかなぁ。
勉強しすぎて可愛くないのは確かだろうな💧
一人の人間同士、親身になって向き合ってくれ、心のせいにすぐしないドクターに巡り合いたいです
なんかもう、神経内科の通院やめてどうにでもなれと思っちゃう位ですが、
やめたら診断書もらえないから、
今心の支えのPT &訪問看護も受けられないし、難病申請の延長もできないし、仕事も病休取れないし・・・。
そんな、ドクターのさじ加減で生かされてる自分も悔しい。
大分メンタルやられてます
愚痴ばかりでごめんなさい。
長くなりすぎたので、この件以外の通院の内容は別でまとめます