いつも読んでいただきありがとうございます
確定診断直後、↓
の続きです。
嫌なことからは逃げたいのか、筆が進まず•••でしたが、自分の気持ちを整理するためにも書きたいと思います。
確定診断となったことを教えてくれたのは、その時在籍していた総合診療科のドクターでした。
（最初の告知の時と同じ話しやすい女性ドクター）
「抗体はないが、テンシロンや疲労検査で陽性だから、確定診断となること」
「明日からは脳神経内科に移って治療を始めること」
を簡潔に伝えてくれました。
そして治療としては、ステロイドを20mg位まで少しずつ増やしていくとのこと。
ここで、
えっ？
となり。
今までの説明からも、ガイドラインや昨今の研究からも、早期にステロイドパルスや免疫グロブリン、血漿交換等をしていくと思い込んでいたので•••。
ステロイド漸増療法は本望ではなく•••。
【早期強力治療戦略】
・完全寛解とほぼ同等の患者満足度が得られ、完全寛解より多くの患者が到達可能な治療目標として「minimal manifestations(MM).MGFA Positintervention Status のカテゴリー」にあり、プレドニゾロン1日服用量が５㎎以下である状態」が推奨されている。この治療目標達成により、社会的活動性改善と共に明快なQOL改善が得られるが、現状での達成率は専門外来においてもMG全体の40～50％にとどまる。
・漸増・漸減投与法におる高容量経口ステロイド両方での治療目標「経口プレドニゾロン５ｍｇ/日以下でminimal manifestationsレベル」の達成率は低い。この治療目標の達成率を高めるひとつの方策として、経口ステロイドは少量とし、カルシニューリン阻害薬を早期から積極的に用い、残るMG症状は強力で即効性の治療を用い短期間に改善させる治療方法（早期強力治療戦略）が提案されている。MGに対する強力治療の例としては血液浄化とステロイドパルス併用療法の報告がある。 ～省略～ このような治療の経験が少ない場合や、高齢患者の場合、強力治療として免疫グロブリン大量静注療法が安心かつ有効である可能性がある。
（重症筋無力症診療ガイドライン２０１４ 27ページより抜粋）
https://www.neurology-jp.org/guidelinem/pdf/mg_02.pdf
また、医療関係者向けですが、↓の、総合花巻病院神経内科 科長 槍沢Dｒの説明もとても分かりやすいです。
固まっていると、
「神経内科のドクターの話を聞きますか？」
と言われたのでお願いすることにしました。
夕方でしたが、すぐに神経内科ドクター（針筋電図もやってくれた若手）が来てくれました。
（これはありがたい！しかし・・・）
Dr.「（つっけんどんに）なんですか」
（態度にいきなりびっくり）
「えっと•••今までのお話から、ステロイドパルスや血漿交換等の治療をしていくと思っていたのですが、ステロイドを増やしていく治療をすると聞いたので、その理由を聞きたいのですが•••。」
Dr.「あのねー、彼ら（総合診療科のドクター）は専門じゃないから！」
患者にそんなこと言われてもー
説明は一貫させといてよ。。。
Dr.「にょっきさんは軽症なの！ステロイドパルスや血漿交換には副作用があるからもっと重症な人にしかしないんです。」
この病院じゃ適用じゃないなら仕方ないのかぁ。他の病院ではそうでもないみたいだけどなぁ。
それにしても、こんなに大変なのに軽症なのか。筋力あんまりチェックしてくれないけど、本当にわかってくれてるのかなぁ。
⇒その後頂いた書類にはIIIa（中等症）と書いてあり
なんやねーん。
因みに、適用になるのはQMGスコアで15位と言われました。私は、症状の割と重い時に自分でやった時に13。でも書類上は、軽い時にドクターとやった8と記載されています。ここも何だかなぁとモヤモヤ。
さらにこの後入院がどれくらいかかるか尋ねると、
Dr.「にょっきさんのレベルじゃ入院必要ないんで！心配ならいればいいですけど。」
総合診療科ドクターに、この状態なら入院を続けて治療を続けた方がいいと言われ、覚悟を決めたのに•••私がここにいる意味
ざっくりこんな話がありました。
次の日からステロイド5mgも開始することに。
ドクターが帰ると、メンタル急落
その時は混乱して理由も分からなかったのですが•••
•急なドクターへの不信感
•温かい総合診療科から神経内科へ移る不安
•治療方針への不安
ですね💧
続きます