にゃんこです。
2022年、春。
にゃんこ家では『家長が病に伏す』というオオゴトが勃発いたしておりました。
にゃんこ=妻、病院勤務
パパ=夫、病の人、病院勤務
世界中をにぎわせている新型コロナウィルス感染症をも凌ぐ驚異を、この我が家にもたらした病の名は
『アーノルド・キアリ奇形Ⅰ型』
そしてその先天性のキアリ奇形に伴い起こる
『脊髄空洞症』
指定難病でもあるこの病によって、我が家の日常が一変した!!
そして、10万人に2人という(なぜか5万人に1人と表記しない謎に疑問を抱きつつ…)珍しい病気ゆえに体験談も少なく不安もいっぱいだった!!
そんな我が家の記録をここに残したいと思います。
この病気のことを知りたい人にとって、少しでも情報を得る機会となればいいなと文章にしています。
マイナスな見方や偏見と戦ってきた当事者にしかわからない苦悩や葛藤も表現されており、ネガティブに捉えられてしまうかも知れません。
しかし医療は日進月歩です。
共に明るく参りましょう!!
そして我が家は、非日常のひと時から、やや日常を取り戻しつつある現在です。
周りが言う通り、以前と同じようには戻れないかもしれない。
だけど、かなり治癒に近づけると確信(楽観視)しています。